Povestea lui David: Nimic de pierdut

Există multe persoane în întreaga lume care suferă de boala neuronului motor (MND), cunoscută și sub numele de scleroză laterală amiotrofică (ALS) sau boala Lou Gehrig. Fiecare dintre aceste persoane trece printr-o experiență similară din punct de vedere fizic, dar poveștile lor personale pot fi foarte diferite. Iată o poveste deschisă și sinceră oferită nouă de un pacient neozeelandez care a aflat despre o terapie off-label la mulți ani după ce a fost diagnosticat.

Diagnosticul

Bună ziua, sunt David și am boala neuronilor motori (MND). Am fost un vânzător imobiliar de succes. Am fost foarte activ și mi-au plăcut activitățile în aer liber din districtul meu natal. Îmi plăcea să iau masa în oraș cu familia și prietenii și îmi plăcea foarte mult să explorez Noua Zeelandă și să fac scurte călătorii în străinătate.

Am observat că mă dureau picioarele și am început să mă împiedic de ele uneori. Mi-a luat doar 4 săptămâni să merg la medic, să văd un neurolog și să primesc diagnosticul de boală a neuronilor motori.

Tratament

Este bine cunoscut și înțeles faptul că nu există un "tratament sau leac cunoscut" pentru MND, dar specialiștii ar trebui să poată oferi sau să cunoască mai multe medicamente care "ar putea" ajuta într-un fel în cazul MND. Au trecut doi ani și jumătate de la diagnosticul meu și acum sunt în scaun cu rotile tot timpul. Nu prea am ocazia să ies în oraș. La fel de bine, îmi place mai mult compania mea.

Ajutorul este disponibil

Din când în când, am contact cu alte persoane care suferă de MND. Mama unui alt prieten bolnav de MND mi-a spus despre everyone.org. Am fost destul de încântat să aflu că ar putea exista un fel de medicament care să ajute la încetinirea progresiei acestei boli. Vreau să încurajez pe oricine se află în situația mea să încerce să acceseze orice tratament nou posibil - nu aveți nimic de pierdut!

-David, iulie 2019