Povestea lui Matt: Sunt bine

Boala neuronului motor (MND), cunoscută și sub numele de scleroză laterală amiotrofică (ALS) sau boala Lou Gehrig, poate paraliza corpul, chiar dacă mintea rămâne ageră. Avem privilegiul de a vorbi în fiecare zi cu pacienți care suferă de MND și aceștia nu încetează niciodată să ne uimească; la fel ca acest australian care ia totul în serios. Iată povestea lui Matt.

Diagnosticul

Viața mea era bună. Aveam o slujbă bună și două fiice frumoase și totul era bine. Simptomele mele au debutat cu unele dificultăți de exprimare, în special după ce am consumat alcool, dar nu consumasem prea mult alcool, așa că am știut că se întâmplă ceva neobișnuit. După doi ani, părea probabil să am o formă de MND, deși a fost nevoie de trei ani pentru a obține un diagnostic confirmat.

Tratament

La fiecare trei luni, am un control la neurologul meu și la una dintre clinicile locale MND. Afecțiunea de care sufăr nu are multe tratamente disponibile, dar a afla ce tratamente emergente sunt disponibile este probabil cea mai importantă preocupare.

Ajutorul este disponibil

Am aflat despre everyone.org de la un specialist din New York pe care l-am văzut în 2017 și cu care țin legătura. Cred că site-ul everyone.org este destul de util și direct. A avea contact direct cu persoane care răspund foarte repede și pot răspunde la întrebări este foarte neobișnuit și un serviciu excepțional. Am fost fericit că am putut obține unele medicamente care, în mod normal, nu ar fi fost disponibile pentru mine.

Matt astăzi

Acum, viața mea nu este foarte diferită de cea de dinainte. Sunt norocoasă, deoarece, după patru ani de la primele simptome, doar vocea mi-a fost afectată, așa că încă mai pot face orice altceva. Evident, faptul că nu pot vorbi clar este o problemă, dar în rest mă descurc bine.

-Matt, iulie 2019