Povestea lui Marcus: "Poate dacă putem explica viitorul, va ajuta pe cineva să creeze viitorul"

Marcus a fost diagnosticat cu scleroză laterală amiotrofică (SLA) în 2016. În ultimii patru ani, el a fost angajat să crească gradul de conștientizare cu privire la boala subfinanțate și calea spre găsirea unui leac. Marcus este pasionat de scris și tocmai a publicat "Always Losing Something", un roman fictiv bazat pe propria sa experiență personală și abordând tema a ceea ce ar putea fi nevoie pentru a vindeca ALS în 10 ani.

Am avut plăcerea de a vorbi cu Marcus despre diagnosticul său ALS, ultimul său roman și speranțele sale pentru viitor. Iată povestea lui:

Pe diagnosticul său

După ce a întâmpinat dificultăți de respirație în 2016, Marcus a fost diagnosticat cu ALS în țara sa de origine, Noua Zeelandă. El a fost apoi trimis de prietenii săi la centrul ALS de la Universitatea Columbia din New York, unde i s-a prescris un tratament cu Ketas (ibudilast).

Ketas (Ibudilast) este în prezent aprobat de Agenția Japoniei pentru Produse Farmaceutice și Dispozitive Medicale (PMDA) pentru tratamentul astmului bronșic și pentru tulburările cerebrovasculare (creier și vase de sânge) și a primit denumirea de medicament orfan pentru ALS de către FDA (SUA) și EMA (UE). Tratamentul nu este aprobat în prezent în Noua Zeelandă. Tratamente pentru ALS sunt rare și multe sunt în prezent în curs de studii.

Marcus este recunoscător că boala lui progresează lent și face tot ce poate pentru a-și gestiona diagnosticul.

"Este întotdeauna foarte dificil de spus ce impact au drogurile individuale, dar ibudilast I a lua de la voi a fost prescris de către echipa Columbia și este, sperăm, încetinirea problemelor mele de respirație și 5 ani este destul de bun timp pentru cineva cu acest diagnostic."

Condiții de viață cu ALS

Marcus este un contribuitor activ la strângerea de fonduri pentru cercetare ALS în SUA și Noua Zeelandă. Fondul său de investiții este un sponsor major al MND Noua Zeelandă de asociere și a Universității din Auckland MND de cercetare Unul dintre proiectele lor mai mari gravita în jurul testelor genetice ale tuturor pacienților din Noua Zeelandă.

"10% dintre pacienți au cauzalitate genetică, așa că în Noua Zeelandă avem 4-500 deci sunt 40-50 de familii care au o cauză genetică. Înainte de aceasta ei nu știau și suntem încântați că prin identificarea acestor informații ar putea exista o premieră pentru un leac."

În stadiul bolii sale, Marcus trebuie să fie atent mai ales în timpul pandemiei actuale. Biroul său de acasă este echipat cu un pat de spital mecanic, o mașină de respirat, un software de dictare a vocii și o mulțime de tehnologie. El este îngrijit de asistente medicale și atunci când el nu trebuie să închidă, el încă se bucură de o băutură la pub sau vizionarea unui meci de rugby cu fiul său. Pentru alți pacienți cu SLA, Marcus vrea ca ei să știe că lumea este mai aproape de găsirea unui leac în următorii zece ani, mai degrabă decât următorii 20. El vrea, de asemenea, ei să știe că puteți avea încă distractiv ca te duci de-a lungul.

SLA este o boală subfinanțată

Marcus se angajează să sensibilizeze cu privire la modul în care subfinanțat de cercetare pentru ALS este. Deși există mai multe inițiative, Marcus constată că nimeni nu este "pe partea de sus a acesteia".

"La nivel global cheltuim peste 13 miliarde de dolari pe an pentru îngrijirea a peste 300.000 de pacienți și am cheltuit peste 10 miliarde de dolari pe studii eșuate în ultimii 10 ani. Dar de investiții în știință generală / școli universitare de medicină pentru a descoperi cauza reală a bolii devine doar 1% - 2% din costul de îngrijire pe an (în principal din SUA). Această investiție este, de asemenea, minusculă în comparație cu premiul global de aproximativ 190 miliarde dolari de la rezolvarea acestei boli. Putem găsi un nou mod global în cazul în care toate țările parts un pic de cost, un pic ca corona în cazul în care toată lumea contribuie pentru un vaccin. Putem găsi o cale ca asta? Pentru a obține mai multe de cercetare făcut și să aducă un leac mai repede. Și asta nu va fi anul viitor. Va fi mult mai probabil în 2030".

În timpul blocării covid-19, Marcus a avut ceva timp pentru a reflecta asupra a ceea ce ar fi nevoie pentru a avea politicile potrivite care pot permite mai multă finanțare.

"Pandemia de coronavirus mi-a făcut câteva lucruri foarte clare. În primul rând, sănătatea globală este unul dintre cele mai importante subiecte ale timpurilor noastre, chiar împreună cu schimbările climatice. În al doilea rând, liderii guvernelor noastre și politica lor în domeniul sănătății pot avea un impact masiv asupra rezultatelor în materie de sănătate; doar contrast cât de puțin Noua Zeelandă este gestionarea pandemiei în comparație cu China puternic și brutal, sau puternic, dar distras SUA. Oamenii potriviți care se ocupă de politicile corecte contează."

La scrierea "Întotdeauna pierde ceva"

"Îmi place ideea unui final fericit mult mai bine."

În 2018 și după ce nivelul de respirație a scăzut la 30% în timp ce se află în ultima sa călătorie la centrul ALS de la Universitatea Columbia din New York, a început să se gândească la un roman care spune povestea a ceea ce este necesar pentru a vindeca ALS în următorii 10 ani.

"Am doi prieteni apropiați cu ALS / MND (Greg Horton și Nick Ward în fotografie partea din spate a cărții), și m-am gândit; ar putea dreptul de trei tipi cu ALS / MND (care ar avea nevoie de o mulțime de resurse și conexiuni guvernamentale) a crea o strategie care ar împinge înainte un leac? Deci s-a născut povestea unui miliardar și a unui fost prim-ministru, împreună cu un tip obișnuit, toți diagnosticați cu ALS/MND, combinându-se pentru a schimba lumea."

Odată cu evoluția bolii sale, scrierea romanului a fost un nou hobby pe care l-a putut face din confortul propriei case după ce nu a mai putut să se bucure de activități precum pescuitul, alergarea și jocul de golf. Folosind un software de dictare vocală, i-a luat câțiva ani înainte de a termina cartea în 2020, în timp ce era închis. În carte, protagonistul Max Greene folosește progrese tehnologice recente care îl ajută să-și gestioneze boala, ar fi neuroleting-ul și exoscheletele. Acestea sunt toate tehnologiile existente care sunt disponibile sau în curs de dezvoltare. Marcus speră că acest lucru va crește gradul de conștientizare la faptul că majoritatea pacienților nu au acces la cele mai recente tehnologii, deoarece nu este finanțat de programele naționale de sănătate.

Marcus (care se întâmplă să dețină un doctorat în finanțe de la Cass business School Londra) este de planificare două publicații mai mult în urma romanului său: o carte non-ficțiune "Dodging Raindrops", cu foarte apreciat autor Paul Little, și un articol academic "Economia globală a MND" cu colaborarea de la Universitatea din Auckland și MND Noua Zeelandă De asociere va veni atât anul viitor. Toate cele trei publicații examinează întrebările: De ce nu a fost rezolvată SLA? Și ce putem face în privința asta? Am fost foarte umiliți să fim prezentați în cartea lui.

"Pacienților din Noua Zeelandă nu li se spune asta. Este un sistem național de sănătate și costul este important, iar ei nu sunt informați despre posibilele medicamente disponibile prin intermediul everyone.org. Acestea sunt puțin neprobate. Am vrut doar să sensibilizez publicul prin punerea numelui dumneavoastră acolo că "Hei, poate că există puțin mai mult decât oferă serviciul național de sănătate"."

Marcus vrea să ne oprim și să ne gândim.

"Pandemia a arătat că sănătatea este chiar acolo sus cu schimbările climatice - este o mare problemă. Așa că poate să încercăm să-i facem pe liderii noștri să se gândească cu adevărat la ceea ce facem și dacă toate guvernele ar contribui puțin, poate am putea pune mai mulți bani în cercetare și să obținem un leac mai repede."

Dacă doriți să citiți "Întotdeauna pierdeți ceva", îl puteți găsi pe Amazon.

Actualizare 2022

Această poveste a fost publicată în noiembrie 2020. Suntem triști să anunțăm că, în februarie 2022, Marcus a decedat. Marcus a fost o persoană minunată care a luptat din greu pentru a sprijini cercetarea ALS și este supraviețuit de soția sa, Dr. Amelia Pais-Rodriguez, și fiii Marcus, Hugo și Diego Gerbich-Pais.