Povestea lui Francine

Tatăl meu, care era medic generalist înainte să se pensioneze, era cu mine când am auzit raportul oficial al neurologului. Ulterior, stând în mașină, a fost nevoit să digere faptul că atât fiul, cât și fiica sa aveau scleroză multiplă. I-am spus, "Ei bine, mi s-a spus astăzi că sunt multe lucruri pe care nu le pot face, dar băutura nu este una dintre ele." Și ne-am dus să luăm un pahar de vin... sau două.

Numele meu este Francine și sunt un avocat independent al companiei care lucrează în Olanda pentru branduri precum Red Bull. Fratele meu, care locuiește în SUA, a fost cel care mi-a spus prima dată despre acest nou tratament numit Ocrevus. Începusem deja să trimit un e-mail medicilor din Olanda pentru a afla dacă este disponibil când l-am văzut pe Sjaak Vink la emisiunea olandeză Buitenhof vorbind despre întârzierile EMA (Agenția Europeană pentru Medicamente) cu aprobarea Ocrevus. Am ajuns imediat la everyone.org și m-au sfătuit cum aș putea începe procesul de importare a acestuia pentru uz personal. În același timp, am fost, de asemenea, corespunzătoare cu Roche - producătorul de Ocrevus - care au fost foarte utile și mi-au spus că medicamentul a primit o decizie de "sfat pozitiv" din partea EMA și aștepta aprobarea Comisiei Europene.

Partea cea mai dificilă pentru mine nu a fost găsirea medicamentului, ci găsirea unui medic și a unui spital care să-l administreze. Din fericire, am găsit un neurolog la spitalul MC Zuiderzee, dr. Tans, care urma să mă ajute. În dimineața întâlnirii mele cu el sa întâmplat ceva uimitor - Ocrevus a fost aprobat! Acest lucru a schimbat totul și Dr. Tans și spitalul au făcut o treabă uimitoare pregătind totul rapid. Rambursarea oficială a medicamentului ar începe abia de la 1 martie, dar am decis să merg mai departe în februarie și să primesc primul tratament și, din câte știm, am fost prima persoană din Olanda care a primit o perfuzie de Ocrevus ca medicament aprobat.

Ce le-aș spune altor pacienți? Trebuie să continuați să mergeți înainte. Gândește-te ce poți face, nu ce nu poți. Sunt avocat cu propria mea practică și mi s-a interzis să fac lucruri, dar există întotdeauna o cale. De asemenea, există o mare diferență în a vorbi cu egalii, mai degrabă decât cu oamenii "normali". Ce vreau să spun este că este minunat să vorbești cu oameni care îți înțeleg limitele, dar rămân pozitivi și te încurajează. În cele din urmă, având o echipă medicală mare în jurul face un impact imens - Zuiderzee MC în Lelystad este acum un centru de specialitate pentru Ocrevus sprijini.

Călătoria mea a implicat o mulțime de oameni în picioare și vorbind. Am fost surprins de faptul că Țările de Jos, că Europa, a fost atât de departe în spatele SUA în aprobarea acestui medicament. E foarte trist. E aprobat în Elveția, dar nu aici. Te face să-ți fie rușine. Vreau să conducem lumea.