Povestea Fionei: PBC, mama mea și cu mine

În aprilie, fondatorul și directorul nostru general, Sjaak, s-a îmbarcat într-o călătorie unică în întreaga lume pentru a se întâlni cu pacienți, familii, îngrijitori, organizații de pacienți, medici, profesioniști din domeniul sănătății, inovatori în domeniul sănătății și echipe medicale. A treia sa oprire a fost în Taiwan, unde a întâlnit o femeie pe nume Fiona, care și-a donat o parte din ficat pentru a prelungi viața mamei sale. Iată povestea ei, scrisă chiar de Fiona.

Diagnosticul

Mama mea suferă de aproape 40 de ani de colangită biliară primară (CBP), o boală autoimună rară a ficatului. La început, a fost dificil pentru medici să o diagnosticheze pe mama mea, deoarece ea nu are anticorpi antimitocondriali, care se găsesc la majoritatea pacienților cu PBC. Abia 11 ani mai târziu, când a fost introdus medicamentul acid ursodeoxicolic (UDCA), mama mea a fost diagnosticată cu PBC.

Tratament

PBC nu are tratament până în prezent. Tratamentele existente, UDCA și obeticholic acid (OCA), sunt dezvoltate pentru a încetini deteriorarea funcției hepatice.

Timp de zeci de ani, în timp ce a fost supusă unui tratament cu UDCA, mama mea a evoluat treptat de la cicatrici hepatice la fibroză, apoi la ciroză. În urmă cu câțiva ani, a început să prezinte semne de ascită [acumulare de lichid] în membrele inferioare. Am știut că a sosit momentul pentru o operație de transplant de ficat. I-am donat mamei mele 60% din ficatul meu. Din fericire, operațiile noastre au decurs bine.

Cu toate acestea, după operație, PBC-ul mamei mele a recidivat. UDCA a funcționat bine pe mama mea pentru o vreme, până foarte recent. Deoarece UDCA nu a reușit să controleze PBC-ul mamei mele ca înainte, am știut că trebuie să recurgem rapid la Ocaliva (OCA) pentru a salva grefa de ficat a mamei mele.

Ajutorul este disponibil

Am apelat imediat la ajutorul everyone.org . Cu ajutorul profesional și rapid al everyone.org, în special al doctorului Aysen Simsek, medicul mamei mele și cu mine am reușit să finalizăm formalitățile în patru zile, iar acum așteptăm livrarea noului medicament*.

Recomand cu căldură everyone.org oricui are nevoie de medicamente noi. everyone.org ne înțelege nevoile și ne tratează ca pe o familie pe tot parcursul comunicărilor noastre.

-Fiona, aprilie 2019

*Medicamentele mamei Fionei au fost livrate la câteva zile după ce ea a scris această poveste.