Povestea lui Bakr: viața cu ALS în EAU

În ultimele săptămâni, fondatorul și directorul nostru executiv, Sjaak, s-a îmbarcat într-o călătorie unică în întreaga lume pentru a se întâlni cu pacienți, familii, îngrijitori, organizații de pacienți, medici, profesioniști din domeniul sănătății, inovatori în domeniul sănătății și echipe medicale. Prima sa oprire a fost în Emiratele Arabe Unite, unde a întâlnit un om de afaceri local cu scleroză laterală amiotrofică (ALS), denumită și boala neuronului motor (MND).

Faceți cunoștință cu Bakr. Este un soț și tată care locuiește în apropiere de Dubai împreună cu soția și copiii săi. Este, de asemenea, un manager de vânzări pasionat de tehnologie care zboară adesea în țări precum Italia, Danemarca, Turcia și China pentru a participa la conferințe și evenimente de lucru.

Debutul

În 2015, Bakr a început să simtă dureri în umăr și în braț. După câteva vizite la medicii locali, aceștia au ajuns la concluzia că era ceva în neregulă cu mușchii umărului și au sugerat că Bakr avea nevoie de operație. Cu toate acestea, chiar și după operație, forța mușchilor umărului său a continuat să scadă.

Diagnosticul

În timp ce își vizita familia în Liban în 2016, a consultat un medic și a fost diagnosticat cu SLA. Bakr și soția sa nu auziseră niciodată de ALS și s-au întors la medicii din Dubai pentru mai multe informații. Au fost șocați să afle că medicii de acolo știau puține despre această boală și nu puteau să îi ofere informații suplimentare, cu atât mai puțin să îl trateze. Nu exista nimeni la care să apeleze, nicio organizație de pacienți, fundație pentru sănătate sau medic specialist în Dubai sau în împrejurimi. El s-a simțit neajutorat.

Ajutorul este disponibil

Astfel, Bakr s-a întors la medicul libanez pentru a primi informații și îngrijiri medicale. De asemenea, a început să caute pe internet mai multe opțiuni de tratament. Acesta este momentul în care a descoperit serviciul nostru. După ce ne-a contactat și s-a consultat cu medicul său, a reușit să acceseze un tratament menit să încetinească evoluția bolii.

Bakr astăzi

După patru ani, Bakr încă merge și vorbește independent. El își continuă activitatea de director de vânzări cu sprijinul companiei sale. În loc să zboare peste tot în lume, Bakr lucrează acum de la distanță pentru a avea timpul și spațiul necesare pentru îngrijirea zilnică și tratamentele necesare pentru a-și prelungi calitatea sănătății. El își ia medicamentele timp de 10 zile, urmate de 18 zile de odihnă. Între timp, face fizioterapie de două-trei ori pe săptămână și se antrenează acasă cât de mult poate. Își vizitează medicul la fiecare șase luni și, până acum, a obținut de fiecare dată doar un scor cu 4% mai mic conform Scalei de evaluare funcțională a SLA (ALSFRS), iar medicul său nu putea fi mai mulțumit de aceste cifre scăzute.

Comunitate

El îi mulțumește soției sale pentru sprijinul acordat de-a lungul anilor și dorește să atenueze stresul fizic și mental prin conectarea cu alte persoane din comunitatea ALS. Cu toate acestea, situația actuală din zona Dubaiului rămâne în mare parte neschimbată. El îi spune lui Sjaak că foarte puțini sunt diagnosticați cu ALS deoarece există încă o lipsă de cunoștințe despre această boală. În plus, cei care sunt diagnosticați se simt izolați sau sunt închiși la ideea de a împărtăși o parte atât de personală a vieții lor. În ciuda acestor provocări, Bakr încearcă în continuare să comunice cu pacienții de pe plan local sau din străinătate, iar noi ne străduim să îl punem în legătură cu alte persoane ale căror vieți au fost influențate de această boală.

Dacă dvs., persoana iubită sau pacientul dvs. faceți parte dintr-o astfel de comunitate și doriți să vă împărtășiți experiențele, sfaturile sau pur și simplu doriți să vă conectați cu Bakr ca un alt pacient cu SLA, vă rugăm să nu ezitați să ne contactați prin e-mail sau prin telefon. Vom fi mai mult decât bucuroși să vă punem în legătură.