Scleroză laterală amiotrofică (SLA)

Scleroza laterală amiotrofică (SLA) este o boală neurologică rapid progresivă care atacă neuronii implicați în mișcarea voluntară, numită neuroni motori. Este, de asemenea, cunoscut sub numele de Motor Neuron Disorder (MND) sau Boala Lou Gherig. ALS este o boală care nu are o gamă largă de opțiuni de tratament, deși au existat progrese și o mulțime de cercetare este în curs de desfășurare.

Ce este ALS?

SLA este o boală neurodegenerativă progresivă care duce la handicap sever, și în cele din urmă duce la deces. Dizabilitatea, care este cauzată de pierderea funcției voluntare, este direct legată de deteriorarea și pierderea treptată a neuronilor motori. Neuronii motori sunt celule nervoase care se extind de la creier până la măduva spinării și la mușchii din tot corpul. Ele sunt esențiale pentru trimiterea de mesaje de la creier la muschi.

ce este ALS

Pentru mai multe detalii, consultați referințele din partea de jos a paginii.

afectează SLA organismul?

efectele SLA
Cu SLA, neuronii motori degenerează sau mor, și nu mai trimite mesaje mușchilor.
efectele SLA
În cele din urmă, creierul își pierde capacitatea de a controla mișcarea voluntară, iar pacienții își pierd puterea și nu mai sunt capabili să-și miște brațele, picioarele și corpul.
efectele SLA
Când mușchii din diafragmă și peretele toracic nu reușesc, pacientul își pierde capacitatea de a respira și este nevoie de sprijin de ventilație.
speranța de viață a SLA
Majoritatea persoanelor cu SLA mor de insuficiență respiratorie, de obicei în termen de 3 până la 5 ani de la momentul în care simptomele apar pentru prima dată. Cu toate acestea, aproximativ 10% din persoanele cu SLA supraviețui timp de 10 sau mai mulți ani.

Pentru mai multe detalii, consultați referințele din partea de jos a paginii.

Cine primește SLA?

șansele de a obține SLA
Aproximativ 5-10% din toate cazurile de SLA sunt ereditare, restul de 90-95% fiind sporadice. Aceasta înseamnă că boala pare să apară la întâmplare, fără factori de risc clar asociați și fără antecedente familiale ale bolii.
șansele de a obține SLA
SLA este cel mai frecvent între vârstele de 40 și 70, cu o apariție mai mare la persoanele cu vârsta peste 50 de ani.
șansele de a obține SLA
Deși clasificate ca o boală rară bazată pe prevalența sa, SLA este, de fapt, destul de frecvente. Există aproximativ 140.000 de persoane diagnosticate în întreaga lume în fiecare an.

Pentru mai multe detalii, consultați referințele din partea de jos a paginii.

Există un leac pentru SLA?

Din păcate, nu există în prezent nici un leac pentru SLA. Cu toate acestea, după a declarat de către centrul medical Clinica Mayo:

"Tratamentele nu pot inversa deteriorarea sclerozei laterale amiotrofice, dar ele pot încetini progresia simptomelor, pot preveni complicațiile și vă pot face mai confortabil și independent.".

Tratamentele sunt concepute pentru ameliorarea simptomelor și îmbunătățirea calității vieții pentru persoanele fizice. Îngrijirea de susținere este cel mai bine asigurată de echipe multidisciplinare de profesioniști din domeniul sănătății, ar fi medici, asistente medicale, și o varietate de terapeuți, cu scopul de a menține pacienții cât mai mobil și confortabil posibil 2.

Medicamente pentru tratarea SLA

Acestea sunt unele dintre medicamentele utilizate pentru tratarea pacienților cu SLA. Acest lucru nu este destinat să fie o listă cuprinzătoare sau ghid.

edaravone-Radicut/ Radicava
edaravone (Radicut/ Radicava)

Un necrofag radical aprobat de PMDA japoneză și în FDA american pentru tratamentul ALS.

+ Citește mai mult
edaravone-generice
edaravone generic

O versiune generică ✢ a edaravone, produs de mai mulți producători. Acesta este aprobat de PMDA japonez pentru tratamentul infarctului cerebral.

+ Citește mai mult
Ibudilast-Ketas
Ibudilast (Ketas)

Are un efect antiinflamator și neuroprotector asupra creierului. Acesta a fost acordat denumirea de droguri orfan * pentru tratamentul SLA de către EMA europene, și FDA american.

+ Citește mai mult
Tudcabil-Tudca
Tudcabil (Tudca)

O sare biliară care se găsește în mod natural în organism. Autoritatea Europeană pentru Medicamente (EMA) a primit denumirea de orfan* pentru tratamentul SLA.

+ Citește mai mult
Sodium Phenylbutyrate-Ammonaps
Ammonaps (sodium phenylbutyrate)

Un medicament utilizat pentru tratamentul pacienților care au tulburări ale ciclului ureei. Neurologii prescriu uneori Ammonaps pentru tratamentul off-label de persoane care suferă de ALS.

+ Citește mai mult

Medicamentele generice sunt medicamente create pentru a fi la fel ca un medicament deja comercializat de marcă sub formă de dozare, siguranță, rezistență, cale de administrare, calitate, caracteristici de performanță și utilizarea preconizată. Un medicament generic funcționează în același mod și oferă același beneficiu clinic ca și versiunea sa de marcă.

* Medicamentele orfane sunt medicamente care vizează condiții care sunt atât de rare încât este puțin probabil să genereze un profit suficient pentru a justifica costurile de cercetare și dezvoltare. Fiecare agenție de reglementare (de exemplu, FDA sau EMA) are un proces independent de atribuire a statutului de medicament orfan. Sponsorii acestor medicamente primesc stimulente din partea agențiilor pentru a sprijini și a facilita dezvoltarea și autorizarea acestor medicamente.

Dacă doriți să aflați mai multe despre oricare dintre medicamentele de mai sus și despre modul în care le puteți accesa, puteți vorbi cu unul dintre farmaciștii noștri calificați.

Contactați-ne

Date de la pacienți *

Gen

Gen

Vârsta la primul simptom

Vârsta-la-primul simptom

Simptome comune

Commom-simptome

* Aceste date au fost luate de pe site-ul PatientsLikeMe. Această platformă a fost inițial construită pentru persoanele cu SLA, cu intenția de a conecta pacienții. Platforma a crescut acum pentru a include mai mult de 600.000 de pacienți care urmăresc și raportează despre experiențele lor cu 2.800 de condiții și este una dintre cele mai mari arhive de pacient-raportate, date disponibile astăzi.

Pe PatientsLikeMe, există un total de 12.230 de pacienți care au scleroză laterală amiotrofică. Nu toată lumea a contribuit la toate aceste statistici 4.

Se intereseze

Disponibilitatea medicamentelor SLA

Deși au existat progrese în medicamente pentru SLA și o mulțime de cercetare este în curs de desfășurare, nu toate medicamentele sunt disponibile pentru toți pacienții la nivel global. Unele medicamente pot fi aprobate într-un loc, dar nu în alta. Ca alternativă, acestea ar putea fi aprobate, dar nu sunt încă disponibile în toate țările. Pacienții cărora medicamentele nu sunt accesibile le pot importa în țara lor, în condiții de siguranță și din punct de vedere juridic.


Cu o rețetă de la medicul curant al pacientului everyone.org poate sprijini în comanda medicamente pentru ALS din afara țării dumneavoastră. Echipa noastră de farmaciști și experți în reglementare livrează în fiecare zi medicamente aprobate în altă parte din întreaga lume. Ei sunt gata să vă ajute cu aprovizionarea și livrarea și vă vor ghida prin fiecare pas al procesului. Întotdeauna sfătuim pacienții să-și ceară asigurarea de sănătate cu privire la rambursarea medicamentului.

Întreabă acum

Mai multe informații despre scleroza laterală amiotrofică (SLA)

Aveți nevoie de sprijin?

Dacă sunteți un pacient cu SLA sau aveți o rudă cu SLA, poate doriți să puneți întrebări despre medicamentul pentru această boală. Dacă doriți să puneți întrebări despre să obțineți un medicament pentru SLA sau despre serviciul nostru în general, echipa noastră de farmaciști și experți calificați este gata să ofere asistență și asistență cu întrebări. Echipa noastră vorbește 17 limbi diferite și este gata să ajute.

Trimite-ne un mesaj

Vom reveni la tine în scurt timp în timpul programului nostru de lucru: 9:00 - 18:00 CET, de luni până vineri.

Va multumim pentru mesaj !

Vă vom reveni în scurt timp în timpul programului nostru de lucru: 9:00 - 18:00 CET, de luni până vineri.

Cine este everyone.org?

everyone.org pune la dispoziția pacienților, spitalelor și medicilor din întreaga lume cele mai recente medicamente aprobate, într-un mod conform cu legislația. Ne aprovizionăm cu medicamente inovatoare la cele mai bune prețuri posibile și asigurăm o livrare sigură și eficientă. Am livrat cu succes în peste 88 de țări din întreaga lume și am sprijinit deja peste 11.000 de medici și pacienți.

Aflați mai multe
NE 0