Povestea lui Matt: Mă descurc bine

Boala neuronului motor (MND), de asemenea, cunoscut sub numele de scleroză laterală amiotrofică (SLA) sau boala Lou Gehrig, poate paraliza organismul, chiar dacă mintea rămâne ascuțite. Suntem privilegiați să vorbim cu pacienții MND în fiecare zi și ei nu încetează să ne uimească; la fel ca acest australian care ia totul în pas. Aici este povestea lui Matt.

Diagnostic

Viața mea a fost bună. Am avut o slujbă bună și două fiice frumoase, și totul a fost bine. Simptomele mele au început cu unele slurring în principal după ce am avut alcool, dar nu am avut mult alcool, așa că am știut ceva neobișnuit se întâmplă. După doi ani se părea probabil am avut o formă de MND, deși de fapt a luat trei ani pentru a obține un diagnostic confirmat.

Tratament

La fiecare trei luni am un control cu neurolog mea și una dintre clinicile locale MND. Condiția am nu are multe tratamente disponibile, dar a afla ce tratamente emergente sunt disponibile este, probabil, preocuparea cea mai importantă.

Ajutorul este disponibil

Am aflat despre everyone.org de la un specialist din New York City pe care l-am văzut în 2017 și cu care țin legătura. Cred că site-ul everyone.org's este destul de util și direct. A avea contact direct cu oameni care răspund foarte repede și pot răspunde la întrebări este foarte neobișnuit și un serviciu excepțional. M-am bucurat că am putut obține unele medicamente care, în mod normal, nu ar fi fost disponibile pentru mine.

Matt astăzi

Acum, viața mea nu este atât de mult diferit de înainte. Sunt norocos, ca după patru ani de la primele mele simptome, este doar vocea mea, care a fost afectat, așa că am putea face în continuare orice altceva. Evident, nu este capabil să vorbească în mod clar este o problemă, dar altfel eu fac bine.

-Matt, iulie 2019