Povestea lui David: Nimic de pierdut

Există mulți oameni din întreaga lume cu boala neuronului motor (MND), de asemenea, cunoscut sub numele de scleroză laterală amiotrofică (SLA) sau boala Lou Gehrig. Fiecare dintre acești oameni trece printr-o experiență similară fizic, dar poveștile lor personale pot fi foarte diferite. Aici este o poveste deschisă și sinceră dat la noi de către un pacient neozeelandez care a aflat despre o terapie off-label ani după ce a fost diagnosticat.

Diagnostic

Bună ziua, eu sunt David și am boala neuronului motor (MND). Am fost un agent de vânzări imobiliar de succes. Am fost foarte activ și m-am bucurat în aer liber în districtul meu de origine. Mi-a plăcut să iau masa cu familia și prietenii, și într-adevăr sa bucurat de explorarea Noua Zeelandă și merge pentru excursii scurte de peste mări.

Am observat că picioarele mele au fost senzație de durere și am început de declanșare peste ele la ori. Timpul necesar pentru mine pentru a merge la medic, a vedea un neurolog și a obține diagnosticul de boala neuronului motor a fost de numai 4 săptămâni.

Tratament

Este cunoscut pe scară largă și a înțeles că nu există nici un "tratament cunoscut sau Cure" pentru MND, dar specialiștii ar trebui să fie în măsură să ofere sau să știe de mai multe medicamente care "poate" ajuta cu MND într-un fel. Au trecut doi ani și jumătate de la diagnosticul meu și acum sunt într-un scaun cu rotile cu normă întreagă. Nu prea ies în oraș. La fel de bine, îmi place compania mea cel mai mult.

Ajutorul este disponibil

Din când în când, am contacte cu alte persoane care suferă de DNM. Mama unui alt prieten bolnav de DNM mi-a spus despre everyone.org. Am fost destul de încântat să aflu că ar putea exista un tip de medicament care să ajute la încetinirea progresiei acestei boli. Vreau să încurajez pe oricine se află în situația mea să încerce să acceseze orice nou tratament posibil - nu aveți nimic de pierdut!

-David, iulie 2019