Putere în fiecare pas: O conversație cu Michael Cramer

Într-un interviu sincer, Michael Reid Cramer împărtășește călătoria sa remarcabilă printr-un diagnostic rar de cancer și provocările de a trăi cu boala cronică grefă contra gazdă (GVHD). De la trecutul său atletic și diagnosticul brusc în timpul pandemiei COVID-19 până la lupta sa continuă pentru accesul la tratament și sprijin, Michael vorbește despre consecințele fizice și emoționale ale experienței sale. Prin toate acestea, angajamentul său neclintit de a-i ajuta pe ceilalți strălucește în timp ce reflectează asupra misiunii sale de a-i inspira și de a-i responsabiliza pe ceilalți bolnavi de cancer.

Michael:

Bună, numele meu este Michael Cramer. Sunt un supraviețuitor al cancerului și trăiesc cu GVHD cronică. Vă mulțumesc foarte mult pentru interviul de astăzi. Sunt încântat să-mi împărtășesc povestea și, sper, să inspir niște oameni și să răspândesc pozitivitate. 

Everyone.org:

Pentru început, ați putea să ne spuneți câte ceva despre călătoria dvs. din ultimii patru ani, de la diagnostic până în prezent.

Michael:

La 19 ani, eram un student atletic în primul an de facultate, activ în sala de sport, la windsurfing și navigație. Făcusem chiar parte din echipa olimpică de dezvoltare și concurasem la nivel mondial. Viața era frumoasă, iar eu eram mereu sănătos și activ.

În martie 2020, în timpul izolării COVID din Miami, totul s-a închis - plaje, săli de sport, viață socială. Am început să mă simt neobișnuit de obosită, dar am presupus că era doar din cauza lipsei de activitate și a izolării. În următoarele câteva luni, am continuat să mă simt obosită, dar nu m-am gândit prea mult la asta.

La începutul lunii iulie, am început să am febră și transpirații nocturne. Am crezut că transpirațiile nocturne erau doar de la căldura din Miami, dar, în cele din urmă, s-au agravat. La sfârșitul lunii iunie, am mers cu mama la pediatru. Mi-a cerut analize de sânge și m-a trimis la un specialist, care mi-a recomandat în cele din urmă o biopsie a măduvei osoase după ce analizele sale au arătat că ceva nu era în regulă.

Biopsia a confirmat că am leucemie sau limfom, deși a fost nevoie de patru săptămâni pentru a primi un diagnostic oficial de limfom hepatosplenic cu celule T la 3 august 2020. Am început imediat chimioterapia și mi s-a spus că voi avea nevoie de un transplant de măduvă osoasă (BMT). Am trecut prin trei runde intense de chimioterapie înainte de BMT, la 27 octombrie 2020. Mama și cu mine am stat în spital timp de șase săptămâni, în timp ce făceam chimioterapie și radioterapie, ceea ce m-a îmbolnăvit incredibil.

După transplant, am dezvoltat boala grefă împotriva gazdei (GVHD), în care celulele donatorului îmi atacă organele. Timp de luni de zile, am intrat și am ieșit din spital, GVHD devenind cronică. Din fericire, acum este mai ușor de gestionat și nu mai sunt spitalizat, dar încă trăiesc cu GVHD.

Everyone.org:

Mă bucur să aud asta. Sunteți în măsură să vă faceți mai multe hobby-uri și activități care vă plăceau înainte?

Michael:

Am reușit să revin la unele dintre ele. Nu este la fel ca înainte, deoarece corpul meu a trecut prin multe și este un pic mai slăbit decât era înainte. Nu prea pot să iau soarele, așa că acum sunt mult mai limitat în ceea ce fac, dar încă mai pot face lucrurile pe care le iubesc, ceea ce este minunat.

Everyone.org:

Dacă te uiți înapoi la început, ai menționat că ți-a luat câteva luni să mergi prima dată la medic și să vezi dacă nu era ceva mai profund decât oboseala. Ce ți-ai fi dorit să fi știut în acele prime etape? Ați fi făcut ceva diferit?

Michael:

Sincer, nu știu dacă mi-aș fi dorit să știu ceva diferit. Nu m-am gândit niciodată cu adevărat la asta. Cred că m-am dus la momentul potrivit pentru că eram sănătoasă. Nu am avut niciodată probleme de sănătate înainte, așa că oboseala din timpul blocării COVID nu a fost o problemă majoră pentru mine la început. Dar dacă oamenii se confruntă cu simptome din senin - cum ar fi transpirații nocturne, oboseală sau febră - probabil că ar trebui să mergeți la medic, doar pentru a vedea ce se întâmplă dacă nu este normal pentru dvs.

Everyone.org:

Îmi pot imagina, de asemenea, că trecerea printr-un diagnostic de cancer și un tratament la o vârstă atât de fragedă nu este un moment la care majoritatea oamenilor se așteaptă. Cum v-a influențat vârsta la care ați fost diagnosticată capacitatea de a vă apăra singură în timpul tratamentului?

Michael:

Cred că dacă aș fi fost mai tânără, probabil că nu aș fi pus atât de multe întrebări. Dar aveam 19 ani, așa că eram destul de conștientă de mine și înțelegeam ce se întâmplă. Am pus o mulțime de întrebări pentru că voiam să știu cu adevărat ce intră în corpul meu, cum mă va afecta, cum mă voi simți, la ce să fiu atentă și dacă tratamentul pe care mi-l ofereau era cea mai bună opțiune disponibilă.

Everyone.org:

În povestea dvs. și în activitatea dvs. de advocacy, transmiteți un mesaj de pozitivitate. V-ați confruntat, de asemenea, cu provocări legate de sistemul de sănătate. Au existat domenii care ar putea fi îmbunătățite?

Michael:

Cea mai mare problemă cu care m-am confruntat a fost asigurarea și costul tratamentului. Când am fost diagnosticată, a trebuit să renunț la asigurarea de la facultate, deoarece a trebuit să renunț. Am pierdut această acoperire și a trebuit să găsesc o nouă asigurare. Acum beneficiez de Medicare, dar aceasta are anumite limitări, cum ar fi faptul că nu pot câștiga mult și, în același timp, să beneficiez de acoperire pentru tratament.

Sunt încă sub tratament la fiecare câteva săptămâni și iau zilnic medicamente pentru boala grefă contra gazdă (GVHD). Costul medicamentelor este o problemă majoră și trebuie să trec prin multe hopuri pentru a avea dreptul la asigurare. Pentru a ajunge la medicația mea actuală, a trebuit să eșuez mai întâi la mai multe tratamente, ceea ce este doar modul în care funcționează. Aș fi vrut să știu că acest medicament va funcționa mai bine, dar a trebuit să încerc mai întâi altele, inclusiv steroizii, înainte de a ajunge la acesta. A fost practic ultima mea speranță - și a funcționat. Dacă am fi început cu el mai devreme, poate că nu aș fi trecut prin toate celelalte.

În trecut, a trebuit să-mi întreb în mod activ medicii despre diferite opțiuni de tratament. Acum, că sunt mai stabil, luăm în considerare noi imunoterapii pentru GVHD, deoarece ficatul meu nu este încă grozav, deși mai bine decât înainte. Niciunul dintre tratamente nu a funcționat inițial, iar încercarea diferitelor opțiuni s-a simțit ca o lovitură în întuneric. Tratamentele standard, cum ar fi steroizii, nu au funcționat pentru mine. Este greu să știi ce va funcționa, iar faptul că ai o boală complexă ca aceasta face experiența și mai dificilă.

Everyone.org:

Este clar că ai muncit din greu pentru a-ți menține o mentalitate pozitivă, iar asta îi atrage pe oameni la tine. Ce sfat le-ai da celor care trec prin momente dificile, în special pe partea mentală a lucrurilor?

Michael:

Aș spune că, fie că este vorba de cancer, GVHD sau orice altă problemă de sănătate, există momente în care simți că lucrurile nu se vor îmbunătăți niciodată. Uneori, situația se înrăutățește și îți pierzi speranța pentru că durează de atât de mult timp. Am trecut și eu prin asta și, atunci când te afli într-un astfel de punct, poate părea imposibil să-ți imaginezi că vei scăpa.
Dar dacă ai putea privi în viitor și ai vedea că există speranță, că lucrurile se pot îmbunătăți, ți-ar putea fi mai ușor să continui. Gândiți-vă doar: "Dacă următorul tratament funcționează? Dacă lucrurile se schimbă și îmi pot găsi din nou fericirea?" Dacă aș fi știut acum doi ani cât de mult mai bună va fi viața acum, nu m-aș fi simțit atât de tristă și nici nu m-aș fi gândit să renunț. A fost o vreme când am vrut să întrerup tratamentul pentru că era atât de greu.

Ceea ce vreau să spun este că există întotdeauna speranță pentru viitor - speranță pentru medicamente noi, speranță pentru o schimbare care vă poate schimba viața și, uneori, acea schimbare începe din interior. Trebuie să învățați să gestionați anxietatea și să găsiți în fiecare zi mici lucruri care să vă aducă pozitivitate. Continuă să mergi înainte.

Everyone.org:

Acesta este un mesaj foarte important. Ce rol global a jucat sănătatea mintală în recuperarea dumneavoastră?

Michael:

Sănătatea mintală este totul. Dacă nu vă simțiți bine mental, este greu să vă simțiți bine fizic, iar acest lucru este valabil în ambele sensuri. Fizicul are impact asupra mentalului, iar mentalul are impact asupra fizicului. Bineînțeles, doar mentalitatea nu vă va vindeca boala, dar dacă aveți o mentalitate de creștere și încercați să vedeți lucrurile dintr-o perspectivă pozitivă, veți experimenta viața diferit.

Sănătatea mintală a fost foarte importantă pentru mine. Când am fost diagnosticată, am început imediat terapia pentru că era oferită la spitalul meu, ceea ce a fost un sprijin esențial. Relaționarea cu un terapeut a fost atât de benefică și merg la terapie și astăzi, pentru că am trecut prin multe traume - nu a fost o călătorie ușoară.

Îngrijirea sănătății fizice face parte din îngrijirea sănătății mintale, și viceversa. A fi activ vă ajută starea mentală, iar a face lucruri care vă plac, chiar dacă sunteți în spital, face diferența. Construiam Lego sau făceam mici plimbări, ceea ce mi-a ajutat atât bunăstarea fizică, cât și pe cea mentală.

Meditația, de exemplu, aduce beneficii sănătății fizice prin concentrarea asupra respirației și calmarea sistemului nervos, dar este și o formă de îngrijire mentală. Chiar funcționează în ambele sensuri.

Everyone.org:

În calitate de pacient, uneori poți avea impresia că ești doar un receptor de sfaturi și tratament. Acest lucru vă poate afecta sentimentul de autonomie. Există momente în care v-ați simțit cu adevărat împuternicit ca pacient, nu doar un receptor pasiv de expertiză sau sfaturi?

Michael:

Mai recent am simțit asta. În primii ani în care m-am confruntat cu cancerul, nu am știut prea multe despre tratament. Când am fost diagnosticată, am ascultat mai ales de doctori. Dar recent, în ultimul an sau cam așa ceva, am învățat mai multe despre boala mea. Am început să discut despre tratamentul meu cu medicii mei, susținând ceea ce am considerat că mi-ar îmbunătăți calitatea vieții, cum ar fi înlocuirea genunchiului pentru a putea fi mai activă.

În ultimul an, calitatea vieții mele s-a îmbunătățit pentru că am ales să o prioritizez alături de tratament. Încă îmi ascult medicii, dar acum pledez pentru cât mai multă calitate a vieții. Când treci printr-o boală pe termen lung, cum este GVHD, este important să găsești un echilibru între tratament și viața adevărată, pe cât posibil.

Este ceva ce toți pacienții ar trebui să urmărească, în special în cazul bolilor pe termen lung - nu doar să lase medicii să prescrie orice, ci să întrebe de ce și să întrebe dacă există o opțiune mai bună care ar putea permite o calitate mai bună a vieții. Este întotdeauna bine să vă întrebați medicul. Pentru că s-ar putea să vă prescrie ceva și s-ar putea să nu spuneți nimic, dar să nu vă placă, și ar putea exista o altă opțiune. Este important să vă întrebați medicul dacă există ceva mai bun pe care îl puteți face sau un tratament diferit care v-ar putea îmbunătăți calitatea vieții. Vorbiți cu ei și puneți întrebări pentru a vedea dacă există ceva care s-ar putea potrivi mai bine pentru dumneavoastră.

Pentru a ajunge în acest punct, am avut nevoie de timp pentru a înțelege opțiunile înainte de a le aduce în discuție cu medicii mei. A fost vorba mai mult despre particularitățile cazului meu, ficatul, pielea, gura și stomacul fiind afectate. Medicii mei vin la mine și discutăm despre opțiunile de tratament în funcție de ceea ce mă califică și ce ar fi eficient.

Everyone.org:

Credeți că vârsta dvs. și faptul că a trebuit să experimentați totul atât de devreme a afectat sistemul dvs. de sprijin? Prietenii și colegii dvs. vă înțeleg situația?

Michael:

Nu cred că ei îmi înțeleg situația. Prietenii mei din lumea cancerului, oamenii pe care i-am cunoscut online și care au cancer, îmi înțeleg situația, dar prietenii mei apropiați, chiar și cei pe care i-am avut înainte de cancer, nu prea înțeleg. Poate că unul dintre ei înțelege un pic, dar nu cu adevărat. Oamenii care înțeleg cu adevărat sunt mama mea, eu și cei care trec prin ceva similar.

Everyone.org:

Împărtășirea poveștii dvs. a adus un public larg, în mare parte format din alți pacienți sau îngrijitori, oameni care sunt mai aproape de situația dvs. Care au fost cele mai revelatoare sau surprinzătoare povești cu care oamenii v-au contactat?

Michael:

O mulțime de oameni mi-au transmis povești incredibile, iar acest lucru este mai comun decât ați crede. Am întâlnit online alte persoane cu GVHD și cu același cancer ca mine. Cancerul meu este rar, dar câțiva dintre ei nu au supraviețuit, ceea ce a fost greu. Recent, doi dintre prietenii mei cu GVHD și cancer au decedat, precum și o persoană cu un diagnostic de cancer similar.

Primesc multe mesaje cu povești nebunești despre sănătate. Încerc să citesc cât de multe pot, în special de la persoanele care îmi trimit mesaje despre cancer. Am avut niște conversații grozave și am auzit niște povești inspirate. De asemenea, conduc un grup săptămânal de sprijin pentru supraviețuitori și pacienți cu cancer, iar mulți oameni cu experiențe similare cu ale mele se alătură grupului. Este înălțător să le văd și să le ascult poveștile. Mulți dintre ei sunt de vârsta mea, așa că faptul că văd viețile altora întrerupte de cancer, așa cum a fost a mea, mă face să mă simt mai puțin singură. Este o experiență frumoasă, chiar dacă nu este bine că au cancer - tot mă face să mă simt normală.

Everyone.org:

Comunicăm cu oameni care trec prin tot felul de situații și, uneori, mi se pare ciudat că ne tot referim la "călătoria prin cancer", "luptătorul împotriva cancerului", toți acești termeni care au devenit aproape un dat atunci când discutăm despre situația cuiva. Ce părere aveți despre această terminologie? Există un mod mai bun, mai autentic, în care ați prefera ca oamenii să vorbească despre asta?

Michael:

Depinde de persoană. Mulți folosesc cuvinte precum "luptă" sau "luptă", dar mie nu-mi plac acești termeni. Mi se par duri. Pentru mine, cancerul nu este o luptă - este o călătorie. "Luptă" poate implica faptul că te lupți cu ceva din interiorul tău, dar cancerul este o parte din tine și vrei să dispară, nu să fii în conflict cu tine însuți. A spune "acceptă cancerul" ar putea suna ca o renunțare, dar nu este așa. Este vorba despre a-ți accepta circumstanțele și a merge mai departe. Cred că acceptarea este esențială în astfel de situații.

Acestea fiind spuse, oamenii reacționează bine la "lupta" împotriva cancerului - sună a împuternicire pentru ei. Uneori, voi folosi acest cuvânt pentru că rezonează cu ceilalți. Dar, în realitate, nu aveți nicio putere asupra cancerului. Nu poți controla dacă supraviețuiești sau nu. Este vorba despre tratament și noroc. Nu ai control, indiferent cât de mult încerci. Este vorba mai mult despre a accepta ceea ce s-a întâmplat și a merge mai departe cât de bine poți.

Everyone.org:

Unde vrea Michael să fie în viitor?

Michael:

Vreau să țin discuții motivaționale cu mama mea, să fac mai multe pe social media. M-am luptat atât de mult și încă mă lupt mult. Și cred că vreau să-mi dedic viața doar pentru a ajuta alți oameni. Pentru că am fost ajutați atât de mult, iar eu am suferit atât de mult și mereu se întâmplă ceva cu sănătatea mea. Cred cu adevărat că am trecut prin asta ca să le arăt și altora calea. Așa văd eu viața. Vreau să ajut oamenii, și asta e tot ce înseamnă pentru mine.

Everyone.org:

În încheiere, aveți vreun mesaj pentru oamenii care apelează la Everyone.org și care se luptă să aibă acces la tratamente care i-ar putea ajuta, dar care nu sunt disponibile în țările lor de origine?

Michael:

Da, vizitați Everyone.org pentru a afla mai multe despre munca extraordinară pe care o fac. De asemenea, discutați cu medicii dumneavoastră - ei au acces la multe resurse și sunt bine conectați. Ei au colegi în alte spitale și chiar în întreaga lume care cunosc diferite tratamente. Faceți cercetări și aflați ce este disponibil, deoarece există probabil o a doua linie de tratament sau un alt medic care poate aborda cazul dumneavoastră în mod diferit.

Nu uitați că există o mulțime de sprijin, inclusiv resurse pentru sănătatea mintală. Luați în considerare găsirea unui terapeut sau aderarea la un grup de sprijin online. Există comunități de oameni care se confruntă cu provocări similare și care vă vor ura bun venit. S-ar putea să fie nevoie de ceva efort, dar nu uitați, există sprijin. Doar nu renunțați.

-------

Dacă doriți să aflați mai multe despre Michael și activitatea sa de susținere, consultați site-ul său web. Iar dacă aveți nevoie de sprijin psihic, vă puteți alătura grupului său public de sprijin pentru cancer.