COMUNICAT DE PRESĂ: Britanicii cu ALS, MS și cancer nu trebuie să aștepte ani de zile

Britanicii bolnavi de scleroză laterală amiotrofică, scleroză multiplă și cancer nu mai trebuie să aștepte ani de zile - pacienții pot avea acum acces legal la cele mai noi medicamente aprobate din străinătate, fără nicio problemă.

16 noiembrie 2017

Start-up-ul cu impact social everyone.org ajută pacienții să importe cele mai recente medicamente aprobate din alte țări în mod legal, sigur și securizat, 11 pacienți din Regatul Unit beneficiind deja de acestea.

În fiecare an, noi tratamente revoluționare întârzie să ajungă la persoanele pe care le pot ajuta. Food and Drug Administration (FDA) din SUA a aprobat un tratament în premieră mondială numit edavaroneRadicut / Radicava) pentru scleroza laterală amiotrofică (ALS) pe 5 mai 2017, la fel ca Japonia cu doi ani mai devreme, dar până în prezent acesta nu este încă disponibil pentru pacienții din Marea Britanie. Cu toate acestea, 130 de pacienți cu SLA au fost ajutați de everyone.org, inclusiv 8 din Marea Britanie, să obțină acest medicament de ultimă generație numai în acest an. Întârzierile în obținerea medicamentelor sunt frecvente și se pot întinde până la ani, dar adevărul șocant este că aceste întârzieri sunt arbitrare în multe cazuri. Noua întreprindere socială de pionierat everyone.org contestă această situație și oferă pacienților o nouă speranță.

"Am fost martorul unei persoane dragi care a luptat din greu pentru a obține acces la un medicament aprobat de FDA, care i-ar fi putut salva viața", spune CEO-ul și fondatorul olandez Sjaak Vink. "Întârzierile privind accesul pe piață al medicamentelor nu fac decât să pedepsească pacienții și este o problemă complexă, dar everyone.org face un pas uriaș în direcția cea bună, oferind o modalitate sigură și eficientă prin care persoanele fizice pot achiziționa legal cele mai recente medicamente aprobate - ceea ce era foarte dificil de realizat înainte. Pacienții au nevoie de aceste tratamente; ei nu au timp să stea și să aștepte. Este vorba despre libertatea de alegere. Dacă aceste medicamente sunt aprobate și considerate demne pentru pacienții din SUA, atunci orice pacient care are nevoie de tratament ar trebui să poată avea acces la ele - cu cât mai puține complicații posibil."

După ce a ajutat mulți bolnavi de SLA, compania și-a propus să ajute pacienții cu scleroză multiplă cu un medicament numit ocrelizumab Ocrevus) - primul tratament pentru scleroza multiplă progresivă primară (PPMS) care a primit aprobarea FDA în luna martie a acestui an. Medicamentul a primit, de asemenea, aprobarea australiană în iulie, dar nu este încă disponibil în Regatul Unit. În prezent, nu există niciun medicament aprobat pentru PPMS, pentru o boală care afectează 100 000 de persoane numai în Marea Britanie, dintre care se estimează că 15% vor avea PPMS.

Spre deosebire de angrosiști și de companiile farmaceutice (în prezent principalii furnizori ai clinicilor și spitalelor), care nu au voie să vândă medicamente persoanelor fizice, everyone.org poate trata în mod legal direct cu pacienții și cu medicii acestora pe bază de "nume de pacient". În prezent, este singura organizație din industria medicală la nivel mondial care face acest lucru și a livrat peste 1 500 de medicamente în 50 de țări de pe 6 continente.

Marta Enes, farmacist calificat și manager de asistență pentru pacienți everyone.org , adaugă: "Solicitările pe care le primim de la pacienți sunt uneori sfâșietoare. Ei ne spun adesea cât de recunoscători sunt că existăm, că îi putem ajuta - unii au căutat mult timp modalități de a importa un medicament înainte să ne găsească." Înregistrată la Ministerul Sănătății din Haga (Țările de Jos), societatea cu sediul în Amsterdam are un personal format din 14 naționalități și include medici, farmaciști calificați, avocați și experți în industria medicală.

Esther Dyson, aclamat investitor și inovator în domeniul sănătății, pe care New York Times a numit-o odată "cea mai influentă femeie" din industria tehnologiei, afirmă: "Motivul pentru care am devenit primul investitor și susținător al everyone.org a fost pentru că am crezut cu tărie că această platformă pentru pacienți trebuia să existe. Înainte de ei, pur și simplu nu exista nicio altă soluție practică pentru persoanele care aveau nevoie de acces la tratamente recent aprobate în afara țării lor."

---