Povestea lui Bernard

Era iunie 2010; prim-ministrul Japoniei, Yukio Hatoyama, tocmai demisionase; un cutremur uriaș a lovit Chile; Cupa Mondială FIFA tocmai începuse în Africa de Sud; iar Bernard Miller a fost diagnosticat cu scleroză laterală amiotrofică (ALS).

Bernard este un antreprenor de succes. Este înalt, bine îmbrăcat, cu părul sărat și piperat și un zâmbet ironic. Își iubește familia și este pasionat de golf.

Înainte de diagnostic, Bernard a condus propria sa companie în industria petrolieră și maritimă. Când este întrebat ce a făcut după diagnostic, Bernard zâmbește pur și simplu și ridică din umeri: "Unii oameni pur și simplu se resemnează cu situația, dar asta nu mi se potrivește". În loc să accepte planurile convenționale de tratament, el a decis să își abordeze boala cu același spirit antreprenorial care i-a fost atât de util în carieră.

În timp ce se documenta cu privire la SLA și își construia o rețea în sectorul biotehnologiei și al științelor vieții, Bernard l-a cunoscut pe Robbert Jan Stuit, un alt pacient cu SLA. Cei doi au decis să abordeze problema din punct de vedere comercial.

Împreună, ei au înființat Proiectul MinE, un proiect care studiază baza genetică care joacă un rol în dezvoltarea SLA, examinând profilurile ADN a mii de pacienți cu SLA și persoane sănătoase.

Cam în aceeași perioadă, Bernard și Robert au înființat și compania de biotehnologie Treeway, cu scopul de a utiliza datele colectate de MinE pentru a contribui la dezvoltarea unor terapii viitoare. Treeway investighează mecanismul bolii în sine și caută modalități de a încetini evoluția bolii.

La șase ani de la diagnosticare, Bernard este la fel de hotărât ca întotdeauna: "Refuz să mă odihnesc până când cauza SLA nu va fi descoperită și vom putea lucra la găsirea unui leac."

Medicament: Radicut (edaravone)