Iubesc pe cineva care este rar

Astăzi este Ziua bolilor rare, dar bolile rare nu sunt atât de rare la everyone.org. Mulți dintre noi au fost afectați de boli rare la nivel personal, iar colega noastră, Sera, nu este, din păcate, o excepție.

Î: Bună Sera, spune-mi despre tatăl tău.
R: Tatăl meu este puternic, îl admir ca pe un erou. Lucrează în domeniul sănătății în Turcia și a avut grijă de mulți oameni în viața lui. Întotdeauna a fost așa. Este sociabil, sociabil și foarte inteligent.

Î: Cum a fost diagnosticat?
R: În 2015, s-a constatat că tatăl meu avea tensiune arterială scăzută, dar am crezut că este un rezultat normal al îmbătrânirii. Apoi a avut probleme de echilibru, despre care am crezut că au legătură cu tensiunea arterială scăzută. S-a dovedit că avusese o embolie (cheag de sânge) în ureche, astfel că, pentru o perioadă de timp, nu a putut vedea și nici nu și-a putut mișca ochii, deoarece îl durea și îi provoca greață. Până în 2017, a fost diagnosticat cu Parkinson, deoarece are simptome similare, cum ar fi mișcări lente, mușchi rigizi și echilibru slab.
Până la sfârșitul anului 2017, a consultat cel puțin 10 experți care au confirmat că nu era Parkinson. Chiar și printre experți, nu a fost ușor să își dea seama exact ce avea. Boala sa se numește Atrofie multiplă de sistem (MSA) și este cunoscută și sub numele de boala Parkinson Plus, parkinsonism sau, anterior, sindromul Shy-Drager.

Î: Ce știți despre MSA?
R: Este o tulburare neurologică rară, iar experții încă nu sunt siguri cum sau de ce apare. Nu există niciun tratament. De obicei, afectează adulții de peste 50 de ani, tatăl meu avea 70 de ani când a început să prezinte simptome.

Î: Deoarece nu există tratament, ce face el pentru a lupta împotriva MSA?
R: Ia dopamină și alte medicamente pentru a trata simptomele similare cu cele ale bolii Parkinson. Este vorba despre 10 pastile pe zi. Nutriționistul l-a pus să urmeze o dietă bazată în principal pe plante, fără alcool. De asemenea, face fizioterapie, masaj și logopedie de patru ori pe săptămână.

Î: Ce fel de simptome are tatăl dvs. acum?
R: Tata are un tip de MSA agresiv, cu progresie rapidă, chiar și în comparație cu alți pacienți. Nu mai poate vorbi clar și mișcările sale sunt necontrolate; asta vine și pleacă. Îi este greu să digere și strigă în somn fără să-și amintească de ce.

Î: Există adesea un impact psihologic legat de traiul cu o boală. Cum îl afectează pe tatăl tău?
R: Este greu pentru că era un tip foarte sociabil, se întâlnea mereu cu prietenii la sfârșit de săptămână, era foarte activ în comunitate și așa mai departe. Acum este mereu obosit și nu mai poate face lucrurile de zi cu zi ca înainte. Nu este motivat și devine emotiv mai ușor. Faptul că are o mobilitate limitată îl face să se simtă ca o povară. Este neliniștit cu privire la ceea ce îi rezervă viitorul (din ceea ce citește, nu este bun) și se teme că nu va mai putea avea grijă de familia sa.

Î: Cum te afectează?
R: Este foarte greu să-l văd pe tatăl meu așa. Simt că am mâinile legate și că nu pot face nimic altceva decât să stau și să aștept. Mă face să îl apreciez mai mult și să nu iau acest timp de bun. El este încă tatăl meu, eroul meu.