Povestea Fionei: PBC, mama mea și cu mine

În aprilie, fondatorul și CEO-ul nostru, Sjaak, a pornit într-o călătorie unică în întreaga lume pentru a se întâlni cu pacienți, familii, îngrijitori, organizații de pacienți, medici, profesioniști din domeniul sănătății, inovatori în domeniul sănătății și echipe medicale. A treia oprire a fost în Taiwan, unde a întâlnit o femeie pe nume Fiona, care a donat o parte din ficatul ei pentru a prelungi viața mamei sale. Aici este povestea ei, scrisă chiar de Fiona.

Diagnostic

Mama mea suferă de colangită biliară primară (PBC), o boală autoimună rară a ficatului, de aproape 40 de ani. La început, a fost dificil pentru medici pentru a diagnostica mama mea, deoarece ea nu are anticorpi anti-mitocondrial, care se găsesc la majoritatea pacienților PBC. Nu a fost până la 11 ani mai târziu, când medicamentul, acid ursodeoxicolic (UDCA), a fost introdus că mama mea a fost diagnosticat cu PBC.

Tratament

PBC nu are nici un leac până în prezent. Tratamentele existente, UDCA și obeticholic acid (OCA), sunt dezvoltate pentru a încetini deteriorarea funcției hepatice.

Timp de zeci de ani, în timp ce urma tratament cu UDCA în cea mai mare parte a acestui timp, mama mea a progresat treptat de la cicatrizarea hepatică, la fibroză, apoi la ciroză. Cu câțiva ani în urmă, ea a început să prezinte semne de ascită [acumulare de lichid] în membrele inferioare. Știam că este timpul pentru operația de transplant hepatic. I-am donat 60% din ficat mamei mele. Din fericire, intervențiile noastre chirurgicale au mers bine.

În urma intervenției chirurgicale, însă, PBC-ul mamei mele a recidivat. UDCA a lucrat bine pe mama mea pentru un timp până foarte recent. Cum UDCA nu a reușit să controleze PBC-ul mamei mele ca înainte, am știut că trebuie să recurgem la Ocaliva (OCA) rapid, în scopul de a salva grefa de ficat mamei mele.

Ajutorul este disponibil

Am solicitat imediat ajutorul everyone.org . Cu ajutorul profesionist și rapid al everyone.org, în special al Dr. Aysen Simsek, medicul mamei mele și cu mine am reușit să finalizăm actele în patru zile, iar acum așteptăm livrarea noului medicament*.

Recomand cu căldură everyone.org tuturor celor care au nevoie de medicamente noi. everyone.org ne înțelege nevoile și ne tratează ca pe o familie pe tot parcursul comunicărilor noastre.

-Fiona, aprilie 2019

*Medicamentul mamei Fionei a fost livrat la câteva zile după ce a scris această poveste.