Povestea Terezei: cum ALS mi-a schimbat viața

"În timpul adversităților, încerc întotdeauna să văd partea bună și să înțeleg de ce se întâmplă lucrurile... este doar o caracteristică pe care o am.

Faceți cunoștință cu Teresa din Portugalia. Petrecând ani de zile ca îngrijitoare, ea a devenit parte integrantă a înființării Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica (Asociația portugheză de scleroză laterală amiotrofică, sau APELA). 

Acum începe povestea ei.
Teresa avea o viață plăcută, cu familie și prieteni. Soțul ei era o persoană activă care ieșea cu jeep-ul la plimbare sau se urca pe motocicletă pentru a se plimba prin împrejurimi. Apoi, într-o zi, totul s-a schimbat. După ce s-a confruntat cu crampe la picioare și spasme musculare, soțul ei și-a vizitat medicul. Au fost trimiși la un neurolog care le-a spus: "Aveți o boală neurologică degenerativă care nu are leac. Nu cunoaștem motivul acestei boli și probabil că într-un an veți fi într-un scaun cu rotile și nu veți mai putea merge".

Soțul ei suferea de scleroză laterală amiotrofică, mai cunoscută sub numele de ALS sau MND (boala neuronilor motori). Au fost devastați. SLA este o boală progresivă care afectează celulele nervoase care controlează mișcările musculare voluntare. În timp, mușchii slăbesc și se irosesc, făcând din ce în ce mai dificil să stai în picioare, să vorbești, să înghiți alimente sau chiar să respiri.

Așteptări și frustrări

După ce a citit mai multe despre această boală, Teresa a ajuns la concluzia că pacienții cu scleroză laterală amiotrofică în acel stadiu au de obicei o speranță de viață de 3-5 ani. Cu toate acestea, soțul ei avea să supraviețuiască încă 11 ani și ea avea să fie alături de el până la sfârșit.

Teresa:
Aveam 39 de ani, așa că m-am gândit că aș putea să-mi pun viața în stand-by și să-l tratez, apoi să-mi reiau viața după aceea. Și asta am făcut, a fost o decizie pe care am luat-o. [...] Primii doi ani de boală au fost foarte dificili pentru că nu am avut timp să ne obișnuim cu o situație înainte de a avea o alta la care să ne adaptăm. [...] Era foarte supărat din cauza situației... era un perfecționist și faptul că nu putea să facă lucruri, era foarte complicat.

Pacienții merg la limita capacităților lor

Soțul ei a continuat să lucreze atât timp cât a putut. Chiar și atunci când nu mai putea merge, încă mai conducea. "Acest lucru este normal pentru pacienții ca el", a spus Teresa, "ei merg până la limita capacităților lor". În acel moment, mâncatul a devenit foarte dificil și îi lua două ore pentru a lua prânzul. În cele din urmă, a devenit necesară utilizarea unui tub de alimentare. A existat o complicație în timpul plasării tubului de alimentare, iar soțul ei a avut de ales între a fi traheostomizat sau a muri.

Teresa:
A fost oribil pentru mine, a fost ca o găleată de apă rece și îmi amintesc că am plâns atât de mult cu medicul și i-am spus asta. Nu știam dacă ar fi vrut asta.... Nu am vorbit niciodată cu el despre boală, nu am vorbit niciodată despre cum merg lucrurile, am trăit mereu zi de zi, cât se poate de normal.

[El] m-a întrebat: "Dacă fac traheostomia, vei rămâne cu mine?", iar eu i-am răspuns: "Desigur. Crezi că am stat cu tine acești doi ani doar ca să te părăsesc acum? Bineînțeles că voi rămâne cu tine". Iar el a spus: "În acest caz, vreau să o fac". A fost o zi foarte specială pentru mine, pentru că nu cred că mi-am auzit soțul spunând că mă iubește de ani de zile, până în ziua aceea. După ce i-am spus că rămân cu el până la sfârșit, a spus că mă iubește și cred că a meritat doar pentru asta.

O zi din viață

Teresa:
De obicei îi plăcea să stea în pat dimineața, avea un televizor în dormitor, așa că dormea și se uita mult la televizor. Era o doamnă care obișnuia să mă ajute în casă cu menajul, așa că obișnuiam să iau puțin din dimineața asta și ieșeam puțin, niciodată prea mult. Mă trezeam între 7 și 8 dimineața, îi verificam căile respiratorii, [aveam grijă de] igiena lui și îi dădeam micul dejun. Apoi plecam de acasă în jurul orei 11.00 sau 12.00, iar menajera pleca la ora 13.00, deci ieșeam cam o oră. Deseori mă grăbeam peste tot și uneori nici nu ieșeam pentru că nu merita. Dacă ieșeam, o făceam pentru a merge la farmacie, la supermarket și pentru a-mi vizita mama și a sta cu ea pentru o vreme, pentru că altfel nu puteam petrece timp cu ea.

Apoi, la ora 1, menajera pleca, iar eu eram cea care rămânea acasă. Îl ridicam din pat, îl îmbrăcam normal (el nu stătea niciodată în pat, nu voia), îi făceam duș de două ori pe săptămână, îi dădeam masa de prânz și după-amiaza eram acolo, acasă. Stătea la calculator, avea un program specific care funcționa cu ochii lui și îi plăcea să intre pe Facebook, să citească știrile, să se uite la un film dacă era unul la televizor care îi plăcea. Iar eu rămâneam prin preajmă. La început aveam ceva mai multă disponibilitate pentru că nu trebuia să fiu tot timpul lângă el. În ultimii doi ani nu am putut să mă despart de el. Faptul că a fost atât de bolnav ani de zile însemna că și mușchii pleoapelor erau obosiți, așa că nu putea clipi la fel de ușor, ceea ce îi îngreuna utilizarea computerului. Așa că mi-am petrecut după-amiezele sprijinindu-mă de fotoliul lui pentru a da click pe Enter pe computerul lui. Așa am petrecut după-amiază după după-amiază.

La sfârșit

Supraviețuind mult mai mult decât se credea inițial, soțul Teresei a intrat în contact cu un grup de pacienți cu SLA și a devenit bun prieten cu un alt pacient. Acest lucru i-a oferit, de asemenea, Teresei o perspectivă valoroasă și confortul că nu era singură în această situație. Soțul Teresei a reușit să își vadă fiicele crescând și, după ce s-a luptat cu această boală timp de 11 ani, a murit în ziua de Crăciun.

Teresa:
Am avut 33 de persoane care au petrecut Crăciunul la mine acasă... L-am lăsat să se uite la televizor, așa cum făcea în fiecare zi și m-am dus la bucătărie. Era 12:30 și m-am dus la el și i-am spus: "Vin oameni și tu ești tot așa?". Hai să te pregătim! Și el era mort, adormise, era cel mai liniștit lucru din lume. [...] Trebuia să se întâmple, știam că se va întâmpla, dar nimeni nu se aștepta, desigur, nu suntem niciodată pregătiți. Dar cred că a ales o zi perfectă.

Privind în urmă, ați face ceva diferit?

Teresa:
Nu, nu pentru mine. [...] Nu le spun oamenilor să facă lucrurile foarte diferit de ceea ce am făcut eu, pentru că acești pacienți au nevoie de multă dragoste și răbdare. [Dar] corpul meu a început să-mi spună, haide, nu mai poți. Până atunci eram foarte obosită fizic. [...] Eram eu cea care îl căra singură, cea care îi făcea duș singură, cea care îl muta singură de pe pat pe scaun și de pe scaun pe pat.... Am început să am probleme cardiace. [...] Sunt conștient că ajunsesem la limita capacităților mele și la fel și el. [...] Simțeam că lucrurile trebuie să se termine curând sau ceva va merge prost și eu voi fi [prea bolnavă pentru a avea grijă de el]. [...] Ceea ce vă spun este să căutați ajutor pentru că nu am avut niciodată pe nimeni care să mă ajute.