Dacă aveți ALS

Dacă și tu te confrunți cu ALS, această pagină a fost scrisă special pentru tine.

Când am aflat că am SLA, am căutat pe internet povești ale altor pacienți. Nu am căutat prea mult sau prea adânc. Să știi ce te așteaptă nu este neapărat o sursă de inspirație, dar, în același timp, am văzut valoarea faptului de a fi pregătit. Am obținut destul de multă motivație, perspectivă și înțelegere vorbind cu alți pacienți și citind alte bloguri. De asemenea, știu că mai multe persoane din jurul meu au găsit alinare și înțelepciune în blogurile altor pacienți.

Ceea ce încerc să fac aici este să rezum ceea ce cred că este util să știți dacă vă aflați în situația oribilă de a fi brusc cineva cu SLA. Încerc să păstrez o ordine cronologică, adică chestiunile mai conflictuale vin mai târziu. La sfârșit, există o secțiune despre aspectele practice. Îmi dau seama că, în ceea ce privește pacienții cu SLA, eu sunt unul dintre cei norocoși. În țara mea, Țările de Jos, asigurarea medicală obligatorie acoperă toate facturile medicale imaginabile, iar municipalitatea locală plătește majoritatea restului. Aici, cercetarea, îngrijirea și sensibilizarea opiniei publice sunt printre cele mai bune din lume. În plus, angajatorul meu s-a asigurat că nu am probleme cu banii și avem o rețea uriașă de sprijin social. Cred că sfatul meu este universal, dar îmi dau seama că vorbesc dintr-un punct de vedere foarte luxos. Practic, YMMV. Sfârșitul dezmințirii.

Deci. Primul punct. Nimeni nu-ți poate spune ce să faci. Dacă a existat vreodată un eveniment în viața ta care să te pună pe tine la conducere, acesta este. Aproape nimeni nu își poate imagina cum este să știi ce știi tu. Desigur, ajută să asculți ce vor cei dragi; și ei au fost loviți cu bomba de vopsea, dar, în cele din urmă, tu ești cel care ia deciziile. Poate că știți deja acest lucru, dar a trebuit să mi-l reamintesc în mod repetat. Este oarecum un paradox; nu suferi singur, imaginează-ți prin ce trebuie să treacă părinții tăi... și totuși, responsabilitatea pentru modul în care îți trăiești acum viața îți aparține doar ție.

Apoi. Timpul este acum resursa ta cea mai prețioasă. Timpul și atenția sunt cele mai importante lucruri pe care diagnosticul ți le răpește. Bunicii mei au trăit activ până la 80 sau 90 de ani, așa că am presupus întotdeauna că mai am o grămadă de timp. Dintr-o dată, ultimii cincizeci de ani din viața mea au dispărut. V-ați dorit întotdeauna să învățați dansuri populare sau să vizitați Papua Noua Guinee? Acum este momentul. Serios, acum. Nu mai citiți și faceți-o. Nu pierdeți timpul cu lucruri care nu vă plac. Dacă vă place să munciți, munciți. Dacă îți place să fii acasă, fii acasă. Etc. Ai înțeles ideea. Trezirea este foarte recomandată. Un prieten de-al nostru a rezumat-o astfel: "Găsiți lucrurile care vă plac. Găsește oamenii pe care îi iubești. Faceți ceea ce vă place cu oamenii pe care îi iubiți."

Nimeni nu știe cât timp ai la dispoziție. Sunt multe lucruri neînțelese despre SLA. De exemplu, nimeni nu poate prezice evoluția bolii dumneavoastră. Studiile sunt întotdeauna efectuate cu grupuri de pacienți. Tu nu ești un grup. În medie, persoanele cu ALS trăiesc x ani și y luni. Minunat. În medie, tu nu ai fi avut SLA, dar ai avut. Și nu există absolut nimeni care să poată prezice dacă mâine vei fi lovit de un autobuz sau dacă vei trăi încă 50 de ani cu această boală, la fel ca Stephen Hawking.

Obțineți îngrijirea potrivită. Găsiți un neurolog specializat în SLA și verificați toate ipotezele cu acesta. În medie, neurologul vede un caz de SLA la fiecare zece ani. Un neurolog specializat ar putea vedea unul în fiecare săptămână. Această experiență este foarte valoroasă. Dacă sunteți primul caz al neurologului dumneavoastră în zece ani, ar putea fi util să obțineți o dublă sau triplă verificare. Apoi, obțineți o echipă de îngrijire multidisciplinară. Cercetările arată că mai multe discipline (neurologie, reabilitare, vorbire, dietă, ergo, psihologie, fizioterapie etc.) care lucrează împreună pentru dumneavoastră pot fi la fel de benefice ca riluzole.

Luați o pauză. Poate credeți că organismul dumneavoastră este bolnav, dar impactul inițial este mai ales mental. S-ar putea spune că întreaga boală are un impact mai mult mental decât fizic. Oricum ar fi, nu este ușor să te obișnuiești cu vestea. Mi-am petrecut primele șase săptămâni alergând de parcă părul îmi ardea. Simțeam urgența de a trăi, dar dacă soția mea nu m-ar fi târât la Tarifa pentru a face kitesurfing, aș fi divorțat și aș fi murit de infarct.

Mobilizați sprijin. Nu vă lăsați pradă mândriei prostești. Ai fost lovit de un ghinion extrem. Este foarte bine să îi lași pe alții să intre. Nu le răpi oamenilor șansa de a se simți utili în fața dezastrului. De fapt, aceasta este și boala lor, iar ei au nevoie, de asemenea, de o modalitate de a face față acesteia. Asigurați-vă că susținătorii dvs. formează o rețea, deoarece este posibil să aibă nevoie și de sprijin reciproc.

Fiți tranșant. Folosiți-vă boala ca pe o rangă. Nu vă mai permiteți luxul de a aștepta. Am forțat ușile, procedurile și birocrația și, dacă a cere frumos nu a ajutat, am lovit oamenii în cap cu ranga mea de adevăr. Nu, nu pot aștepta trei săptămâni pentru a vă vedea, pentru că până atunci s-ar putea să nu mai pot merge. Orice ai încerca să faci, fii deschis și realist cu privire la motivul pentru care timpul este diferit pentru tine decât pentru majoritatea.

Gestionați-vă speranța. Majoritatea sunt convinși că nu există. Acest lucru nu este adevărat, pentru că eu am speranță, deci asta este. SLA va fi vindecată. Șansa ca acest lucru să se întâmple în timpul tău există. Un profesor nebun ar putea da peste soluție mâine - sau mai bine, ieri. Speranța te face să mergi mai departe, este scânteia care îți aprinde pasiunea. Vitamina D ar putea să vă vindece, sau poate celulele stem. Cine știe? Medicii cunosc șansele, așa că nu vă așteptați la încurajări din partea lor. Prin definiție, a fi pacient cu SLA te plasează în categoria șanselor rare, așa că... cine știe? De asemenea, obiectul speranței tale s-ar putea schimba. Cunosc mai mulți pacienți care speră să supraviețuiască bolii ALS. Cred că speranța lor este realistă și, dacă i-ai cunoaște, la fel ai face și tu. Am progresat prea repede pentru a continua să sper la supraviețuire, așa că speranța mea s-a schimbat. Sper până la punctul de a ști că fiica mea va avea o viață frumoasă.

Alege o luptă. Trebuie să existe cel puțin un pic de furie în tine. Chiar și o călugăriță budistă hippie flowerpower treehugging new age ar înjura și și-ar lovi animalul de companie dacă ar avea de-a face cu ALS. Este util să vă alegeți câteva ținte și să lăsați furia să vă alimenteze lovirea justițiară a acestor ținte. Există satisfacție, utilitate și poate scop în strângerea de bani sau în pavarea unei căi pentru alți pacienți sau în lovirea unui sac de box cât încă mai poți. Există modalități mai mature de a-ți stăpâni furia, poate că tu ești liber de ea, dar pe mine m-a ajutat să-mi îmbrățișez furia și să o folosesc. Cu toate acestea, am avut mai multă furie decât puteam canaliza, iar o parte din ea s-a infiltrat în relațiile mele și în căsnicia mea. Acesta este cel mai mare regret al meu.

Iubiți / urâți dispozitivele dvs. de asistență. Când primești diagnosticul, scaunele cu rotile și pompele de respirație nu sunt subiecte fericite la care să te gândești. Voi numi orice, de la o cârjă la o traheotomie, un "lucru" în acest paragraf. Fiecare lucru pe care trebuie să îl folosiți este un memento incontestabil că lucrurile nu se vor îmbunătăți. Ca atare, doriți să îndepărtați aceste lucruri cât mai mult posibil. Până când, brusc, îți dai seama că ele îți îmbunătățesc masiv viața. Atunci abia aștepți să pui mâna pe acel lucru. Cu toate acestea, îți va lua săptămâni sau luni să-l obții. Am petrecut trei luni pentru a obține un scaun pe care l-am putut folosi timp de o lună, până când boala m-a cuprins din nou. În concluzie: este ușor să treceți peste fapte. Nu vă petreceți restul vieții jucându-vă de-a prinderea din urmă. De asemenea, cantitatea de lucruri disponibile este uriașă. Fiecare lucru vă poate aduce independență și bucurie, dar fiecare lucru este și o confruntare. Dacă puteți, delegați acest lucru.

Investește în îngrijitorii tăi. Acest lucru este evident. Indiferent dacă persoanele care au grijă de dvs. sunt profesioniști sau persoane dragi, fiți cât se poate de buni cu ei și cât de clari vă puteți permite. Veți ajunge să vă bazați și să fiți dependent de ei. Comunicarea poate deveni mai dificilă în timp, așa că acordați-le atenția dumneavoastră. S-ar putea să doriți să îi ignorați mai târziu, așa cum fac eu pentru că, literalmente, nu sunt niciodată singur. O bază bună la început face mai ușor să faci față stresului de a avea pe cineva care face totul pentru tine. Nu vă fie teamă să oferiți feedback. Mi se pare dificil să mă plâng de modul exact de a-mi șterge saliva, dar dacă nu o fac, voi avea salivă pe toată fața.

Vorbiți cu alți pacienți. Puțini oameni știu cum este. Colegii pacienți știu. Asociația națională ALS (căreia îi place să vă cunoască, așa că înscrieți-vă) vă poate pune în contact cu pacienți asemănători sau diferiți de dumneavoastră. Experiența și empatia lor sunt neprețuite. De exemplu, am crezut că viața se va micșora pe măsură ce boala progresează. Apoi l-am cunoscut pe Eric Valor. Am aflat despre companiile pe care le-a înființat, despre cursurile pe care le-a urmat, despre cercetările pe care le-a făcut în domeniul medicamentelor, despre mișcarea pentru accesul timpuriu la medicamente pe care o promova, despre articolele pe care le scrisese. Am stat de vorbă cu el, pe Facebook, așa cum ai face cu oricine. Apoi mi-am dat seama că a făcut toate acestea și multe altele doar cu mușchii ochilor. Citește din nou. Existând, Eric m-a învățat că este posibil să ai o viață activă, cu un scop precis, chiar și cu SLA în stadiu avansat. Desigur, >90% dintre pacienți nu (vor) să ajungă atât de departe, dar faptul că el există a fost o sursă de inspirație pentru mine.

Fii util. Pe măsură ce vă schimbați, nu mai puteți face ceea ce ați putut. Obișnuiam să vorbesc pentru a trăi, iar vocea mea a fost primul lucru care a dispărut. La naiba. Mai sunt eu dacă nu-mi mai pot ține soția în brațe? Nu, nu mai sunt. Nu sunt niciodată același eu. ALS te obligă să te regăsești. Fiecare trebuie să aibă un scop și să fie util. Găsiți-l pe al vostru, dacă este nevoie, în diferite moduri sau locuri.

Plâng. Eu plâng, foarte mult. Nu negați durerea, neputința și frustrarea. Ele trebuie să fie simțite.

Bine. În cele din urmă, o listă de aspecte practice concrete. Aceste sfaturi sunt adunate de la mai mulți pacienți.

• Dieta. Mănâncă mult și sănătos, de preferință organic. Corpul dumneavoastră duce o luptă, dați-i combustibil curat. ALS afectează metabolismul și pierderea în greutate este un semn rău. Dacă beți multă apă, câțiva litri pe zi, evitați crampele și rigiditatea. Alternativ, ați putea spune, la naiba cu asta, îmi place viața nesănătoasă, am de gând să mă bucur de toate țigările, Red Bull, vodcă, McDonalds și pizza pe care le pot, pentru că a fi fericit este de asemenea important. Am rămas undeva la mijloc, pe vremea când puteam mânca. Acum trebuie să primesc apă cu zahăr procesat ca unică hrană.
• Suplimente. Există o mulțime de suplimente alimentare ușor disponibile care POT avea un efect pozitiv asupra ALS, de exemplu, vitamina D: link, link, link, link, link, sau vitamina B12: prezentare generală. Indiferent de toate aceste cercetări, nu am găsit niciodată un singur neurolog care să recomande vreun supliment. Cea mai mare afirmație pe care am primit-o a fost "Ei bine, probabil că nu vă va face rău.". Medicii urăsc să dea speranțe false, așa că... judecați singuri. Suplimentele populare pentru ALS sunt Vit. D, B12, acetil-L-carnitină, resveratrol, acid R-alfa-lipoic, magneziu, omega 3, ciulin de lapte și caca de unicorn. Motivul pentru care medicii nu mă iau în serios este probabil pentru că am inclus-o și pe ultima. Revenind la seriozitate. În 2013, noi (adică sora mea și câțiva prieteni deștepți) am analizat toate cercetările despre suplimente pe care le-am putut găsi. Într-o zi, o voi pune în ordine și o voi posta aici. Între timp, dacă sunteți interesați, trimiteți-mi un mesaj. De asemenea, acest site are o mulțime de informații despre suplimente.
• Nuedexta. Aproximativ 50% dintre pacienții cu SLA au probleme cu râsul sau plânsul involuntar. Acest lucru este cunoscut sub numele de PBA și Nuedexta este un medicament aprobat, oficial pentru aceasta. Fără el, nu pot funcționa. Din păcate, deși a fost aprobat în Europa și SUA, nu este încă disponibil peste tot. Majoritatea medicilor pe care i-am întâlnit nici măcar nu știau că medicamentul există în primul rând. Cercetări recente arată că este eficient chiar și împotriva altor simptome bulbare, cum ar fi dificultățile de înghițire sau tulburările de vorbire. Mesaj [email protected]dacă doriți să aflați mai multe.
• Faceți un masaj. Acesta ameliorează crampele și rigiditatea și vă stimulează sistemul imunitar.
• Răcește. Eu fac dușuri reci pentru a mă simți cald toată ziua, dar cunosc pacienți care fac un pas mai departe și se răcoresc în zăpadă, doar în chiloți, timp de 30 de minute relaxante. Ei au învățat metoda Wim "Iceman" Hof. Aceasta le ajută corpul să facă lucruri pe care nu le credeau posibile, iar dacă aveți SLA, acesta este un lucru bun. Vizitați www.innerfire.nl. Este cu adevărat uimitor ce poate face oricine cu metoda sa. În plus, economisește costurile de încălzire.
• Întindere. Un alt lucru care ameliorează crampele și rigiditatea și reduce spasmele și reflexele hiperactive.
• Faceți exerciții fizice. Nu vă suprasolicitați, dar creșteți ritmul cardiac. Mușchii nefolosiți pălesc mai repede.
• Fiți inteligent în ceea ce privește dispozitivele și tehnologiile asistive pe care le puteți obține. Vorbesc cu un computer, dar este vocea mea care vorbește. Această parte a identității mele a fost salvată și am întâlnit mai mulți pacienți care și-au dorit ca logopedul lor să fi știut despre asta. Am primit un senzor Tobii pentru a-mi folosi computerul (PCEye Go a ieșit cel mai bine într-o comparație pe care am făcut-o cu șase senzori) și un alt dispozitiv Tobii pentru a comunica. Viața mea ar fi imposibil de trăit fără aceste lucruri, și totuși cunosc pacienți care aveau nevoie de ele, dar nu le aveau. Am primit un dispozitiv pentru a continua să fac kitesurfing, chiar. Dacă vorbiți olandeză, consultați această pagină.
• În Țările de Jos, totul este disponibil și plătit. Unele lucruri sunt ușor de obținut, cum ar fi ustensilele mici făcute la comandă, dar altele sunt ascunse în spatele unor straturi de birocrație, cum ar fi scaunul cu rotile potrivit. M-am luptat timp de nouă luni pentru a-mi obține Permobil C500 și investiția a meritat, deoarece petrec până la 14 ore pe zi în el. Este important să construiți o relație bună cu ergoterapeutul, logopedul, medicul de reabilitare etc. Educă-i, dacă trebuie, pentru că ei sunt cei a căror voce deschide calea către asigurători și OMM.
• ... În sfârșit am terminat de vorbit. Dacă ați citit până aici, vă salut perseverența. Acum valea!

Garmt și RJ îi mulțumesc prof. Veldink pentru verificarea faptelor noastre.

Acest articol a fost republicat cu permisiunea lui Garmt van Soest. 

Disclaimer: Nimic nu poate înlocui îngrijirea clinicianului sau medicului dumneavoastră. Vă rugăm să nu faceți modificări ale tratamentului sau ale programului fără să vă consultați mai întâi furnizorii de servicii medicale. Acest articol nu este destinat diagnosticării sau tratării bolilor.

©everyoneeveryone.org