Povestea lui Bill

Danemarca, 2018

Când Administrația americană pentru alimente și medicamente a anunțat în mai 2017 că un nou medicament a fost aprobat pentru tratamentul SLA, tatăl meu și cu mine am fost încântați. Fusese diagnosticat cu această boală cu o lună înainte, dar i se refuzase testarea exploratorie, așa că acest lucru a fost o mană cerească. Ceea ce nu a realizat la momentul respectiv a fost că vor trece luni și luni până când medicamentul va fi disponibil în Statele Unite și chiar mai multe luni până când compania sa de asigurări va accepta să plătească pentru tratamentele sale. Anticipând acest lucru, am căutat pe internet un furnizor străin al medicamentului. Atunci am găsit The SocialMedwork.

În câteva zile, am avut acolo o persoană de contact personală care m-a condus prin toți pașii necesari pentru a obține și plăti medicamentul, care venea din Japonia. Pe parcurs, au existat unele dificultăți, cum ar fi obținerea rețetei de la medicul tatălui meu (este nevoie de perseverență) și trecerea coletului prin vamă (este nevoie de răbdare), dar, în cele din urmă, a durat mai puțin de șase săptămâni până când tatăl meu a primit medicamentul care l-ar putea ajuta.

Prețul pe care l-am plătit s-a dovedit a fi o treime din ceea ce ar fi plătit compania sa de asigurări în SUA, ceea ce l-a făcut accesibil pentru tatăl meu. Coordonarea cu asistentele de perfuzie a fost, de asemenea, responsabilitatea noastră, ceea ce a sporit volumul de muncă, deoarece, de multe ori, companiile de perfuzie sunt cele care coordonează toată munca pe care am făcut-o noi înșine. În cele din urmă, medicamentul nu l-a salvat pe tatăl meu, care a decedat la sfârșitul lunii decembrie. Dar 1) i-a dat speranță și a știut că folosim cele mai noi tehnici pentru a lupta împotriva acestei boli oribile și 2) l-a ajutat să evite dificultățile de respirație și înghițire cu care se confruntă majoritatea pacienților cu SLA în ultimele luni. De asemenea, am solicitat medicamentul prin canalele normale din SUA și încă nu am primit un răspuns de la compania de asigurări a tatei.

Apreciez foarte mult faptul că această organizație există - și sper că va continua să servească oamenii care au nevoie de ea în întreaga lume!

Medicament: Radicut (edaravone)
Data: ianuarie 2018