Cum să participați la studii clinice privind boala Alzheimer în Țările de Jos

Vi se pare dificil să aveți acces la cele mai recente tratamente pentru Alzheimer în Țările de Jos? Participarea la cercetarea clinică poate fi o opțiune utilă. Studiile clinice contribuie la înțelegerea științifică. De asemenea, acestea vă pot oferi acces la tratamente emergente care altfel nu sunt disponibile.

Acest ghid acoperă tot ceea ce trebuie să știți despre participarea la cercetarea Alzheimer în Țările de Jos. De la beneficiile și dezavantajele potențiale la pașii de înscriere și alternativele în cazul în care nu sunteți eligibil pentru un studiu clinic.

De ce să participați la studii clinice privind boala Alzheimer?

Pot exista multe motive pentru a participa la cercetarea bolii Alzheimer.

Unul dintre principalele motive este acela de a contribui la înțelegerea bolii Alzheimer și la dezvoltarea de tratamente.

Un alt motiv este potențialul de acces mai rapid la medicamentele pentru Alzheimer care nu sunt încă aprobate sau disponibile în țara dumneavoastră. De exemplu, medicamentele care au obținut recent prima lor aprobare la nivel mondial și sunt încă în curs de evaluare în majoritatea țărilor, în timp ce cercetarea clinică asupra lor continuă. Exemplele sunt Leqembi (lecanemab) și Kisunla (donanemab).

Avantaje și dezavantaje ale participării la cercetarea Alzheimer

Decizia de a lua parte la un studiu clinic poate fi o provocare. Există atât avantaje, cât și dezavantaje de luat în considerare și este întotdeauna o idee bună să discutați despre acestea cu medicul dumneavoastră curant.

Avantaje:

• Acces la cele mai noi tratamente: În funcție de locul în care vă aflați, participarea la un studiu clinic poate fi o modalitate mai rapidă de a avea acces la noi medicamente și terapii înainte ca acestea să fie disponibile pentru public.

   

• Contribuția la cercetarea bolii Alzheimer: Prin participarea la un studiu clinic, contribuiți direct la progresul cunoștințelor despre boala Alzheimer. Acest lucru vă poate aduce beneficii dumneavoastră, dar și generațiilor viitoare, ajutând la dezvoltarea unor tratamente mai eficiente.

   

• Monitorizare și sprijin sporite: Multe studii clinice implică teste, controale ale sănătății și evaluări mai frecvente decât tratamentele standard. Acest lucru înseamnă că orice modificări ale sănătății sunt detectate din timp și abordate, oferindu-vă un grad mai ridicat de supraveghere medicală.

• Sprijin financiar: Unele studii clinice acoperă cheltuielile de călătorie, oferă compensații pentru timpul petrecut sau oferă tratamentul gratuit. Acest lucru poate face participarea viabilă din punct de vedere financiar. Mai ales atunci când este vorba de tratamente noi pe care le-ați putea obține uneori și în afara unui studiu clinic, dar pentru care ar trebui să plătiți singuri.

Dezavantaje:

• Efecte secundare necunoscute: Tratamentele noi pot avea efecte secundare necunoscute care devin evidente numai după ce mai multe persoane participă la studii. Ar trebui să fiți conștient de această posibilitate și să discutați în prealabil orice îngrijorare cu echipa studiului clinic.

   

• Timp și angajament: Participarea la un studiu clinic privind boala Alzheimer poate necesita un angajament de timp semnificativ. Studiile pot implica deplasări regulate la centrele clinice, programări stricte pentru administrarea medicamentelor și teste sau evaluări frecvente.

   

• Nu există garanții: Atunci când participați la un studiu clinic, nu există nicio garanție că veți fi repartizat în grupul de tratament sau că tratamentul va fi eficient. Este posibil să observați îmbunătățiri sau să nu răspundeți la tratament.

Cine efectuează cercetări privind boala Alzheimer în Țările de Jos?

În Țările de Jos, mai multe instituții și universități sunt implicate în cercetarea bolii Alzheimer. Unele sunt axate pe o mai bună înțelegere a bolii, iar altele - pe descoperirea de noi tratamente. De exemplu:

• Brain Research Center: Un centru de cercetare cu locații în Amsterdam, Den Bosch și Zwolle, axat pe cercetarea medicală.
• Alzheimer Țările de Jos: Această organizație finanțează și sprijină cercetarea în domeniul bolii Alzheimer.
• ICON: O organizație de cercetare medicală care se concentrează pe o varietate de afecțiuni, inclusiv Alzheimer.
• Universități: Multe universități, precum Vrije Universiteit Amsterdam, Universiteit van Amsterdam și Erasmus MC, au grupuri de cercetare axate pe demență și Alzheimer.
• Spitale: Diverse spitale din Țările de Jos participă la studii clinice și au departamente specializate pentru îngrijirea demenței. De exemplu, UMC din Amsterdam, UMCG din Groningen și altele.

În unele cazuri, este posibil să vă puteți alătura unui studiu clinic și în străinătate. Pentru a afla dacă acesta este cazul, trebuie să luați legătura cu echipa de studiu clinic. Participarea la un studiu în altă țară poate fi complexă în ceea ce privește deplasarea și cazarea. Rambursarea poate fi disponibilă numai pentru participanții locali. Cu toate acestea, este posibil ca și acest lucru să varieze de la un studiu la altul, astfel încât, dacă nu puteți găsi un studiu adecvat în Țările de Jos, merită să explorați cercetările Azlheimer în curs în alte țări.

Cum vă puteți alătura unui studiu clinic pentru Alzheimer?

Participarea la cercetarea Alzheimer este mai accesibilă decât cred mulți oameni. Nu aveți nevoie de o recomandare din partea medicului dumneavoastră pentru a vă înscrie într-un studiu clinic.

Puteți lua parte la cercetarea Alzheimer în două moduri. În primul rând, înscriindu-vă într-o bază de date a participanților și așteptând să fiți contactat pentru studii relevante. Al doilea este să găsiți singuri studiile adecvate și să vă înscrieți direct la acestea.

Înregistrarea într-o bază de date a participanților

În Țările de Jos, există mai multe platforme pentru înscrierea ca participant la cercetarea Alzheimer. Pe toate platformele de mai jos, vă puteți lăsa datele și puteți fi notificat atunci când un studiu relevant începe recrutarea:

• Hersenonderzoek.nl

   

• ICON

   

• Centrul de cercetare a creierului

Găsirea unui studiu clinic specific pentru Alzheimer

Dacă preferați să vă înscrieți la un anumit studiu care este în curs de desfășurare, urmați acești pași:

1. Căutați studii adecvate: Începeți prin a căuta studii clinice în curs de desfășurare axate pe Alzheimer. Puteți face acest lucru pe platforme precum site-ul web al Brain Research Center, Antidote.me sau Findmecure.

    

2. Verificați dacă sunteți eligibil: Studiile clinice listate online descriu de obicei criteriile de eligibilitate ale participanților. Analizați-le pentru a vedea dacă vă calificați.

    

3. Înscrieți-vă: Dacă găsiți un studiu de interes, vă puteți înscrie singur. Acest lucru se face de obicei prin intermediul site-ului web al cercetătorului sau al instituției.

    

4. Comunicați: Odată ce v-ați înscris, echipa de cercetare vă va contacta pentru a vă oferi mai multe informații și pentru a determina dacă sunteți potrivit pentru studiu.

Ce se întâmplă dacă nu sunteți eligibil pentru studiile clinice?

Dacă nu sunteți eligibil pentru studii clinice sau dacă în prezent nu sunt disponibile studii adecvate, există alte opțiuni pentru a avea acces la medicamente noi.

O posibilitate este să le accesați în calitate de "pacient desemnat". Aceasta înseamnă că, în anumite condiții, puteți primi tratamente noi pentru Alzheimer care nu au fost încă aprobate în Țările de Jos. Everyone.org este specializată în acest sens și vă poate oferi informații și sprijin în acest proces. Luați legătura cu echipa noastră de experți pentru a începe. 

Contactați-ne