Dacă aveți ALS

Dacă vă confruntați cu ALS prea, această pagină a fost scris special pentru tine.

Când am auzit că am SLA, m-am uitat în jur pe web pentru povești de alți pacienți. Nu m-am uitat prea mult sau prea adânc. Știind ce este în fața ta nu este neapărat inspirat, dar, în același timp, am văzut valoare în a fi pregătit. Am destul de un pic de motivație, perspectivă și înțelegere de la a vorbi cu colegii pacienți și de lectură alte bloguri. Știu, de asemenea, mai multe persoane din jurul meu a găsit confort și înțelepciune în blog-uri de alți pacienți.

Ceea ce am încerca să fac aici este rezuma ceea ce cred că este util să știu dacă vă aflați în poziția oribil de a fi brusc cineva cu SLA. Încerc să-l păstrați cronologic, ca în, lucrurile mai conflictuale vine mai târziu. La final, există o secțiune privind aspectele practice. Îmi dau seama că, în ceea ce privește pacienții SLA merge, eu sunt unul dintre cei norocoși. În țara mea, Olanda, asigurarea obligatorie de sănătate acoperă fiecare factură medicală imaginabilă, iar municipalitatea locală plătește pentru cea mai mare parte a restului. Cercetarea, îngrijirea și sensibilizarea publicului sunt printre cele mai bune din lume aici. În plus, angajatorul meu s-a asigurat că nu am bani și avem o rețea uriașă de asistență socială. Cred că sfatul meu este universal, dar îmi dau seama că vorbesc dintr-un punct de vedere foarte luxos. Practic, YMMV. Sfârșitul exonerării de răspundere.

Deci. Primul punct. Nimeni nu-ți poate spune ce să faci. Dacă a existat vreodată un eveniment în viața ta care te pune la conducere, asta este. Aproape nimeni nu-și poate imagina e să știi ce știi. Desigur, ajută să asculte ceea ce cei dragi doresc; ei au fost lovit cu bomba vopsea prea, dar în cele din urmă, tu ești cel care ia deciziile. Poate că știi deja asta, dar a trebuit să-mi amintesc în mod repetat. Este oarecum un paradox; nu suferi singur, imaginează-ți prin ce trebuie să treacă părinții tăi... și totuși, responsabilitatea pentru modul în care vă trăiți acum viața revine numai dumneavoastră.

Apoi. Timpul este acum cea mai prețioasă resursă. Timpul și atenția sunt cele mai mari lucruri de care te jefuiește diagnosticul. Bunicii mei au trăit în mod activ în 80 sau 90 de ani, așa că am presupus întotdeauna că am avut eoni de timp. Dintr-o dată ultimii 50 de ani din viața mea au dispărut. Întotdeauna ai vrut să înveți dansul popular sau să vizitezi Papua Noua Guinee? Acum e momentul. Serios, acum. Nu mai citi și dă-i drumul. Nu pierde timpul cu lucruri care nu-ți plac. Dacă îți place să muncești, muncește. Dacă îți place să fii acasă, fii acasă. Etc. Ai prins ideea. Trezirea este foarte recomandată. Un prieten de-al nostru a rezumat astfel: "Găsește lucrurile pe care le iubești. Găsește-i pe cei pe care-i iubești. Fă ceea ce iubești cu oamenii pe care îi iubești."

Nimeni nu știe cât timp mai ai. Multe sunt înțelese greșit despre SLA. De exemplu, nimeni nu poate prezice progresia bolii dumneavoastră. Studiile sunt întotdeauna efectuate cu grupuri de pacienți. Nu sunteți un grup. În medie, persoanele cu SLA trăiesc x ani și y luni. minunat. În medie, nu ar fi ajuns SLA, dar ai făcut-o. Și nu există absolut nimeni care poate prezice dacă vei fi lovit de un autobuz mâine sau vei trăi încă 50 de ani cu boala, la fel ca Stephen Hawking.

Obțineți îngrijirea potrivită. Găsiți un neurolog care este specializata in ALS și verificați toate ipotezele cu el sau ea. Neurolog medie vede un caz de ALS la zece ani. Un neurolog specializat ar putea vedea unul în fiecare săptămână. Această experiență merge un drum lung. Dacă ați fost primul caz al neurologului în zece ani, ar putea fi util să obțineți un control dublu sau triplu. Apoi, obțineți o echipă de îngrijire multidisciplinară. Cercetările arată că mai multe discipline (neurologie, reabilitare, vorbire, dietă, ergo, psihologică, kinetoterapie etc.) care lucrează împreună pentru tine pot fi la fel de benefice ca și riluzole.

Ia o pauză. Ați putea crede că corpul tău este bolnav, dar impactul inițial este cea mai mare parte mentale. S-ar putea argumenta că întreaga boală are nevoie de mai mult de o taxă mentală decât una fizică. Indiferent, ambalaj capul în jurul valorii de știri nu este ușor feat. Mi-am petrecut primele șase săptămâni alergând ca și mi-ar fi luat foc părul. Am simțit urgența de a trăi, dar dacă soția mea nu m-ar fi târât la Tarifa pentru niște kitesurfing, aș fi fost divorțat și mort de un atac de cord.

Mobilizarea sprijinului. Nu te răsfăța cu mândrie prostească. Ai fost lovit de un loc extrem de ghinion. E în regulă să-i lași pe alții să intre. Nu jefui oamenii de șansa lor de a se simți util în fața dezastrului. De fapt, este boala lor, de asemenea, și au nevoie, de asemenea, o modalitate de a face cu ea. Asigurați-vă că susținătorii sunt o rețea, deoarece pot necesita sprijin reciproc, de asemenea.

Fii direct. Folosește-ți boala ca pe o rangă. Nu mai ai luxul de a aștepta. Am pried uși deschise, proceduri, și birocrația, și dacă cer frumos nu a ajutat am lovit oamenii în cap cu ranga mea de adevăr. Nu, abia aștept trei săptămâni să te văd, pentru că până atunci s-ar putea să nu mai pot merge. Orice ai încerca să faci, doar să fie deschis și realist despre ce timpul este diferit pentru tine decât cele mai multe.

Gestionează-ți speranța. Cei mai mulți sunt convinși că nu există. Nu e adevărat, pentru că am speranță, așa că acolo. SLA va fi vindecat. Șansa ca asta să se întâmple în timpul tău există. Un profesor nebun s-ar putea poticni peste soluția de mâine - sau mai bine, ieri. Speranța te ține în picioare, scânteia este cea care îți aprinde pasiunea. Vitamina D s-ar putea vindeca doar tine, sau poate celule stem. Cine stie? Doctorii cunosc șansele, așa că nu te aștepta la încurajări din partea lor. Fiind un pacient ALS prin definiție te pune în categoria cote rare, așa că... Cine știe? De asemenea, obiectul tău de speranță s-ar putea schimba. Cunosc câțiva pacienți care speră să supraviețuiască SLA. Cred că speranța lor e realistă, și dacă i-ai cunoaște, la fel ai face și tu. Am progresat prea repede ca să sper la supraviețuire, așa că speranța mea s-a schimbat. Sper să știu că fiica mea va avea o viață frumoasă.

Alege o luptă. Trebuie să fie cel puțin un pic de furie în tine. Chiar și un budist hippie flowerpower treehugging new age călugăriță ar jura și lovi cu piciorul animalul ei de companie în cazul în care ea a avut de a face cu ALS. Ajută la alegerea câtorva ținte și lasă-ți furia să-ți alimenteze smiting-ul drept al țintelor menționate. Nu este satisfacție și de utilizare și, probabil, scopul în strângerea de bani sau pavaj o cale pentru pacienții colegi sau lovi cu piciorul rahat dintr-un sac de box în timp ce încă mai poate. Există moduri mai mature de a face cu furia ta, poate că sunt libere de ea, dar pentru mine, a ajutat să îmbrățișeze furia mea și a pus-o să folosească. Totuși, am avut mai multă furie decât am putut canaliza, și o parte din ea a sângerat în relațiile mele și în căsnicia mea. Acesta este cel mai mare regret al meu.

Dragoste / urăsc dispozitivele de asistență. Când primiți diagnosticul, scaune cu rotile și pompe de respirație nu sunt subiecte fericit să se gândească. Voi numi totul, de la o cârjă la o traheotomie un "lucru" în acest paragraf. Fiecare lucru pe care trebuie să-l folosești este un memento incontestabil că lucrurile nu se vor îmbunătăți. Ca atare, doriți să împinge aceste lucruri departe cât mai departe posibil. Până când, dintr-o dată, îți dai seama că îți îmbunătățesc masiv viața. Atunci abia aștepți să pui mâna pe chestia aia. Cu toate acestea, va dura săptămâni sau luni pentru a-l. Am petrecut trei luni pentru a obține un scaun am putea folosi apoi pentru o lună până când boala ma suprasăturat din nou. Linia de jos: este ușor pentru a obține în spatele faptelor. Nu-ți petrece restul vieții jucându-te de-a recuperatul. De asemenea, cantitatea de lucruri disponibile este imens. Fiecare lucru vă poate aduce independență și bucurie, dar fiecare lucru este, de asemenea, o confruntare. Dacă poți, deleagă asta.

Investește în îngrijitorii tăi. Asta e evidentă. Fie că oamenii care au grijă de tine sunt profesioniști sau cei dragi, să fie la fel de bun ca tine poate pentru ei și să fie la fel de clar ca vă puteți permite. Vei ajunge să te bazezi și să fii dependent de ei. Comunicarea poate fi mai dificilă în timp, așa că acordă-le atenția ta. Poate vrei să le ignori mai târziu, așa fac eu pentru că nu sunt niciodată singur. O fundație bună la începutul anului face mai ușor să facă față cu tulpina de a avea pe cineva face totul pentru tine. Nu vă fie teamă să dea feedback. Mi-e greu să mă plâng de modul exact de a-mi șterge scuipatul, dar dacă nu o fac, o să am salivă pe toată fața.

Vorbește cu colegii pacienți. Nu mulți oameni știu e. Colegii pacienți o fac. Asociația națională ALS (care iubesc să te cunosc, așa că înscrieți-vă) vă poate pune în legătură cu pacienții ca sau spre deosebire de tine. Experiența și empatia lor sunt neprețuite. De exemplu, am crezut că viața va scădea pe măsură ce boala progresează. Apoi l-am cunoscut pe Eric Valor. Am aflat despre companiile pe care le-a început, cursurile pe care le-a făcut, cercetarea drogurilor pe care a făcut-o, mișcarea timpurie de acces la droguri pe care o împingea, articolele pe care le scrisese. Am vorbit cu el, pe Facebook, așa ai face cu oricine. Apoi mi-am dat seama că a făcut toate astea și mult mai mult doar cu mușchii ochilor. Citește asta din nou. Prin existente, Eric ma învățat că este posibil să aibă o viață activă, cu scop, chiar și cu LAL stadiu târziu. Acordate, >90% dintre pacienți nu (doresc să) face acest lucru departe, dar faptul că el există a fost inspirat pentru mine.

Fii util. Pe măsură ce te schimbi, nu poți face ce poți. Obișnuiam să vorbesc ca să-mi câștig existența, și vocea mea era primul lucru care mergea. Al naibii. Sunt tot eu dacă nu-mi mai pot ține soția în brațe? Nu, nu sunt. Nu sunt niciodată la fel ca mine. ALS te obligă să te regăsești. Toată lumea trebuie să aibă un scop și să fie utilă. Găsiți-l pe al dumneavoastră, dacă este necesar, în moduri sau locuri diferite.

Plânge. Da, multe. Nu nega durerea, neputința și frustrarea. Trebuie simțite.

ok. În cele din urmă, o listă de aspecte practice concrete. Aceste sfaturi sunt trase împreună de la mai mulți pacienți.

• Dieta. Mănâncă o mulțime și sănătos, de preferință organice. Corpul tău luptă, dă-i combustibil curat. ALS încurcă cu metabolismul și pierderea în greutate este un semn rău. Băut o mulțime de apă, câțiva litri pe zi, păstrează crampe și rigiditate departe. Alternativ, ai putea spune, la naiba că, îmi place de viață nesănătoase,am de gând să se bucure de toate țigările, Red Bull, vodca, McDonalds și pizza pe care le pot, deoarece fiind fericit este, de asemenea, important. Am ținut undeva la mijloc, când puteam mânca. Acum trebuie să iau apă cu zahăr procesată ca singura mea nutriție.
• Suplimente. Există o mulțime de suplimente alimentare disponibile, care pot avea un efect pozitiv asupra SLA, de exemplu, simplu vechi vitamina D: link- ul, link-ul, link-ul, link-ul, sau vitamina B12: privire de ansamblu. Indiferent de toate aceste cercetări, nu am găsit un singur neurolog care ar recomanda orice supliment. Cea mai mare afirmație am primit a fost "Ei bine, probabil că nu te va răni.". Doctorii urăsc să dea speranțe false, așa că... judecător pentru tine. Populare Suplimente DES sunt Vit. D, B12, Acetil-L-Carnitina, Resveratrol, R-Alfa-lipoic acid, magneziu, omega 3, ciulin de lapte, și unicorn caca. Motivul pentru care doctorii nu mă iau în serios este probabil pentru că l-am inclus pe ultimul. Înapoi la serios. În 2013, noi (adică sora mea și câțiva prieteni inteligenți) am revizuit toate cercetările privind suplimentele pe care le-am putut găsi. Într-o zi, o voi aranja și o voi pune aici. Între timp, dacă ești interesat, dă-mi un bilet. De asemenea, acest site are o mulțime de informații despre suplimente.
• Nuedexta. Aproximativ 50% dintre pacienții cu ALS au probleme cu râsul involuntar sau plânsul. Acest lucru este cunoscut sub numele de PBA și Nuedexta este un medicament aprobat, oficial pentru aceasta. Fără ea, nu pot funcționa. Din păcate, în ciuda faptului că a fost aprobat în Europa și SUA, acesta nu este încă disponibil peste tot. Majoritatea medicilor pe care i-am întâlnit nici măcar nu știau că medicamentul există în primul rând. Cercetările proaspete arată că este chiar eficient împotriva altor simptome bulbare, cum ar fi dificultatea la înghițire sau tulburările de vorbire. Mail [email protected]dacă trebuie să aflați mai multe.
• Ia un masaj. Acesta ameliorează crampe și rigiditate și stimulează sistemul imunitar.
• Se răcește. Iau dușuri reci să se simtă cald toată ziua, dar știu pacienți care iau acest un pas mai departe și chill în zăpadă, în nimic, dar chiloti, pentru o relaxat treizeci de minute. Ei au învățat metoda Wim "Iceman" Hof. Acesta ajută corpul lor face lucruri pe care nu au crezut că este posibil, și dacă aveți SLA, care este un lucru bun. Uită-te www.innerfire.nl. Este cu adevărat uimitor ce poate face cineva cu metoda lui. În plus, economisește costurile de încălzire.
• Stretch. Un alt lucru care ameliorează crampe și rigiditate și reduce spasme și reflexe hiperactive.
• antrenează-te. Nu te suprasolicita, dar ridică ritmul cardiac. Mușchii nefolosiți se estompează mai repede.
• Fiți inteligent în legătură cu dispozitivele de asistență și tehnologia de asistență pe care le puteți obține. Vorbesc cu un computer, dar vocea mea vorbește. Acea bucată din identitatea mea a fost salvată, și am întâlnit mai multe paciente care și-au dorit ca logopedul lor să fi știut despre asta. Am un senzor Tobii pentru a utiliza computerul meu (PCEye Go a ieșit cel mai bine într-o comparație am făcut de șase senzori), și un alt dispozitiv Tobii pentru a comunica. Viața mea ar fi de neînviitoare fără aceste lucruri, și totuși știu pacienți care aveau nevoie, dar le lipseau. Am un dispozitiv pentru a păstra pe kitesurfing,chiar. Dacă vorbești olandeză, a verifica afară această pagină.
• În Olanda, totul este disponibil și plătit. Unele lucruri sunt ușor de a obține, ar fi ustensile mici personalizate, dar unele lucruri sunt ascunse în spatele straturilor de birocrație, ar fi scaunul cu rotile dreapta. M-am luptat timp de nouă luni pentru a obține Meu Permobil C500, și este în valoare de faptul că investiția, așa am petrece până la 14 ore pe zi în ea. Este important să construiți o relație bună cu ergoterapeutul, logopedul, medicul de reabilitare etc. Educa-le, dacă trebuie, pentru că ei sunt cei a căror voce conduce calea în asigurători și WMO.
• ... În sfârșit am terminat de vorbit. Dacă citești tot drumul până aici, îți salut perseverența. Acum scram!

Garmt și RJ mulțumesc prof. Veldink pentru fapt-verificarea ramblings noastre.

Acest articol a fost republicat cu permisiunea fel de la Garmt van Soest. 

Disclaimer: Nimic nu poate înlocui îngrijirea medicului dumneavoastră sau a medicului dumneavoastră. Vă rugăm să nu modificați tratamentul sau programele fără a consulta mai întâi furnizorii de servicii medicale. Acest articol nu este destinat pentru a diagnostica sau trata boala.

©everyone.org