Povestea lui Mari Carmen: "Sfătuiesc unitatea familiei atunci când sprijiniți o persoană iubită care are SLA"

Mari Carmen este sora mai mare a pacientului Juan Manuel, ea are grijă de fratele ei, împreună cu soția acestuia. El a fost diagnosticat cu SLA în februarie 2020 și de atunci a urmat un studiu clinic care include Ketas Ibudilast), care nu este încă aprobat în Spania, unde locuiește Juan Manuel. Noi, cei de la everyone.org , suntem bucuroși că am putut să îi oferim acest medicament lui Juan Manuel pe baza pacientului numit.

Mari Carmen a acceptat cu amabilitate să împărtășească povestea ei și a lui Juan Manuel cu noi.

Le puteți spune cititorilor câte ceva despre diagnosticul fratelui dumneavoastră?

În jurul anului 2019, fratele meu a început să se simtă ciudat. La început, a observat cum își pierdea memoria; de exemplu, nu-și putea aminti datele importante. Acest lucru nu era ceva obișnuit pentru el, de aceea a mers imediat la medic pentru a afla ce se întâmplă. La început, i-au spus că este vorba doar de stres, așa că pentru o vreme a crezut că aceasta este cauza.

Mai târziu, a început să își piardă forța, mâinile au început să îi cedeze (mai întâi mâna dreaptă, apoi cea stângă) și se simțea obosit tot timpul; acest lucru este rar pentru fratele meu, deoarece lucrează în construcții, era obișnuit să ridice greutăți mari, cum ar fi saci de ciment. De asemenea, era foarte activ, o persoană care făcea mereu ceva, așa că aceste simptome erau îngrijorătoare.

Se întoarce la medic, care de data aceasta observă ceva ciudat în mâinile sale; din acest motiv, a fost trimis la un neurolog de la spitalul "San Sebastián", unde i-au efectuat diferite teste fără să ne spună pentru ce erau sau ce boală suspectau. În februarie, după mai multe luni de analize, fratele meu a mers la cabinet și a fost diagnosticat cu ALS. Medicul ne-a întrebat dacă fratele meu dorește să participe la un studiu clinic, care presupune administrarea diferitelor medicamente, inclusiv Ketas ibudilast). Medicul a fost cel care ne-a recomandat site-ul dumneavoastră pentru a avea acces la acest medicament.

Ne-am dat seama curând că boala evolua foarte rapid. A început tratamentul în aprilie 2020, iar în octombrie 2020 nu putea face duș singur, abia putea mânca, lucrurile îi cădeau din mâini. În plus față de toate acestea, în septembrie 2020, a fost diagnosticat cu demență temporară.

Cum ați aflat despre noi?

Dr. Adolfo Lopez de Munai, care este neurologul fratelui meu, ne-a trimis e-mailul dumneavoastră. El a fost cel care l-a inclus în acest nou studiu clinic.

M-ați ajutat în spaniolă din primul moment și ați fost foarte amabil cu noi, în plus, medicamentele au ajuns întotdeauna la timp și fără probleme.

Cum este o zi din viața fratelui tău?

Se dă jos din pat de unul singur. Cumnata mea îl ajută să facă duș și să se îmbrace. Întrucât se află acum în azil, îi place să iasă în grădină și să vâneze cârtițe toată ziua. Deoarece este izolat și nu vrea să vadă pe nimeni, familia îl vizitează pe rând și o ajută pe soția sa. Fratele meu își ia uneori singur medicamentele și alteori are nevoie de ajutor, la fel și cu mâncarea. La ora 10 seara este deja foarte obosit, așa că merge la culcare.

Cum a afectat COVID-19 viața fratelui dumneavoastră?

Deoarece este izolat în azilul său de bătrâni, acest lucru nu l-a afectat. Cu toate acestea, pe noi - familia - ne-a afectat mai ales faptul că nu putem să ieșim din casă și să îl vizităm. Partea bună este că doctorul ne-a dat o fotocopie a raportului său medical, iar fundația ADELA ne-a sprijinit oferindu-ne un permis; cu ajutorul acestuia, am putut să ieșim și să continuăm să-l vizităm [în timpul blocajelor Covid din Spania].

Există asociații spaniole care ajută la rambursarea costului medicamentelor?

Nu, fratele meu și soția lui îi plătesc toate medicamentele. Singurul ajutor pe care îl avem este de la Fundația ADELA, care ne împrumută dispozitive medicale, cum ar fi un scaun cu rotile, un pat medical, și ne pune la dispoziție un fizioterapeut. De asemenea, ne oferă asistență psihologică. Acolo ne putem întâlni cu pacienți și rude care trec prin aceeași situație ca și noi.

Ce ați dori să spuneți unui pacient cu SLA care citește povestea fratelui dumneavoastră?

Din punct de vedere psihologic, este epuizant pentru familie și îngrijitori. Este foarte dificil să trebuiască să punem o față în fața fratelui meu și când ajungem acasă alta. Vă sunt recunoscătoareeveryone.org) pentru că ne-ați ajutat de la început.

Există ceva ce ați dori să menționați lumii despre cum este să sprijiniți un pacient cu SLA?

Sfătuiesc unitatea familiei, deoarece este un proces foarte greu și devastator, atât pentru pacient, cât și pentru membrii familiei.

Mi-aș dori să se investească mai mulți bani în studiul ALS.