Povestea lui Marc: O scurtă privire la viața cu SLA în SUA

Echipa noastră de sprijin vorbesc cu mulți pacienți în fiecare zi, dar din când în când, suntem destul de norocoși pentru a putea transmite o poveste scrisă de pacient. Aici este o astfel de poveste de la un domn din Statele Unite cu boala Lou Gehrig, de asemenea, cunoscut sub numele de scleroză laterală amiotrofică (SLA) sau boala neuronului motor (MND).

Diagnostic

Numele meu este Marc și în vara anului 2018 am fost diagnosticat cu SLA. Am început să am simptome în 2016. Boala asta mi-a schimbat total viața. M-am dus de la a fi un individ activ social la a fi legat de scaun cu rotile și total dependente de familia mea pentru îngrijire personală.

Tratament

Nu există nici un leac cunoscut pentru ALS. Sănătatea mea a continuat să scadă progresiv foarte rapid. După ce am văzut mai mulți medici și profesioniști din domeniul sănătății la diferite instituții medicale pentru a primi ceea ce înseamnă practic o condamnare la moarte, am decis să încerc un tratament experimental, ibudilast, recomandat de medicul meu. Acest tratament este în prezent în studii clinice în Statele Unite pentru a studia potențialul său de a încetini progresia ALS. Acest medicament, care a fost acordat desemnarea de droguri orfane de FDA, nu este disponibil pentru cumpărare în America.

Ajutorul este disponibil

Am reușit să-mi obțin ibudilast printr-o companie din străinătate numită everyone.org. Procesul a fost perfect și foarte ușor, personalul dedicat al companiei fiind acolo pentru a vă informa cu privire la fiecare etapă a procesului de comandă până la livrare. Personalul chiar a urmărit să se asigure că sunt mulțumit de serviciu. Am fost foarte mulțumit de procesul general de comandă de la everyone.org.

-Marc, mai 2019