Iubesc pe cineva care este rar

Astăzi este Ziua Bolilor Rare, dar bolile rare nu sunt atât de rare la everyone.org. Mulți dintre noi au fost afectați de bolile rare la nivel personal, iar colega noastră, Sera, nu face, din păcate, excepție.

Î:Bună Sera, spune-mi despre tatăl tău.
R:Tatăl meu este puternic, eu chiar îl privesc ca pe un erou. Lucrează în domeniul sănătății în Turcia și a avut grijă de mulți oameni în viața sa. Mereu a fost așa. E de ieșire, social și super deștept.

Î:a fost diagnosticat?
R: În 2015, s-a constatat că tatăl meu avea tensiune arterială scăzută, dar ne-am gândit că este un rezultat normal de a îmbătrâni. Apoi, el a avut probleme de echilibru, care am crezut că a fost legată de scăderea tensiunii arteriale. Se pare că el a avut o embolie (cheag de sânge) în ureche, astfel încât pentru o perioadă de timp el nu a putut vedea sau chiar muta ochii pentru că l-au rănit și l-au făcut greață. Până în 2017, el a fost diagnosticat cu Parkinson pentru că are simptome similare, ar fi mișcarea lentă, mușchii rigizi și echilibrul slab.
Până la sfârșitul anului 2017, a văzut cel puțin 10 experți care au confirmat că nu este Parkinson. Chiar și printre experți, nu a fost ușor să-și dea seama exact ce a avut. Boala sa se numește Multiple System Atroy (AMSA), și este, de asemenea, cunoscut sub numele de Boala Parkinson Plus, Parkinsonism sau, anterior, Sindromul Shy-Drager.

Î:Ce știi despre AMA?
R:Este o tulburare neurologică rară și experții sunt încă siguri de sau de ce apare. Nu există leac. De obicei afectează adulții de peste 50 de ani, tatăl meu avea 70 de ani când a început să prezinte simptome.

Î:Din moment ce nu există nici un tratament, ce face el pentru a lupta CUMS?
R:El ia dopamina si alte medicamente pentru a trata simptome similare cu Parkinson. Asta e cam 10 pastile pe zi. Nutriționistul l-a pus pe o dietă bazată în principal pe plante, fără alcool. El are, de asemenea, fizioterapie, masaj și logopedie de patru ori pe săptămână.

Î:Ce fel de simptome are tatăl tău acum?
R:Tata are un agresiv, rapid-progresează tip de AMS chiar și în comparație cu alți pacienți. Nu mai poate vorbi clar, iar mișcările sale sunt necontrolate; care vine și pleacă. Îi este greu să digere și să strige în somn fără să-și amintească de ce.

Î:Există adesea un impact psihologic legat de a trăi cu o boală. îl afectează pe tatăl tău?
R:Este dur pentru că el a fost un tip foarte social, întotdeauna întâlnirea cu prietenii la sfârșit de săptămână, el a fost foarte activ în comunitate și așa mai departe. Acum e mereu obosit și nu poate face lucruri de zi cu zi ca înainte. Nu e motivat și devine emoțional mai ușor. Doar având mobilitate limitată îl face să se simtă ca o povară. El este nerăbdător cu privire la ceea ce viitorul deține pentru el (din ceea ce citește, nu este bun), și se teme că el nu va fi capabil să aibă grijă de familia sa.

Î:vă afectează?
R:E foarte greu să-mi văd tatăl așa. Simt că am mâinile legate și nu pot face altceva decât să stau și să aștept. Mă face să-l apreciez mai mult și să nu iau acest timp de la sine. E încă tatăl meu, eroul meu.