Opțiuni de acces scleroză laterală amiotrofică (ALS)
Scleroza laterală amiotrofică (SLA), denumită uneori și boala Lou Gehrig sau boala neuronilor motori (MND), este o boală neurologică cu evoluție rapidă, invariabil fatală, care atacă celulele nervoase responsabile de controlul mușchilor voluntari, neuronii motori. În cazul SLA, neuronii motori degenerează sau mor și nu mai trimit mesaje către mușchi. Incapabili să funcționeze, mușchii slăbesc treptat până când creierul își pierde în cele din urmă capacitatea de a începe și de a controla mișcările voluntare. Treptat, toți mușchii voluntari sunt afectați, iar pacienții își pierd puterea și capacitatea de a-și mișca brațele, picioarele și corpul. Atunci când mușchii diafragmei și ai peretelui toracic cedează, pacientul își pierde capacitatea ... Citește mai departe "de a respira și este nevoie de suport ventilator. Majoritatea persoanelor cu SLA mor din cauza insuficienței respiratorii, de obicei în decurs de 3 până la 5 ani de la debutul simptomelor. Cu toate acestea, aproximativ 10% dintre pacienții cu ALS supraviețuiesc timp de 10 ani sau mai mult. Un grup mai mic de aproximativ 5% dintre persoanele cu ALS au reușit să supraviețuiască timp de 20 de ani sau mai mult. SLA este mai frecventă în grupa de vârstă cuprinsă între 40 și 70 de ani, cu o incidență mai mare la persoanele cu vârsta de peste 50 de ani. "În rândul studiilor care au raportat aceste date, vârsta medie ± deviația standard (SD) pentru debutul bolii ALS a fost de 61,8 ± 3,8 ani (interval 54-67); vârsta medie ± SD pentru diagnosticul ALS a fost de 64,4 ± 2,9 ani (interval 58-68). Întârzierea medie ± SD a diagnosticului a fost de 12,6 ± 2,6 luni (interval 8,6-16,8)." - Epidemiologia globală a sclerozei laterale amiotrofice. Aproximativ 5 până la 10% din toate cazurile de SLA sunt familiale (moștenite), restul de 90% fiind sporadice. Deși clasificată ca fiind o boală rară pe baza prevalenței sale, SLA este, de fapt, destul de frecventă. În fiecare an sunt diagnosticate aproximativ 140.000 de cazuri noi la nivel mondial. Din păcate, în prezent nu există niciun tratament pentru SLA. Cu toate acestea, după cum afirmă centrul medical Mayo Clinic: "Tratamentele nu pot inversa daunele cauzate de scleroza laterală amiotrofică, dar pot încetini progresia simptomelor, pot preveni complicațiile și vă pot face să vă simțiți mai confortabil și mai independent." - Clinica Mayo. Tratamentele sunt concepute pentru a ameliora simptomele și pentru a îmbunătăți calitatea vieții persoanelor. Îngrijirea de susținere este cel mai bine asigurată de echipe multidisciplinare de profesioniști din domeniul sănătății, cum ar fi medici, farmaciști, fizioterapeuți, terapeuți ocupaționali și logopedici, nutriționiști și asistenți sociali, precum și asistente medicale la domiciliu și asistente de îngrijire la domiciliu, care pot concepe un plan individualizat de terapie medicală și fizică și pot furniza echipamente speciale menite să mențină pacienții cât mai mobili și mai confortabili posibil. Există două medicamente care au fost aprobate de organisme de reglementare importante, cum ar fi Food and Drug Administration (FDA) din Statele Unite ale Americii, pentru tratamentul SLA: edaravone (Radicut/Radicava) - Acest medicament a fost aprobat sub denumirea Radicava de către FDA în mai 2017 și sub denumirea Radicut de către Agenția japoneză pentru produse farmaceutice și dispozitive medicale (PMDA) în iunie 2015 pentru tratamentul SLA. S-a demonstrat că a încetinit progresia bolii la unii pacienți în timpul studiilor clinice. edaravone se administrează prin perfuzie intravenoasă (de obicei, 10-14 zile la rând, o dată pe lună), iar efectele secundare pot include vânătăi, tulburări de mers, urticarie, umflături și dificultăți de respirație. Riluzole - Acesta a fost primul medicament aprobat vreodată pentru tratarea SLA și pare să încetinească progresia bolii la unele persoane. Riluzole se administrează sub formă de pastilă și poate provoca efecte secundare precum amețeli, afecțiuni gastrointestinale și scăderea funcției pulmonare. Noi studii și cercetări privind medicamente promițătoare apar în permanență, iar atunci când un nou medicament este aprobat de o autoritate de reglementare importantă, everyone.org se străduiește să îl pună la dispoziția pacienților la nivel mondial cât mai repede posibil. În timp ce majoritatea medicamentelor pentru SLA tratează simptomele bolii pe măsură ce aceasta se agravează, există terapii nemedicinale care pot ajuta pacienții, cum ar fi fizioterapia pentru a menține mușchii mai puternici pentru mai mult timp, terapia acvatică pentru a ușura spasmele musculare și modificarea dietei atunci când înghițirea devine afectată.
-
-
Relyvrio (sodium phenylbutyrate și taurursodiol)Scleroză laterală amiotrofică (SLA)Preț disponibil la cerere -
-
-
-
-
-
Nuedexta (dextromethorphan HBr and quinidine sulfate)Scleroză laterală amiotrofică (SLA), scleroză multiplă, pseudobulbară afectează (PBA)€2,617.55 -
-
-
Citiți mai multe despre cele mai recente tratamente în scleroza laterală amiotrofică (ALS)