Povestea lui Mark & Dee: În bine, nu în rău

În ultimele săptămâni, fondatorul și CEO-ul nostru, Sjaak, s-a îmbarcat într-o călătorie unică în întreaga lume pentru a se întâlni cu pacienți, familii, îngrijitori, organizații de pacienți, medici, profesioniști din domeniul sănătății, inovatori în domeniul sănătății și echipe medicale. Al cincilea oraș al turneului său a fost Santa Cruz, California, SUA. Acolo a întâlnit o familie cu un spirit de luptă.

Faceți cunoștință cu Mark și Dee, căsătoriți fericiți și sprijinindu-se cu ardoare unul pe celălalt de 33 de ani. Locuiesc în Santa Cruz, California, SUA și au doi fii tineri adulți, Blair și Chad, care locuiesc amândoi în San Francisco Bay Area. Înainte de pensionarea anticipată a lui Mark, cauzată de diagnosticul de scleroză laterală amiotrofică la vârsta de 55 de ani, Mark a fost un antreprenor energic care conducea o companie de succes. Soția sa devotată, Dee, a fost (și încă mai este) implicată cu pasiune în cauze de justiție socială și sustenabilitate. Blair și Chad își vizitează și își asistă părinții ori de câte ori le permite munca, iar familia este devotată unul față de celălalt, precum și față de alte persoane din comunitatea ALS care au nevoie de sprijin în astfel de circumstanțe dificile.

Debutul

Înainte de 2015, Mark a început să prezinte semne aleatorii de scleroză laterală amiotrofică (ALS), denumită și boala neuronului motor (MND). Într-o dimineață, în timp ce se afla la sală, brațul stâng al lui Mark a cedat în timp ce făcea flotări; corpul său a căzut brusc la pământ. Paharele de băut și farfuriile de masă i-au căzut accidental din mână, iar partenerii de golf săptămânali ai lui Mark au început să observe că balansul său era ușor "deplasat". Mark a început să acorde o atenție conștientă slăbiciunii din ce în ce mai mari a brațului stâng și a solicitat tratament de la medicul său de familie. Mark a încercat unguente musculare, masaj, acupunctură și exerciții de forță pentru ceea ce inițial s-a crezut a fi un nerv ciupit. Analizele de sânge și radiografiile au dat puține indicii; totuși, forța brațului stâng a continuat să se deterioreze. În cele din urmă, când mușchii brațului și umărului stâng au început să se atrofieze vizibil, Mark a fost trimis la un neurolog local pentru teste suplimentare. Neurologul inițial a solicitat un RMN și a efectuat un examen neurologic obișnuit. Acest medic a suspectat că SLA ar putea fi un diagnostic posibil, așa că Mark a fost trimis la un alt neurolog, specialist în SLA, de la Centrul Medical UC Davis din Sacramento, California.

Diagnosticul

După ce a fost supus unei baterii întregi de teste electrice pentru a exclude alte boli, Mark a fost chemat din nou la Clinica ALS de la UC Davis pe 14 decembrie 2015 și i s-a spus definitiv: "Ai ALS". Din nefericire, soția sa nu a putut fi alături de el la această întâlnire, deoarece se afla la Spitalul Stanford cu fiul lor, Chad, care în cele din urmă a fost lăsat să conducă singur după ce s-a recuperat în urma unei infecții care a pus în pericol viața și membrele, ca urmare a unei răni grave la gleznă. Chad suferise multe operații pe parcursul a doi ani pentru a ajunge în acest punct. Așadar, în ziua în care Mark a fost diagnosticat oficial cu SLA, Mark a ales să se concentreze mai degrabă pe recunoștința pe care o simțea pentru speranța de sănătate a fiului său, decât pe propriul diagnostic sumbru.

Ajutorul este disponibil

Pe măsură ce realitatea diagnosticului de SLA s-a instalat, Mark și familia sa au devenit foarte conștienți de faptul că nu există niciun leac pentru această boală debilitantă. Ca antreprenor, Mark era obișnuit să rezolve probleme de afaceri, dar nu exista nicio soluție pentru această criză. A început să se simtă neputincios, tensionat, nesigur și complet lipsit de energie.

Din fericire, Mark s-a bucurat de sprijinul membrilor familiei și al prietenilor, care i-au ținut moralul ridicat și au cercetat opțiunile de tratament în timp ce el se confrunta cu consecințele. A început să frecventeze respectatul Forbes Norris ALS Research & Treatment Center din San Francisco (ceea ce i-a oferit avantajul suplimentar de a-și vizita fiii din Bay Area în zilele de clinică). De asemenea, doi vechi colegi de facultate au avut inteligența de a aranja o consultație specială cu un renumit neurolog specializat în ALS de la Massachusetts General Hospital. Aceasta i-a vorbit despre două medicamente care ar putea ajuta la încetinirea progresiei bolii și l-a sfătuit să înceapă tratamentul cât mai curând posibil. Deși aceste medicamente nu erau încă disponibile în SUA, ea a reușit să îl pună pe Mark în legătură cu o echipă din Amsterdam care a ajutat alți pacienți să aibă acces la medicamente aprobate în altă parte, everyone.org.

Speranța prevalează

Opțiunile de tratament sunt limitate în lumea SLA, iar accesul în timp util la noi medicamente este o provocare continuă. Prin urmare, Mark a fost încântat să afle de o sursă de medicamente care îi oferea, de asemenea, speranța de care avea mare nevoie în circumstanțe altfel disperate. Mark, ca om de afaceri, avea în sfârșit o modalitate tangibilă de a face față acestei boli debilitante.

Comandarea medicamentelor sale de la everyone.org a fost un proces ușor, iar Mark este extrem de mulțumit de rețeaua lor de sprijin. De fapt, în timpul interviului cu Sjaak, Mark a spus: "Cred că tu și echipa ta nu realizați cât de importantă este munca pe care o faceți - nu doar pentru a obține medicamentele de care am nevoie urgent, ci și prin faptul că sunteți acolo, oferind o opțiune de a lupta împotriva bolii și creând speranță pentru oameni ca mine".

Spirit

Mark și Dee au petrecut o după-amiază împărtășindu-i lui Sjaak călătoria lor prin SLA. Fiul lor, Chad (care a depășit propria luptă pentru sănătate și care lucrează acum ca antrenor de viață inspirat), se întâmpla să fie în vizită în acea zi. La ora mesei, Mark a început să aibă dificultăți în a-și prinde furculița și în a-și menține mâna stabilă. Chad s-a întins instinctiv să ducă furculița la gura lui Mark, a glumit cu un zâmbet și l-a tachinat ușor pe tatăl său cu privire la inversarea rolurilor. Mark a zâmbit cu o sclipire în ochi, bucurându-se pe deplin de umorul și dragostea care îl înconjurau. Pe măsură ce masa continua, Mark avea nevoie de tot mai multă asistență, dar atmosfera veselă a serii continua ca și cum nimic nu era ieșit din comun.

Spiritul de neînvins al lui Mark, Dee și al celor doi fii ai lor este excepțional. Ei fac față provocărilor vieții cu simțul umorului, își împărtășesc liber emoțiile, își iubesc cu ardoare familia și prietenii și se concentrează cu fermitate pe aspectele pozitive. Recurg în mod activ la toate resursele disponibile pentru a ajuta la încetinirea progresiei bolii lui Mark. Iar everyone.org este onorată să ofere cel puțin puțină speranță în ceea ce este, altfel, o călătorie foarte dificilă.