Povestea lui Marcus: "Poate că dacă putem explica viitorul, vom ajuta pe cineva să creeze viitorul"

Marcus a fost diagnosticat cu scleroză laterală amiotrofică (ALS) în 2016. În ultimii patru ani, el s-a angajat să crească gradul de conștientizare cu privire la această boală subfinanțată și la calea către găsirea unui leac. Marcus este pasionat de scris și tocmai a publicat "Always Losing Something", un roman fictiv bazat pe experiența sa personală și care abordează subiectul de ce ar fi nevoie pentru a vindeca ALS în 10 ani.

Am avut plăcerea de a discuta cu Marcus despre diagnosticul său de SLA, cel mai recent roman al său și speranțele sale pentru viitor. Iată povestea lui:

Cu privire la diagnosticul său

După ce a întâmpinat dificultăți de respirație în 2016, Marcus a fost diagnosticat cu SLA în țara sa natală, Noua Zeelandă. A fost apoi trimis de prietenii săi la centrul ALS de la Universitatea Columbia din New York, unde i s-a prescris un tratament cu Ketas ibudilast).

Ketas(Ibudilast) este aprobat în prezent de Agenția japoneză pentru produse farmaceutice și dispozitive medicale (PMDA) pentru tratamentul astmului bronșic și al tulburărilor cerebrovasculare (creier și vase de sânge) și a primit desemnarea de medicament orfan pentru ALS de către FDA (SUA) și EMA (UE). Tratamentul nu este aprobat în prezent în Noua Zeelandă. Tratamentele pentru SLA sunt rare și multe sunt în curs de testare.

Marcus este recunoscător că boala sa progresează lent și că face tot ce poate pentru a-și gestiona diagnosticul.

"Este întotdeauna foarte dificil de spus ce impact au medicamentele individuale, dar ibudilast pe care îl primesc de la voi a fost prescris de echipa Columbia și sper că îmi încetinește problemele respiratorii, iar 5 ani este o perioadă destul de bună pentru cineva cu acest diagnostic."

A trăi cu SLA

Marcus contribuie activ la strângerea de fonduri pentru cercetarea ALS în SUA și Noua Zeelandă. Fondul său de investiții este un sponsor important al Asociației MND din Noua Zeelandă și al cercetării MND de la Universitatea din Auckland. Unul dintre cele mai importante proiecte ale acestora se referea la testarea genetică a tuturor pacienților din Noua Zeelandă.

"10% dintre pacienți au cauzalitate genetică, astfel încât în Noua Zeelandă suntem 4-500, deci există 40-50 de familii care împărtășesc o cauză genetică. Înainte de aceasta nu știau și suntem încântați că, prin identificarea acestor informații, ar putea exista o primă cale de vindecare."

În stadiul bolii sale, Marcus trebuie să fie atent, mai ales în timpul pandemiei actuale. Biroul său de acasă este echipat cu un pat de spital mecanic, un aparat de respirat, un software de dictare vocală și multă tehnologie. Este îngrijit de asistente medicale și, atunci când nu trebuie să se închidă, se bucură de o băutură la pub sau de vizionarea unui meci de rugby cu fiul său. Pentru alți pacienți cu scleroză laterală amiotrofică, Marcus vrea să le spună că lumea este mai aproape de a găsi un leac în următorii zece ani decât în următorii 20. De asemenea, vrea să le spună că încă se mai pot distra pe măsură ce avansează.

SLA este o boală subfinanțată

Marcus se angajează să crească gradul de conștientizare cu privire la cât de subfinanțată este cercetarea pentru SLA. Deși există mai multe inițiative, Marcus consideră că nimeni nu este "la înălțime".

"La nivel mondial, cheltuim peste 13 miliarde de dolari pe an pentru îngrijirea a peste 300 000 de pacienți și am cheltuit peste 10 miliarde de dolari pe studii eșuate în ultimii 10 ani. Dar investițiile în științe generale/școlile medicale universitare pentru a descoperi cauza reală a bolii primesc doar 1% - 2% din costurile de îngrijire pe an (în principal din SUA). Această investiție este, de asemenea, minusculă în comparație cu premiul global de aproximativ 190 de miliarde de dolari care rezultă din rezolvarea acestei boli. Putem găsi o nouă modalitate globală prin care toate țările să împartă o parte din costuri, un pic ca în cazul Corona, unde toată lumea contribuie pentru un vaccin. Putem găsi o astfel de modalitate? Să facem mai multe cercetări și să găsim un leac mai repede. Și asta nu va fi anul viitor. Va fi mult mai probabil în 2030".

În timpul blocajului covid-19, Marcus a avut timp să reflecteze asupra a ceea ce ar fi necesar pentru a avea politici corecte care să permită mai multe finanțări.

"Pandemia de coronavirus mi-a arătat foarte clar câteva lucruri. În primul rând, sănătatea globală este unul dintre cele mai importante subiecte ale timpului nostru, alături de schimbările climatice. În al doilea rând, liderii guvernelor noastre și politica lor de sănătate pot avea un impact masiv asupra rezultatelor în materie de sănătate; comparați cât de puțin gestionează Noua Zeelandă pandemia cu puternica și brutala Chină sau cu puternica, dar distrasa SUA. Oamenii potriviți la conducere, cu politicile potrivite, contează".

Despre scris "Întotdeauna pierzi ceva"

"Îmi place mult mai mult ideea unui final fericit."

În 2018 și după ce nivelul respirației sale a scăzut la 30% în timpul ultimei sale vizite la centrul ALS de la Universitatea Columbia din New York, a început să se gândească la un roman care să spună povestea a ceea ce este necesar pentru a vindeca ALS în următorii 10 ani.

"Am doi prieteni apropiați cu ALS/MND (Greg Horton și Nick Ward în fotografia de pe spatele cărții) și mă gândeam: ar putea cei trei oameni potriviți cu ALS/MND (care ar avea nevoie de o mulțime de resurse și conexiuni guvernamentale) să creeze o strategie care să promoveze un leac? Așa s-a născut povestea unui miliardar și fost prim-ministru, împreună cu un tip obișnuit, toți diagnosticați cu ALS/MND, care se combină pentru a schimba lumea."

Odată cu evoluția bolii sale, scrierea romanului a fost un nou hobby pe care îl putea practica din confortul propriei case, după ce nu se mai putea bucura de activități precum pescuitul, alergatul și jocul de golf. Folosind un software de dictare vocală, i-a luat câțiva ani înainte de a termina cartea în 2020, în timp ce era închis. În carte, protagonistul Max Greene folosește progresele tehnologice recente care îl ajută să își gestioneze boala, cum ar fi neurolinkingul și exoscheletele. Toate acestea sunt tehnologii existente care sunt disponibile sau în curs de dezvoltare. Marcus speră că această carte va sensibiliza publicul cu privire la faptul că majoritatea pacienților nu au acces la cele mai recente tehnologii, deoarece acestea nu sunt finanțate de programele naționale de sănătate.

Marcus (care deține un doctorat în finanțe de la Cass Business School din Londra) plănuiește încă două publicații după romanul său: o carte de non-ficțiune "Dodging Raindrops", cu autorul foarte apreciat Paul Little, și un articol academic "The Global Economics of MND", cu colaborarea Universității din Auckland și a Asociației MND din Noua Zeelandă, ambele vor apărea anul viitor. Toate cele trei publicații examinează întrebările: De ce nu a fost rezolvată problema SLA? Și ce putem face în această privință? Am fost foarte umiliți să fim prezentați în cartea sa.

"Pacienților din Noua Zeelandă nu li se spune asta. Este un sistem național de sănătate și costul este important și nu li se spune despre medicamentele posibile care sunt disponibile prin intermediul everyone.org. Acestea sunt puțin neprobate. Am vrut doar să conștientizez prin punerea numelui dvs. acolo că "Hei, poate există un pic mai mult decât oferă serviciul național de sănătate."

Marcus vrea să ne oprim și să ne gândim.

"Pandemia a arătat că sănătatea se află la același nivel cu schimbările climatice - este o problemă majoră. Așadar, să încercăm să ne determinăm liderii să se gândească cu adevărat la ceea ce facem și, dacă toate guvernele ar contribui puțin, am putea să investim mai mulți bani în cercetare și să obținem un tratament mai rapid."

Dacă doriți să citiți "Always Losing Something", o puteți găsi pe Amazon.

Actualizare 2022

Această poveste a fost publicată în noiembrie 2020. Suntem triști să anunțăm că în februarie 2022, Marcus a decedat. Marcus a fost o persoană minunată care a luptat din greu pentru a sprijini cercetarea SLA și a supraviețuit soției sale, Dr. Amelia Pais-Rodriguez, și fiilor Marcus, Hugo și Diego Gerbich-Pais.