Dreptul unui pacient de a încerca

Povestea lui Mirjam Bink despre tatăl ei și încercarea sa de a accesa un nou tratament pentru atrofia sistemului multiplu

În această săptămână am stat de vorbă cu unul dintre ambasadorii noștri, Mirjam Bink - femeie de afaceri olandeză și co-fondator al ONL pentru antreprenori. Ea a vorbit cu noi despre dragostea ei pentru întreprinderile sociale, pe încercarea de a accesa un nou medicament (tratament AMA) pentru tatăl ei târziu, și singurul lucru pe care le-ar spune la fiecare medic singur el a întâlnit.

Intervievat de Rachel Leung

"Cred că antreprenoriatul joacă un rol cheie în rezolvarea problemelor sociale. Antreprenorii gândesc diferit atunci când văd o problemă care trebuie rezolvată – văd problema, văd oportunitatea și își suflecă mânecile pentru a o face să se întâmple. Îmi place spiritul antreprenorial și am un loc moale pentru cei care îndrăznesc să perturbe și să conteste status quo-ul în bine. L-am cunoscut pe Sjaak Vink (co-fondator al everyone.org) la un atelier de creștere a afacerilor, dar partea amuzantă este că nu am vorbit de fapt despre companiile noastre respective, așa că nici măcar nu auzisem de everyone.org!

La scurt timp după aceea, am fost traulare pe internet în căutarea de noi mai multe opțiuni de tratament atrofie sistempentru tatăl meu. Fusese diagnosticat acum trei ani și i s-a spus că nu mai are mult de trăit. Am aflat despre un nou tratament care a fost inițial aprobat pentru a trata leucemia; rezultatele au fost încurajatoare. Tatăl meu nu a avut nimic de pierdut și totul pentru a câștiga - el a vrut să-l încercați, a fost pregătit să plătească pentru ea și a fost gata să semneze orice documente necesare spunând că el ar asuma toate responsabilitatea pentru a lua de droguri. Neurologul său era pregătit să scrie rețeta, dar spitalul l-a convins de posibilele consecințe legale și așa a retras-o. Fără prescripție medicală, nu aveam să accesăm medicamentul.

Am continuat să caut o soluție, întrebându-i pe toți cunoscuții, iar numele lui Sjaak tot apare! Așa că l-am sunat pe Sjaak pentru sfaturi. El a cerut echipei sale pentru a găsi nume de neurologi care ar putea fi nu numai dispus, dar, de asemenea, au fost, de asemenea, posibilitatea de a prescrie medicamentul. Până la sfârșit, cred că aproape fiecare neurolog din Olanda știa numele tatălui meu. Am împins rețelele noastre personale la maxim, dar, din păcate, fără rezultat. Țările de Jos sunt încă destul de conservatoare atunci când vine vorba de drepturile unui pacient la autodeterminare. Eutanasia e legală aici. "De ce pot alege să-mi pun capăt zilelor oricând vreau, dar nu pot încerca o pastilă care este vândută în fiecare farmacie pe care o cunosc?" ar întreba tatăl meu." Un medicament care, în cel mai rău caz, ar putea ucide un om deja pe moarte, dar în cel mai bun caz ar putea îmbunătăți drastic situația mea?"

"Nu vreau ca familia mea supraviețuitoare să vadă că acest medicament funcționează, știind că nu mi s-a dat șansa să încerc."

Din fericire am reușit să găsim un doctor german care i-a prescris medicamentul tatălui meu. Era prea târziu pentru a opri boala, dar tatăl meu a câștigat atât de mult încât a meritat. El ar putea scrie din nou, discursul său îmbunătățit; și-a recăpătat mai multă mobilitate – mai ales în gât. El ar putea merge la toaletă; A dansat chiar și câțiva pași în brațele mamei mele. A murit liniștit în septembrie anul trecut cu demnitate, la vârsta de 62 de ani. Mă bucur că a apucat să încerce medicamentul, și sper că și alții care vor să aibă opțiunea de a încerca. "Nu vreau ca familia mea supraviețuitoare să vadă că acest medicament funcționează, știind că nu mi s-a dat șansa să încerc", le spunea el fiecărui specialist pe care l-a cunoscut.

Cel mai puțin pot face este de a ajuta everyone.org în misiunea este de a se asigura că pacienții care doresc să încerce un medicament nou aprobat de peste mări, pot accesa de fapt, - cu acordul medicului lor - rapid și cu cât mai puțin hassle posibil.  Fiecare pacient are dreptul la autodeterminare. Desigur, trebuie să fim atenți că nimeni nu abuzează sau abuzează de dorința unui pacient de a trăi - dar refuzul unui pacient de a încerca un curs de tratament atunci când este bine informat și este dispus și capabil să plătească pentru el însuși, pur și simplu nu este corect.

I'm 100% committed to everyone.org's cause – the name says it all. Este vorba despre schimbări sociale, este vorba despre medicamente – este o rețea globală și este vorba despre aducerea de noi medicamente pacienților, indiferent de locul în care se află."

Ai o poveste despre încercarea de a accesa un nou tratament pe care doriți să împărtășiți? Ne-ar plăcea să aud de la tine! E-mail-ne la [email protected].