Povestea lui Mislav: "Cu cât am mai mult timp, cu atât sunt mai mare șansa ca un nou medicament mai eficient să fie dezvoltat"

Mislav a fost diagnosticat cu astrocitom de gradul II, un tip de tumoare cerebrală, în 2018 și s-a luptat cu sistemul de sănătate croat pentru a obține un tratament, Fycompa, care nu a fost aprobată în Croația.

everyone.org a reușit să îl ajute să aibă acces la medicament și acum este unul dintre pacienții pe care ne bucurăm că nu îi mai avem: spitalul în care este tratat a aprobat importul și tratamentul Fycompa pentru el în mod gratuit.

Am avut norocul să vorbim cu Mislav despre experiența sa cu diagnosticul său și despre obținerea unui medicament neaprobat în Croația. Aici este povestea lui:

Ne puteți spune câte ceva despre diagnosticul și tratamentele anterioare?

Am avut un tip de lightheadedness și m-am gândit că a fost ceva benigne ca o problemă cu urechea medie, așa că nu am făcut nici un test semnificativ până când am avut prima mea criză parțială. Am fost de mers pe jos peste drum și dintr-o dată nu am știut să se miște picioarele mele. A durat un minut sau două, dar a fost înspăimântător, așa că am decis să merg la neurologul care m-a pus să fac un RMN- așa au găsit tumoarea.

În iulie 2018 am fost diagnosticat cu o tumoare cerebrală numită astrocitom de gradul II, cel mai mic grad pe care îl pot avea adulții. Pentru un timp am fost de a lua unele combinații de droguri care au dovezi științifice pentru a face chimioterapie și radioterapie mai eficiente. Unele dintre aceste medicamente le-am comandat de la compania ta. Cel mai important lucru este că după operația tumorii am avut epilepsie care se înrăutățește și mai rău și am încercat o mulțime de medicamente aici pe piață și niciunul dintre ele nu a funcționat.

Am făcut unele cercetări, trecutul meu este în Biologie, și a găsit un medicament care ar putea ajuta care nu a fost aprobat în Croația și am comandat-o de la tine. S-a dovedit că după ce am luat-o nu am avut nici măcar un atac de apoplexie timp de un an.

Cum ați reușit să primiți aprobarea de a importa Fycompa?

Pentru că am fost luați-o și sa dovedit a fi de succes, spitalul am de gând să pentru examene a spus că ar fi moral să întrerupă terapia și mi-a dat aprobarea de a avea-o pentru drum liber - așa că este acum acoperite de asigurare de bază.

Medicul dumneavoastră curant a solicitat aprobarea documentelor sau a funcționat?

Există o întâlnire a medicilor și ei decid dacă ar trebui să o aprobe. Nu sunt sigur dacă banii provin de la spital sau de la asigurarea de stat de bază. Este destul de scump, așa că mă bucur că au aprobat-o, în orice caz. Dacă n-ar acoperi-o, aș continua s-o comand de la tine. Când ai un atac de apoplexie, șansa pentru o nouă criză este mai mare, așa că dacă îi poți opri în orice moment, atunci e fantastic.

Ai menționat că ți-ai făcut propriile cercetări, ți-ai vizitat medicul curant pentru a discuta despre cercetarea ta?

De fapt, m-am dus la neuropsihiatru. Doctorul pe care ți l-am spus la început nu are prea mult timp, îți dau poate 5 minute pentru un examen și au spus că nu au timp pentru studii de lectură. Apoi m-am dus pentru a vedea neuropsihiatru meu și el a avut timp să analizeze studiile pe care am pregătit și a decis să-mi dea baza de prescriptie medicala am nevoie.

Am întocmit o listă de lucrări de cercetare și am scris note despre ele și de ce cred că acest lucru ar trebui să funcționeze pe tipul meu de tumoare. În plus, există unele dovezi că Fycompa ar putea încetini creșterea tumorii, deoarece recent au aflat că tumora comunică cu restul creierului folosind o moleculă pe care acest medicament o blochează. Când comunică cu țesutul normal, crește de fapt. Acesta a fost, de asemenea, unul dintre motivele pentru care am crezut că această idee a fost în valoare de urmărire.

Ai fost operat pentru îndepărtarea tumorii?

Am avut o craniotomie și mi-au luat 90% din tumoare pentru că ultima parte era prea aproape de o parte care controlează partea stângă a corpului meu și abilitatea mea de a vorbi. Din acest motiv, trebuiau să fie conservatori. Aceste tipuri de tumori nu sunt cu adevărat vindecabile. Masa pe care o vedeți pe RMN este doar nucleul său și multe alte celule tumorale răspândite în jurul acelei zone, astfel încât statistic locuiți 5 la 7 ani după operație. După operație am făcut radioterapie timp de 2 luni și chimioterapie timp de 9 luni.

Ești în remisie?

Nu, tumora este încă activă, dar nu crește, cel puțin nu crește vizibil. Trebuie să fac controale la fiecare câteva luni și dacă începe să crească, atunci trebuie să mă operez din nou. După aceea, tratamentul standard este mai mult chimioterapie și radiații, dar sper să găsesc un studiu clinic bun la care să mă pot alătura, astfel încât să nu trebuiască să repet chimioterapia. Caut studii de imunoterapie ca acestea sunt promițătoare, în timp ce radiații și chimioterapie din nou sunt doar un bandaid, se poate prelungi viața ta, dar calitatea vieții este foarte scăzută. Cele mai multe studii sunt în SUA. Trebuie să fiu pregătit financiar să merg în SUA pentru tratament. Există unele studii în Europa, dar singurul pe care l-am găsit care se potrivește tumorii mele a fost în Germania.

Din păcate, natura acestor tumori este că nu încetează să crească, dar întrebarea este cât timp aveți până când încep să crească. Știu oameni care nu au văzut nici o creștere în 10 ani și oameni care au văzut creștere în 2 ani, așa că sper că sunt printre primii.

Cu cât am mai mult timp, cu atât sunt mai mari șansele ca un nou medicament mai eficient să fie dezvoltat.

Asta în cazul în care ați venit în așa am văzut aveți un medicament care combină unele terapii care pot deveni disponibile și ar trebui să dea rezultate mai bune. Pentru unii oameni știu că a făcut o mulțime de diferență, așa a fost scris în lucrări publicate. Cu toate acestea, ei nu înțeleg încă de ce funcționează pentru unii oameni, dar nu și pentru alții.

Ții legătura cu alți pacienți?

Da. La început m-am alăturat grupurilor facebook și unor site-uri, unul se numește "Cocktail-urile și poveștile noastre de tumut cerebral". Este un site unde oamenii care cred că combinarea tratamentelor este mai eficientă se adună pentru a afla ce medicamente să amestece pentru a obține cele mai bune rezultate. Am întâlnit niște oameni acolo și pe grupurile de Facebook și în cele din urmă am încetat să mai merg, dar am păstrat niște prieteni pe care i-am întâlnit acolo.

Există un documentar excelent pentru persoanele care au o tumoare similară în care un profesor a combinat diferite medicamente și a ucis de fapt tumora. Ca un medicament pentru cancerul de sân, plus un alt medicament și acesta a fost unul dintre puținele cazuri observate vreodată că vindecă acest tip de tumoare. E în remisie de 20 de ani.

[Documentarul pe care Mislav îl menționează se numește "Supraviețuitor al cancerului în fază terminală", iar producătorii l-au pus la dispoziție gratuit pentru a-l viziona pe site-ul lor. Citiți mai multe despre aceasta în The Telegraph.]

Ai spus că trebuie să-ți găsești propriul medicament și apoi să găsești pe cineva care să ți-l prescrie. Poți să-mi spui mai multe despre asta?

A fost dificil, dar în acel moment, când mi-au dat diagnosticul, am fost dispus să fac orice pentru a face mai bine, pentru a câștiga ceva timp. Sunt norocos să aibă un fundal științific și am putut citi studii și să evalueze dacă constatările sunt semnificative statistic. În acest fel am putut găsi acest medicament că am fost fericit cu.

Neurologii din Croația știu doar despre medicamentele pe care le avem pe piața noastră, dar nu știu nimic despre medicamentele care nu sunt disponibile în țară, așa că mi-a luat ceva timp pentru a convinge un medic să prescrie Fycompa pentru mine. Există o problemă în sistemul croat, unde există numeroși pacienți, dar doar câțiva medici, astfel încât medicii nu sunt în măsură să vă dea prea mult timp pentru a discuta despre tratamentul dumneavoastră. Uneori trebuie să mergi la cabinetul lor privat și să cumperi o oră pentru a vorbi cu ei, lucru pe care nu l-am făcut niciodată, dar am avut norocul să am acces la acest neuropsiholog care și-a făcut timp să asculte cu adevărat.

Ce ai vrea să le spui altor pacienți care ți-ar putea citi povestea?

Dacă nu puteți găsi un tratament care vă poate ajuta, luați în considerare găsirea unui profesionist care are timp pentru dvs. S-ar putea să fie ceva care să-ți facă viața mai bună, așa a fost și pentru mine.