Povestea lui Mari Carmen: "Sfătuiesc unitatea familiei atunci când susține o persoană dragă care are ALS"

Mari Carmen este sora mai mare a pacientului Juan Manuel și are grijă de fratele ei, împreună cu soția acestuia. Acesta a fost diagnosticat cu SLA în februarie 2020 și de atunci a urmat un studiu clinic care include Ketas (Ibudilast), care nu este încă aprobat în Spania, unde locuiește Juan Manuel. Noi, cei de la everyone.org , suntem bucuroși că am reușit să îi oferim acest medicament lui Juan Manuel pe bază de pacient desemnat.

Mari Carmen a acceptat cu grație să ne împărtășească povestea ei și a lui Juan Manuel.

Poți să le spui cititorilor câte ceva despre diagnosticul fratelui tău?

Prin 2019, fratele meu a început să se simtă ciudat. La început, el observă cum și-a pierdut memoria; de exemplu, el nu a putut aminti date importante. Acest lucru nu a fost un eveniment obișnuit pentru el, de aceea a mers imediat la medic pentru a afla ce se întâmplă. La început, i-au spus că este doar stres, așa că pentru o vreme a crezut că asta a fost cauza.

Mai târziu, a început să-și piardă puterea, mâinile sale au început să-l dezamăgească (mai întâi a fost mâna dreaptă și apoi stânga) și s-a simțit obosit tot timpul; acest lucru este rar pentru fratele meu, deoarece el lucrează în construcții, el a fost folosit pentru a ridica greutăți grele, cum ar fi saci de ciment. El a fost, de asemenea, foarte activ, o persoană care a fost întotdeauna face ceva, astfel încât aceste simptome au fost îngrijorătoare.

Se întoarce la medic, care de data aceasta observă ceva ciudat în mâinile sale; din acest motiv, el a fost trimis la un neurolog de la spitalul "San Sebastián", unde au efectuat diferite teste fără să ne spună pentru ce sunt sau ce boală au suspectat. În februarie, după câteva luni de analize, fratele meu a mers la cabinet și a fost diagnosticat cu ALS. Medicul ne-a întrebat dacă fratele meu a vrut să participe la un studiu clinic, care implică luarea de diverse medicamente, inclusiv Ketas (ibudilast). Medicul a fost cel care v-a recomandat site-ul pentru a accesa acest medicament.

Ne-am dat seama curând că boala progresa foarte repede. A început tratamentul în aprilie 2020, iar în octombrie 2020 nu a putut face duș singur, cu greu putea mânca, lucrurile îi cădeau din mâini. Pe lângă toate acestea, în septembrie 2020, a fost diagnosticat cu demență temporară.

ai aflat despre noi?

Dr. Adolfo Lopez de Munai, care este neurologul fratelui meu, ne-a dat e-mailul dvs. El a fost cel care l-a inclus în acest nou studiu clinic.

M-ați ajutat în limba spaniolă din primul moment și ați fost foarte amabil cu noi, în plus, medicamentele au ajuns întotdeauna la timp și fără nicio problemă.

Cum este o zi din viața fratelui tău?

Se ridică singur din pat. Cumnata mea îl ajută să facă duș și să se îmbrace. Deoarece se află acum în casa sa de bătrâni, îi place să iasă în grădină și să vâneze molii toată ziua. Pentru că este izolat și nu vrea să vadă pe nimeni, familia îl vizitează pe rând și își ajută soția. Fratele meu ia uneori medicamentul singur și uneori are nevoie de ajutor, la fel și cu mâncarea. La 10 seara este deja foarte obosit, așa că se culcă.

Cum a afectat COVID-19 viața fratelui tău?

Cum este izolat în căminul de bătrâni, nu l-a afectat. Cu toate acestea, ne-a afectat - familia - mai ales pentru a putea ieși din casă și a-l vizita. Pe partea bună, medicul ne-a dat o fotocopie a raportului său medical, iar fundația ADELA ne-a susținut oferindu-ne un permis; cu aceasta, am reușit să ieșim și să continuăm să-l vizităm [în timpul lockdown-ului Covid în Spania].

Asociațiile spaniole ajută la rambursarea costului medicamentelor?

Nu, fratele meu și soția lui plătesc pentru toate medicamentele sale. Singurul ajutor pe care îl avem este cu Fundația ADELA, care ne-a lăsat să împrumutăm dispozitive medicale, cum ar fi un scaun cu rotile, un pat medical și să ne ofere un fizioterapeut. De asemenea, ne oferă îngrijire psihologică. Acolo putem întâlni pacienți și rude care trec prin aceeași situație ca și noi.

Ce ai vrea să-i spui unui pacient cu ALS care citește povestea fratelui tău?

Din punct de vedere psihologic, este epuizant pentru familie și pentru îngrijitori. Este foarte dificil să trebuiască să punem o față în fața fratelui meu și când ajungem acasă alta. Vă sunt recunoscătoare (everyone.org) pentru că ne-ați ajutat încă de la început.

Există ceva ce doriți să menționeze în lume despre ceea ce este ca pentru a sprijini un pacient ALS?

Sfătuiesc unitatea familiei pentru că este un proces foarte greu și devastator, atât pentru pacient, cât și pentru membrii familiei.

Îmi doresc ca mai mulți bani ar fi investit pentru a studia ALS.