Povestea lui Bakr: trăiesc cu ALS în Emiratele Arabe Unite

În ultimele săptămâni, fondatorul și CEO-ul nostru, Sjaak, a pornit într-o călătorie unică în întreaga lume pentru a se întâlni cu pacienți, familii, îngrijitori, organizații de pacienți, medici, profesioniști din domeniul sănătății, inovatori din domeniul sănătății și echipe medicale. Prima sa oprire a fost în Emiratele Arabe Unite, unde a întâlnit un om de afaceri local cu scleroză laterală amiotrofică (SLA), altfel numit boala neuronului motor (MND).

Fă cunoștință cu Bakr. Este soț și tată care locuiește aproape de Dubai cu soția și copiii săi. El este, de asemenea, un manager de vânzări tech-savvy, care ar zbura de multe ori la țări precum Italia, Danemarca, Turcia și China pentru a participa la conferințe și evenimente de lucru.

Debutul

În 2015, Bakr a început să simtă durere la umăr și braț. După câteva vizite la medicii locali, au ajuns la concluzia că ceva nu era în regulă cu mușchii umărului și au sugerat că Bakr avea nevoie de o intervenție chirurgicală. Cu toate acestea, chiar și după operație puterea mușchilor umărului a continuat să scadă.

Diagnostic

În timp ce vizita familia în Liban în 2016, el a consultat un medic și a fost diagnosticat cu SLA. Bakr și soția sa nu auziseră niciodată de SLA și s-au întors la medicii din Dubai pentru mai multe informații. Aceștia au fost șocați să afle că medicii de acolo știau puțin despre această boală și nu i-au putut oferi informații suplimentare, cu atât mai puțin să-l trateze. Nu a fost nimeni să se întoarcă la, nici o organizație pacient, fundație de sănătate sau de specialitate medicale în sau în jurul Dubai. S-a simțit neajutorat.

Ajutorul este disponibil

Așa că Bakr s-a întors la medicul libanez pentru a primi informații și îngrijiri medicale. El a început, de asemenea, căutarea pe internet pentru mai multe opțiuni de tratament. Atunci ne-a descoperit serviciul. După ce ne-a contactat și s-a consultat cu medicul său, a putut accesa un tratament menit să încetinească progresia bolii.

Bakr astăzi

După patru ani, Bakr încă merge și vorbește independent. El își continuă activitatea ca manager de vânzări cu sprijinul companiei sale. În loc să zboare în întreaga lume, Bakr lucrează acum de la distanță pentru a avea timpul și spațiul necesar pentru îngrijirea zilnică și tratamentele necesare pentru a extinde calitatea sănătății sale. Își ia medicamentul timp de 10 zile, urmat de 18 zile de odihnă. Între timp, el este supus fizioterapiei de două până la trei ori pe săptămână și exercițiilor de acasă cât de mult poate. El vizitează medicul său la fiecare șase luni, și până în prezent el a fost doar scor 4% mai puțin de fiecare dată în funcție de ALS Functional Rating Scale (ALSFRS), și medicul său nu ar putea fi mai fericit cu aceste numere mici.

Comunity

El îi mulțumește soției sale pentru a fi sprijinul său a lungul anilor și vrea să atenueze tulpina fizice și mentale prin conectarea cu alții în comunitatea ALS. Cu toate acestea, situația actuală din zona Dubaiului rămâne în mare parte neschimbată. El îi spune lui Sjaak că foarte puțini sunt diagnosticați cu SLA, deoarece există încă o lipsă de cunoștințe despre boală. În plus, cei care sunt diagnosticați se simt izolați sau sunt izolați de ideea de a împărtăși o astfel de parte personală a vieții lor. În ciuda acestor provocări, Bakr încă caută să comunice cu pacienții la nivel local sau în străinătate, iar noi lucrăm pentru a-l conecta la alte persoane ale căror vieți au fost influențate de această boală.

Dacă dumneavoastră, persoana iubită sau pacientul faceți parte dintr-o astfel de comunitate și doriți să vă împărtășiți experiențele, sfaturi sau doar doriți să vă conectați la Bakr ca un pacient alt ALS, vă rugăm să nu ezitați să ne contactați prin e-mail sau sunându-ne. Vom fi mai mult decât fericiți să vă conectăm.