Povestea lui Mark & Dee: La bine, nu la rău

În ultimele săptămâni, fondatorul și CEO-ul nostru, Sjaak, a pornit într-o călătorie unică în întreaga lume pentru a se întâlni cu pacienți, familii, îngrijitori, organizații de pacienți, medici, profesioniști din domeniul sănătății, inovatori din domeniul sănătății și echipe medicale. Al cincilea său oraș în turneu a fost Santa Cruz, California, SUA. Acolo a întâlnit o familie cu spirit de luptă.

Faceți cunoștință cu Mark și Dee, căsătoriți fericiți și sprijinindu-se cu înverșunare timp de 33 de ani. Ei locuiesc în Santa Cruz, California, SUA și au doi fii adulți tineri, Blair și Ciad, care locuiesc amândoi în Zona Golfului San Francisco. Înainte de pensionarea anticipată a lui Mark adus pe de diagnosticul său SLA la vârsta de 55 de ani, Mark a fost un antreprenor însuflețit care rulează o companie de succes. Soția sa dedicată, Dee, a fost (și încă este) implicată cu pasiune în justiția socială și cauzele sustenabilității. Blair și Ciad vizita și de a asista părinții lor ori de câte ori locul de muncă permite, și familia este angajat unul față de celălalt, precum și alții în comunitatea lor ALS care au nevoie de sprijin în astfel de circumstanțe dificile.

Debutul

Înainte de 2015, Mark a început să prezinte semne aleatorii de scleroză laterală amiotrofică (SLA), numită altfel boala neuronului motor (MND). În timp ce în sala de sport într-o dimineață, brațul stâng al lui Mark a dat-out în timp ce faci push-up-uri; corpul său a căzut brusc la pământ. Pahare de băut și farfurii au fost accidental scăzut de la mâna lui, și partenerii de golf săptămânal Mark a început să observe că leagăn lui a fost ușor "off". El a început să acorde o atenție conștientă la slăbiciunea treptat în creștere în brațul stâng și a solicitat tratament de la medicul său de familie. Mark încercat unguente musculare, masaj, acupunctura si exercitii de formare puterea pentru ceea ce a fost inițial crezut a fi un nerv prins. Testele de sânge și radiografiile au dat puține indicii; cu toate acestea, puterea în brațul stâng a continuat să se deterioreze. În cele din urmă, atunci când mușchii din brațul stâng și umăr a început să se atrofieze vizibil, Mark a fost menționat la un neurolog local pentru teste suplimentare. Neurologul inițial a comandat un RMN și a efectuat un examen neurologic tipic. Acest medic suspectat ALS ar putea fi un diagnostic posibil, astfel încât Mark a fost menționată la un alt neurolog care a fost un specialist ALS la UC Davis Medical Center din Sacramento, California.

Diagnostic

După ce a fost supus unei întregi baterii de teste electrice pentru a exclude alte boli, Mark a fost chemat înapoi la Clinica ALS de la UC Davis pe 14 decembrie 2015 și a spus definitiv "Aveți SLA". Din păcate, soția sa nu a putut fi acolo cu el pentru această programare, deoarece ea a fost la Spitalul Stanford cu fiul lor, Chad, care a fost în cele din urmă eliberat pentru a conduce pe cont propriu după recuperarea de la o infecție "life & limb" amenințătoare care a rezultat dintr-o leziune gravă glezna. Chad a îndurat multe operațiuni pe o perioadă de doi ani pentru a ajunge la acest punct. Deci, în ziua în care Mark a fost diagnosticat oficial cu SLA, Mark a ales să se concentreze pe recunoștința pe care a simțit-o pentru mult timp sperat-pentru fiul său de lungă durată pentru piatră de hotar de sănătate, mai degrabă decât propriul său diagnostic sumbru.

Ajutorul este disponibil

Pe măsură ce realitatea diagnosticului SLA s-a instalat, Mark și familia sa au devenit conștienți că nu există niciun leac pentru această boală debilitantă. Ca antreprenor, Mark a fost folosit pentru rezolvarea problemelor de afaceri, dar nu a existat nici o soluție la această criză. A început să se simtă neputincios, tensionat, nesigur și complet golit de energie.

Din fericire, Mark a avut parte de sprijin din partea membrilor familiei și a prietenilor, care i-au menținut moralul ridicat și au cercetat opțiunile de tratament în timp ce el făcea față consecințelor. A început să frecventeze respectatul Forbes Norris ALS Research & Treatment Center din San Francisco (care i-a oferit avantajul suplimentar de a-și vizita fiii din Bay Area în zilele de clinică). Și doi vechi colegi de facultate au avut înțelepciunea de a stabili o consultație specială cu un renumit neurolog specializat în SLA de la Massachusetts General Hospital. Aceasta i-a vorbit despre două medicamente care ar putea ajuta la încetinirea progresiei bolii și l-a sfătuit să înceapă tratamentul cât mai curând posibil. Deși aceste medicamente nu erau încă disponibile în SUA, ea a reușit să-l pună pe Mark în legătură cu o echipă din Amsterdam care ajutase alți pacienți să aibă acces la medicamente aprobate în altă parte, everyone.org.

Speranța prevalează

Opțiunile de tratament sunt limitate în lumea SLA, și accesul în timp util la noi medicamente este o provocare continuă. Deci, Mark a fost încântat să afle de o sursă de medicamente care, de asemenea, i-a oferit speranța atât de necesară în circumstanțe altfel fără speranță. Mark, vreodată omul de afaceri, a avut în cele din urmă un mod tangibil de a se confrunta cu această boală debilitante.

Comandarea medicamentelor sale de la everyone.org a fost un proces ușor, iar Mark este extrem de mulțumit de rețeaua de asistență. De fapt, în timpul interviului cu Sjaak, Mark a spus: "Cred că dumneavoastră și echipa dumneavoastră nu vă dați seama cât de importantă este munca pe care o faceți - nu doar pentru a obține medicamentele de care am nevoie urgent, ci și prin simpla existență, oferind o opțiune pentru a lupta împotriva bolii și creând speranță pentru oameni ca mine.

Duhul

Mark și Dee și-au petrecut o după-amiază împărtășind călătoria lor sla Sjaak. Fiul lor, Ciad (care a depășit propria luptă de sănătate și este acum de lucru ca un antrenor de viață inspirat), sa întâmplat să fie în vizită în acea zi. La masă, Mark a început să aibă dificultăți în a-și strânge furculița și a-și menține mâna constantă. Chad instinctiv a ajuns peste pentru a ghida furculita la gura lui Mark, a glumit în jurul cu un zâmbet, și ușor tachinat tatăl său despre inversarea rolului. Mark zâmbea cu o scânteie în ochi, bucurându-se pe deplin de umorul și dragostea care l-au înconjurat. Ca masa a mers pe Mark nevoie de asistență mai mult și mai mult, dar starea de spirit vesel de seara a continuat ca și nimic nu a fost ieșit din comun.

Spiritul de neînvins al lui Mark, Dee și al celor doi fii ai lor este excepțional. Ei fac față provocărilor vieții cu simțul umorului, își împărtășesc liber emoțiile, își iubesc cu ardoare familia și prietenii și se concentrează cu fermitate asupra aspectelor pozitive. Ei apelează în mod activ la toate resursele disponibile pentru a ajuta la încetinirea progresiei bolii lui Mark. Și, everyone.org este onorat să ofere cel puțin puțină speranță în ceea ce este altfel o călătorie foarte dificilă.