O șansă mică, dar semnificativă: Cum donarea unei familii ne-a dat speranță pentru tratament

Această poveste vine de la o familie din Rusia care s-a confruntat cu un diagnostic dificil de cancer și cu o călătorie și mai dificilă pentru a avea acces la tratament. 

Medicamentul de care aveau nevoie nu era disponibil în țara lor, dar prin sprijinul familiei unui alt pacient - care a accesat medicamentul prin Everyone.org înainte ca persoana lor dragă să moară în mod tragic - familia a putut primi o donație vitală. Everyone.org a facilitat acest proces, ajutând la asigurarea că tratamentul nu se irosește și oferind pacientului o șansă de luptă în fața cancerului.

Ați putea să ne spuneți câte ceva despre diagnosticul și tratamentul pacientului?

Diagnosticul preliminar de colangiocarcinom intrahepatic (ICCA) T4N1M1 a fost stabilit la 11 august 2024. Rezultatele examinării histologice au fost primite la 15 august 2024, urmate de un studiu imunohistochimic la 19 august 2024. 

Un studiu de genetică moleculară și o secvențiere genomică parțială au fost finalizate la 11 septembrie 2024, relevând o rearanjare FGFR2. Pacientul a început tratamentul. Ulterior, la 23 septembrie 2024, pacientul a început un tratament suplimentar, dar, din păcate, până în prezent nu s-a observat niciun efect semnificativ.

Cum ați aflat despre Everyone.org și despre opțiunile de tratament care nu sunt disponibile în țara dumneavoastră?

Am aflat despre Everyone.org prin cercetări online în timp ce căutam un medicament. Deși unele opțiuni de tratament sunt greu accesibile în Rusia, acestea sunt cunoscute în cadrul comunităților științifice și medicale, precum și al grupurilor de sprijin pentru pacienți.

Care a fost procesul prin care a trebuit să treceți pentru a putea obține medicamentele de care aveați nevoie în Rusia?

Deoarece medicamentul nu este înregistrat în Rusia, obținerea acestuia este o provocare. Cu toate acestea, comunitățile de pacienți fac schimb de informații și ajută la găsirea și aducerea medicamentelor din străinătate, deși procesul a fost costisitor și a necesitat mult timp.

Care a fost cea mai mare provocare în obținerea medicamentelor de care aveați nevoie?

Cele mai mari provocări sunt costul ridicat al medicamentelor și obstacolele birocratice implicate în importul unui medicament care nu este înregistrat în Rusia.

Ce ați dori să le spuneți altor pacienți și îngrijitori aflați într-o situație similară?

Am pierdut mult timp prețios în timpul procesului de diagnosticare. Sfatul nostru este să acordați prioritate studiilor de genetică moleculară cât mai devreme posibil pentru a identifica mai repede potențialele opțiuni de tratament.

Aveți un mesaj pe care ați dori să îl transmiteți familiei pacientului care v-a donat medicamentul?

Ne pare profund rău pentru pierderea dvs. și vă înțelegem prea bine sentimentele. Vă mulțumim că ne oferiți o șansă mică, dar semnificativă. Dacă nu vom avea ocazia să folosim acest medicament, îl vom dona, așa cum ați făcut dvs. Vă mulțumim din nou din adâncul inimilor noastre.

Dacă dumneavoastră sau o persoană dragă aveți nevoie de tratamente care nu sunt disponibile în țara dumneavoastră, nu ezitați să contactați Everyone.org. 

Suntem aici pentru a vă ajuta, fie că este vorba de accesarea medicamentelor sau de conectarea cu alte persoane care ar putea fi de ajutor. Împreună, ne putem asigura că tratamentele care salvează vieți nu se pierd și că mai mulți pacienți primesc îngrijirea pe care o merită.

Contactați-ne