Povestea Teresei: SLA mi-a schimbat viața

"În timpul adversităților încerc mereu să văd partea bună și să văd de ce se întâmplă lucrurile... e doar o caracteristică pe care o am.

Faceți cunoștință cu Teresa din Portugalia. Petrecându-și ani ca îngrijitor, ea a devenit parte integrantă în înființarea Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica (Asociația Portugheză pentru Scleroza Laterală Amiotrofică sau APELA). 

Acum începe povestea ei.
Teresa a avut o viață plăcută cu familia și prietenii. Soțul ei a fost o persoană activă, care ar lua jeep-ul pentru o rotire, sau hop pe motocicleta lui de a conduce în jurul rural. Apoi, într-o zi, totul s-a schimbat. După ce se confruntă cu crampe picior și spasme musculare soțul ei a vizitat medicul său. Ei au fost menționate la un neurolog care a spus, "Aveți o boală neurologică degenerativă care nu are nici un leac. Nu știm motivul acestei boli și probabil veți fi într-un scaun cu rotile într-un an și nu veți mai merge."

Soțul ei a avut scleroză laterală amiotrofică, mai frecvent cunoscut sub numele de ALS sau MND (boala neuronului motor). Au fost devastați. SLA este o boală progresivă care afectează celulele nervoase care controlează mișcarea musculară voluntară. În timp, mușchii slăbesc și deșeuri departe ceea ce face mai mult și mai dificil să stea, vorbesc, înghiți alimente sau chiar respira.

Așteptări și frustrări

După ce a citit mai multe despre boala, Teresa a ajuns la concluzia că pacienții SLA în acel stadiu de obicei a avut o speranță de viață de 3-5 ani. Cu toate acestea, soțul ei ar supraviețui încă 11 ani și ea ar sta alături de el până la sfârșit.

Teresa:
Aveam 39 de ani, așa că m-am gândit să-mi pun viața în stand-by și să-l tratez, apoi să-mi reiau viața după aceea. Și asta am făcut, a fost o decizie pe care am luat-o. [...] Primii doi ani de boală au fost foarte dificili pentru că nu am avut timp să ne obișnuim cu o situație înainte de a avea alta la care să ne adaptăm. [...] Era foarte supărat din cauza situației... el a fost un perfecționist și nu a fost capabil să facă lucruri, a fost foarte complicat.

Pacienții merg la limita abilităților lor

Soțul ei a continuat să lucreze cât de mult a putut. Chiar și atunci când nu mai putea merge, tot conducea. "Acest lucru este normal pentru pacienți ca el," Teresa a spus, "ei merg la limita abilităților lor." Un acel punct de a manca a devenit foarte dificil și ar dura două ore să-l hrănească masa de prânz. În cele din urmă a devenit necesar să se utilizeze un tub de hrănire. A existat o complicație în timpul plasării tubului de hrănire, iar soțul ei a avut de ales între a fi traheostomised sau de a muri.

Teresa:
A fost oribil pentru mine, a fost o găleată cu apă rece și îmi amintesc că am plâns atât de mult cu doctorul și i-am spus asta. Nu știam dacă o vrea... Nu am vorbit niciodată cu el despre boală, nu am vorbit niciodată despre merg lucrurile, am trăit mereu de pe o zi pe alta, cât mai normal posibil.

[El] m-a întrebat: "Dacă fac traheostomia, vei rămâne cu mine?", iar eu i-am răspuns: "Desigur. Crezi că am stat cu tine în acești doi ani doar ca să te părăsesc acum? Bineînțeles că voi sta cu tine." Și el a spus, "În acest caz, vreau să o fac." A fost o zi foarte specială pentru mine pentru că nu cred că l-am auzit pe soțul meu spunând că mă iubește de ani de zile, până când am auzit-o în acea zi. După ce i-am spus că stau cu el până la sfârșit, a spus că mă iubește și cred că a meritat doar pentru asta.

O zi din viață

Teresa:
În mod normal îi plăcea să stea în pat dimineața, avea televizor în dormitor, așa că dormea și se uita mult la televizor. Era o doamnă care obișnuia să mă ajute în casă cu menajera, așa că obișnuiam să iau acest pic de dimineață și am ieșit puțin, ceea ce nu a fost niciodată prea lung. M-aș trezi între 7 și 8 dimineața, i-aș verifica căile respiratorii, i-aș avea grijă de igienă și i-aș da micul dejun. Aș pleca apoi de acasă la aproximativ 11am sau la prânz, și menajera ar pleca la 1pm, așa că aș ieși pentru aproximativ o oră. De multe ori graba peste tot și, uneori, eu nu ar ieși chiar pentru că nu a fost meritat. Dacă aș ieși, ar fi pentru excursii pentru a merge la farmacie, la supermarket și pentru a vizita mama mea și să fie cu ea pentru o vreme, pentru că altfel nu am putut petrece timp cu ea.

Apoi, la ora 1, menajera pleca, și eu am rămas acasă. L-aș ridica din pat, l-aș îmbrăca normal (nu a stat niciodată în pat, nu a vrut), i-aș face duș de două ori pe săptămână, i-aș da prânzul și după-amiaza am fi acolo, acasă. Era la calculator, avea un program specific care lucra cu ochii, și îi plăcea să meargă pe Facebook, să citească știrile, să vadă un film dacă era unul la televizor care îi plăcea. Și aș rămâne pe aici. La început am avut un pic mai multă disponibilitate pentru că nu am avut de a fi lângă el tot timpul. În ultimii doi ani nu am putut părăsi partea lui. Faptul că el a fost atât de bolnav de ani de zile a însemnat că mușchii pleoapei sale înșiși au fost obosit, așa că nu a putut clipi la fel de ușor, ceea ce a făcut-o greu pentru el de a utiliza computerul. Așa că mi-am petrecut după-amiezele sprijinindu-mă pe fotoliul lui pentru a intra pe computerul lui. Mi-am petrecut după-amiaza după după-amiază așa.

La sfârșitul anului

Supraviețuind mult mai mult decât se credea inițial, soțul Teresei s-a conectat cu un grup de pacienți SLA și a devenit bun prieten cu un coleg pacient. Acest lucru a dat, de asemenea, Teresa unele perspectivă valoroasă și confort că ea nu a fost singur în această situație. Soțul Teresei a reușit să-și vadă fiicele crescând și după ce s-a luptat cu această boală timp de 11 ani a murit în ziua de Crăciun.

Teresa:
Am avut 33 de oameni care petreceau Crăciunul la mine acasă... L-am lăsat să se uite la tv, așa făcea în fiecare zi și mergea la bucătărie. Era 12:30 și m-am dus la el și i-am spus, "Oamenii vin și tu ești încă așa?" Să te pregătim! Și era mort, adormise, era cel mai liniștit lucru din lume. [...] Trebuia să se întâmple, știam că se va întâmpla, dar nimeni nu se aștepta la asta, bineînțeles, nu suntem niciodată pregătiți. Dar cred că a ales o zi perfectă.

Privind înapoi, ai face ceva diferit?

Teresa:
Nu, nu pentru mine. [...] Nu le spun oamenilor să facă lucrurile foarte diferit față de ceea ce am făcut eu, pentru că acești pacienți au nevoie de multă dragoste și răbdare. Corpul meu a început să spună, haide, nu mai poți suporta. Până atunci eram foarte obosită fizic. [...] Eu l-am cărat singur, care l-am dus singur, l-am mutat din pat pe scaun și de pe scaun în pat de unul singur... Am început să am probleme cu inima. [...] Sunt conștient că am atins limitele abilităților mele și așa a avut el. [...] Am simțit că lucrurile trebuie să se termine în curând sau ceva ar merge prost și mi-ar lua [prea bolnav să aibă grijă de el]. [...] Ceea ce spun este să caut ajutor pentru că nu am avut pe nimeni să mă ajute.