Povestea lui Francine

Tatăl meu, care a fost medic generalist înainte de a se pensiona, a fost cu mine când am auzit raportul oficial al neurologului. După aceea, stând în mașină, a trebuit să digere faptul că atât fiul, cât și fiica sa aveau scleroză multiplă. I-am spus: "Ei bine, mi s-a spus astăzi că sunt multe lucruri pe care nu le pot face, dar băutura nu este unul dintre ele". Și am plecat să bem un pahar de vin... sau două.

Numele meu este Francine și sunt avocat independent care lucrează în Țările de Jos pentru mărci precum Red Bull. Fratele meu, care locuiește în SUA, a fost primul care mi-a spus despre acest nou tratament numit Ocrevus. Începusem deja să trimit e-mailuri medicilor din Țările de Jos pentru a afla dacă este disponibil, când l-am văzut pe Sjaak Vink în emisiunea olandeză de actualități Buitenhof vorbind despre întârzierile EMA (Agenția Europeană pentru Medicamente) în aprobarea Ocrevus. Am contactat imediat everyone.org , care m-a sfătuit cum aș putea începe procesul de import pentru uzul meu personal. În același timp, am corespondat și cu Roche - producătorul Ocrevus - care a fost de mare ajutor și mi-a spus că medicamentul a primit o decizie de "aviz pozitiv" din partea EMA și că așteaptă aprobarea Comisiei Europene.

Partea cea mai dificilă pentru mine nu a fost să găsesc medicamentul, ci să găsesc un medic și un spital care să mi-l administreze. Din fericire, am găsit un neurolog la spitalul MC Zuiderzee, Dr. Tans, care urma să mă ajute. În dimineața întâlnirii mele cu el s-a întâmplat ceva uimitor - Ocrevus a fost aprobat! Acest lucru a schimbat totul, iar Dr. Tans și spitalul au făcut o treabă extraordinară pregătind totul rapid. Rambursarea oficială a medicamentului urma să înceapă abia de la 1 martie, dar am decis să merg mai departe în februarie și să primesc primul tratament și, din câte știm, am fost prima persoană din Țările de Jos care a primit o perfuzie de Ocrevus ca medicament aprobat.

Ce le-aș spune altor pacienți? Trebuie să continuați să mergeți înainte. Gândiți-vă la ceea ce puteți face, nu la ceea ce nu puteți. Sunt avocat cu propriul meu cabinet și am fost împiedicat să fac anumite lucruri, dar întotdeauna există o cale. De asemenea, există o mare diferență în a vorbi cu cei egali, mai degrabă decât cu oamenii "normali". Ceea ce vreau să spun este că este minunat să vorbești cu oameni care îți înțeleg limitările, dar rămân pozitivi și te încurajează. În cele din urmă, existența unei echipe medicale excelente are un impact uriaș - MC Zuiderzee din Lelystad este acum un centru specializat pentru asistență Ocrevus .

Călătoria mea a implicat o mulțime de oameni care s-au ridicat în picioare și au vorbit deschis. Am fost surprinsă că Țările de Jos, că Europa, a fost atât de departe în urma SUA în aprobarea acestui medicament. Este foarte trist. Este aprobat în Elveția, dar nu și aici. Îți este un pic rușine. Vreau ca noi să fim liderii lumii.