Povestea lui Marc: O scurtă privire asupra vieții cu ALS în SUA

Echipa noastră de asistență vorbește zilnic cu mulți pacienți, dar, din când în când, suntem destul de norocoși să putem transmite o poveste scrisă de pacient. Iată o astfel de poveste de la un domn din Statele Unite care suferă de boala Lou Gehrig, cunoscută și sub numele de scleroză laterală amiotrofică (ALS) sau boala neuronilor motori (MND).

Diagnosticul

Numele meu este Marc și în vara anului 2018 am fost diagnosticat cu ALS. Am început să am simptome în 2016. Această boală mi-a schimbat complet viața. De la o persoană activă din punct de vedere social, am ajuns să fiu imobilizat într-un scaun cu rotile și să depind în totalitate de familia mea pentru îngrijirea personală.

Tratament

Nu există niciun leac cunoscut pentru SLA. Sănătatea mea a continuat să se deterioreze foarte rapid. După ce am consultat mai mulți doctori și profesioniști din domeniul sănătății la diferite instituții medicale și am primit ceea ce, practic, echivala cu o condamnare la moarte, am decis să încerc un tratament experimental, ibudilast, recomandat de medicul meu. Acest tratament se află în prezent în teste clinice în Statele Unite pentru a studia potențialul său de a încetini progresia SLA. Acest medicament, care a fost desemnat medicament orfan de către FDA, nu este disponibil pentru cumpărare în America.

Ajutorul este disponibil

Am reușit să obțin ibudilast meu printr-o companie de peste mări numită everyone.org. Procesul a fost fără cusur și foarte ușor cu personalul dedicat al companiei acolo pentru a vă actualiza cu privire la fiecare pas al procesului de comandă până la livrare. Personalul chiar a urmărit pentru a se asigura că am fost mulțumit de serviciu. Am fost foarte mulțumit de procesul general de comandă de la everyone.org.

-Marc, mai 2019