Dreptul unui pacient de a încerca

Povestea lui Mirjam Bink despre tatăl său și încercarea acestuia de a accesa un nou tratament pentru atrofia sistemului multiplu

Săptămâna aceasta am stat de vorbă cu unul dintre ambasadorii noștri, Mirjam Bink - femeie de afaceri olandeză și co-fondatoare a ONL pentru antreprenori. Ne-a vorbit despre dragostea ei pentru întreprinderile sociale, despre încercarea de a avea acces la un nou medicament (tratamentul MSA) pentru tatăl ei decedat și despre singurul lucru pe care acesta i l-ar fi spus fiecărui medic pe care l-a întâlnit.

Intervievat de Rachel Leung

"Cred că antreprenoriatul joacă un rol-cheie în rezolvarea problemelor sociale. Antreprenorii gândesc diferit atunci când văd o problemă care trebuie rezolvată - ei văd problema, văd oportunitatea și își suflecă mânecile pentru a o face posibilă. Iubesc spiritul antreprenorial și am o slăbiciune pentru cei care îndrăznesc să perturbe și să sfideze status quo-ul pentru mai bine. L-am cunoscut pe Sjaak Vink (co-fondator al everyone.org) la un atelier de creștere a afacerilor, dar partea amuzantă este că nu am vorbit despre companiile noastre respective, așa că nici nu auzisem de everyone.org!

La scurt timp după aceea, am căutat pe internet noi opțiuni de tratament pentru atrofia sistemului multiplupentru tatăl meu. Fusese diagnosticat în urmă cu trei ani și i se spusese că nu mai are mult de trăit. Am aflat despre un nou tratament care fusese aprobat inițial pentru tratarea leucemiei; rezultatele erau încurajatoare. Tatăl meu nu avea nimic de pierdut și totul de câștigat - dorea să încerce tratamentul, era pregătit să plătească pentru el și era gata să semneze orice document necesar prin care își asumă întreaga responsabilitate pentru administrarea medicamentului. Neurologul său era pregătit să scrie rețeta, dar spitalul l-a convins de posibilele consecințe juridice și astfel a retras-o. Fără rețetă, nu aveam nicio modalitate de a avea acces la medicament.

Am continuat să caut o soluție, întrebând pe toată lumea pe care o cunoșteam, iar numele lui Sjaak continua să apară! Așa că l-am sunat pe Sjaak pentru un sfat. I-a cerut echipei sale să găsească nume de neurologi care nu numai că ar fi dispuși, dar ar fi și capabili să prescrie medicamentul. Până la final, cred că aproape fiecare neurolog din Țările de Jos știa numele tatălui meu. Ne-am folosit la maximum rețelele personale, dar, din păcate, fără succes. Țările de Jos sunt încă destul de conservatoare când vine vorba de drepturile pacientului la autodeterminare. Eutanasia este legală aici. "De ce pot alege să-mi pun capăt vieții oricând doresc, dar nu pot încerca o pastilă care se vinde în toate farmaciile pe care le cunosc?", mă întreba tatăl meu. "Un medicament care, în cel mai rău caz, ar putea ucide un om deja pe moarte, dar în cel mai bun caz mi-ar putea îmbunătăți drastic situația?"

"Nu vreau ca familia mea supraviețuitoare să vadă că acest medicament funcționează, știind că nu mi s-a dat șansa de a-l încerca."

Din fericire, am reușit să găsim un medic german care i-a prescris medicamentul tatălui meu.Era prea târziu pentru a opri boala, dar tatăl meu a câștigat atât de mult încât a meritat cu prisosință. Putea să scrie din nou, vorbirea i s-a îmbunătățit; și-a recăpătat mai multă mobilitate - în special la nivelul gâtului. Putea să meargă la toaletă; chiar a dansat câțiva pași în brațele mamei mele. A murit liniștit în septembrie anul trecut, cu demnitate, la vârsta de 62 de ani. Mă bucur foarte mult că a putut să încerce medicamentul și sper că și alții care doresc vor avea posibilitatea să îl încerce. "Nu vreau ca familia mea supraviețuitoare să vadă că acest medicament funcționează, știind că nu mi s-a dat șansa de a-l încerca", spunea el fiecărui specialist pe care îl întâlnea.

Măcar atât pot face: să ajut everyone.org în misiunea sa de a se asigura că pacienții care doresc să încerce un medicament recent aprobat în străinătate pot avea acces la acesta - cu acordul medicului lor - rapid și cu cât mai puține complicații posibil. Fiecare pacient are dreptul la autodeterminare. Desigur, trebuie să fim atenți ca nimeni să nu abuzeze de dorința unui pacient de a trăi, dar nu este corect să refuzăm unui pacient șansa de a încerca un tratament atunci când este bine informat și este dispus și capabil să plătească singur pentru el.

Sunt angajat 100% în cauza everyone.org- numele spune totul. Este vorba despre schimbare socială, este vorba despre medicamente - este o rețea globală și este vorba despre aducerea de noi medicamente pacienților, indiferent de locul în care se află."

Aveți o poveste despre încercarea de a accesa un nou tratament pe care ați dori să o împărtășiți? Ne-ar plăcea să aflăm de la tine! Trimiteți-ne un e-mail la [email protected].