Povestea lui Petru: Viața merge mai departe

Fă cunoștință cu Peter. Îi place să aibă un echilibru bun între muncă și viață. În timpul săptămânii îl veți găsi de lucru din greu în industria medicală, dar în timpul său liber există o mare șansă pe care le puteți găsi pe verde golf.

Acesta a fost cazul într-o zi însorită din noiembrie 2018. În timp ce lua parte la un turneu de golf ceva sa întâmplat că a schimbat viața lui. Peter a căutat o sticlă de apă și și-a dat seama că avea dificultăți în a scoate capacul. Din moment ce acest lucru a fost un eveniment o singură dată, el nu a dat un alt moment de gândire. Cu toate acestea, pe 7 ianuarie 2019, el nu a putut desface încuierea unui colier și apoi l-a lovit ca pe o tonă de cărămizi – ceva nu era în regulă.

Diagnostic

Peter s-a dus la spital și a făcut o scanare prin rezonanță magnetică (RMN) pe gât, creier și partea stângă a inimii. Scanarea a arătat stenoză, o îngustare a vaselor de sânge și a măduvei spinării. După aceea, el a fost trimis la un neurolog care apoi l-au trimis la un alt neurolog care s-au specializat în mușchi. Specialistul în mușchi a exclus problemele cu mușchii gâtului, deoarece simptomele s-au întâmplat prea repede. Apoi, el a fost spus că ar putea fi fie mielom, neuropatie, sau scleroza laterală amiotrofică (de asemenea, cunoscut sub numele de SLA, boala neuronului motor (MND), sau boala Lou Gehrig).

Medicul său a fugit patru RMN-uri mai mult, o tomografie computerizată (de asemenea, cunoscut sub numele de o tomografie CAT sau CT), o tomografie cu emisie de pozitroni (PET scanare), un robinet spinal și un test pentru "ceva în grăsime". Diagnosticul final a fost de a pune Peter pe imunoglobulină intravenoasă (IVIg) pentru a exclude infecția. Această imunoterapie a constat în trei perfuzii de 1mg IVIg/kg greutate pe parcursul a patru zile. Două săptămâni mai târziu, aceasta a fost urmată de o procedură ambulatorie de trei perfuzii de "super doze" de 2mg IVIg/kg greutate. Imunoterapia a fost dură și l-a făcut pe Peter să se simtă rău, însă a ajutat la eliminarea tuturor celorlalte posibilități.

Medicul a făcut apoi o electromiografie (EMG) pentru a studia activitatea electrică a mușchilor săi și a contactat un spital specializat. Ei au confirmat că Peter a avut într-adevăr SLA. Pentru a complica lucrurile, Peter a aflat că el a avut, de asemenea, mielom mocnit, o tulburare de celule plasmatice pre-canceroase. Din fericire, el a avut forma mai puțin severă, astfel încât el a fost încă eligibil pentru tratamentul SLA.

Căutarea de noi tratamente ALS

Deteriorarea brațului stâng a progresat rapid, mai ales în partea inferioară, iar într-o lună și-a pierdut cea mai mare parte a funcției. Specialistul ALS al lui Peter a fost amabil și inteligent, dar foarte ocupat. A fost nevoie de mult timp pentru a ajunge la specialistul său sau pentru a obține un răspuns, astfel încât, între timp, Peter contactat toți medicii știa pentru a afla cât de mult a putut despre SLA. El a analizat medicamentele cunoscute sla și a găsit o abundență de informații redundante despre primele două medicamente disponibile în SUA. Apoi, el a început cercetarea out-of-the-box tratamente și chiar medicamente pentru alte boli care ar putea lucra, de asemenea, pe simptome SLA. Găsirea de noi medicamente SLA a fost ca înotul într-un ocean fără sfârșit. găsești ceea ce nu știi că cauți?

"Odată ce ați găsit un [articol medical sau abstract pe un medicament] puteți găsi o mulțime".
De-a lungul timpului, Peter a învățat să descopere cuvintele cheie care i-ar permite să caute noi posibilități de tratament. A găsit ceva despre terapia cu celule stem, dar pentru el nu a fost justificată pentru că cercetătorii nu au folosit celule stem embrionare. El a învățat, de asemenea, că medicamentele pentru Alzheimer și scleroza multiplă (SM) par să funcționeze pentru SLA, precum și pentru că bolile urmați o progresie similară.

O lumină la capătul tunelului

Un medicament special din Japonia, ibudilast, a fost raportat pentru a încetini avansarea ALS. Acesta a fost în faza II studiile merge spre aprobarea FDA. Petru a dus aceste informații la specialistul său. "Medicii sunt conservatori", a spus el, și, deși specialistul său a fost reticent în a vorbi despre orice medicamente non-FDA a aprobat, specialistul său a stabilit că Peter a fost eligibil să-l folosească și i-a scris o rețetă. Apoi, Petru a trebuit să găsească medicamentul. Deoarece a fost disponibil numai în Japonia, el a contactat farmacii japoneze care nu au fost dispuși să trimită acest medicament în afara Japoniei, chiar și cu prescripție medicală.

Peter s-a întors la specialistul său care l-a trimis pe site-ul nostru. Acolo a reușit în sfârșit să-și ia medicamentele. Ați fost cei mai drăguți oameni cu care am avut de-a face, ne-a spus el. Pentru echipa noastră, aceste cuvinte sunt de nepretuit, pentru că știm că există o luptă foarte reală pentru a accesa medicamente excepționale și în fiecare zi trecem prin această luptă cu oamenii pe care îi ajutăm.

Azi

Vorbind sincer, Peter a spus: "Medicamentul funcționează doar pe 30 până la 35% din oameni și nu există nici o modalitate de a-l măsura pentru că nu te faci bine. [Acum] Am mai puține fibrilații pe braț, așa că ar putea fi un plus. În prezent, el ia vitamine, face acupunctura si tot ceea ce este recomandat de specialistul său pentru a încetini progresia SLA și de a crește calitatea vieții sale. Deși medicamentele și boala îl obosesc, brațul drept și respirația lui sunt încă puternice, și el poate face cele mai multe lucruri în mod independent, inclusiv vizite regulate la verde golf.

"Toată lumea se ocupă cu aceste lucruri pe cont propriu ... Dacă aș fi fost doctor și cineva ar fi venit cu ceea ce am avut, i-aș fi tratat pentru orice, din Ziua 1." Când Peter a fost diagnosticat, primul lucru pe care l-a auzit a fost că nu va putea să meargă, să vorbească sau să facă asta sau să facă asta. Te tratează ca și ai muri. Orice site vă poate spune asta." În schimb, el alege să se concentreze pe conservarea sănătății sale și continuă să exploreze posibilitățile, deoarece (și nu mă pot gândi la nimic mai potrivit pentru a termina această poveste decât propriile cuvinte ale lui Petru), "Toate în toate, viața merge mai departe".