Povestea lui Mislav: "Cu cât am mai mult timp la dispoziție, cu atât cresc șansele ca un medicament nou și mai eficient să fie dezvoltat"

Mislav a fost diagnosticat cu astrocitom de gradul II, un tip de tumoră cerebrală, în 2018 și s-a luptat cu sistemul de sănătate croat pentru a obține un tratament, Fycompa, care nu a fost aprobat în Croația.

everyone.org a reușit să îl ajute să aibă acces la medicament și acum este unul dintre pacienții pe care ne bucurăm să nu îi mai avem: spitalul unde este tratat a aprobat importul și tratamentul gratuit cu Fycompa .

Am avut norocul să vorbim cu Mislav despre experiența sa cu diagnosticul și cu obținerea unui medicament neaprobat în Croația. Iată povestea lui:

Ne puteți spune câte ceva despre diagnosticul dumneavoastră și despre tratamentele anterioare?

Am avut un fel de amețeală și am crezut că este ceva benign, cum ar fi o problemă cu urechea medie, așa că nu am făcut niciun test semnificativ până când am avut prima mea criză parțială. Mergeam pe stradă și dintr-o dată nu am mai știut cum să-mi mișc picioarele. A durat un minut sau două, dar a fost înspăimântător, așa că am decis să merg la neurolog, care mi-a făcut un RMN - așa mi-au descoperit tumoarea.

În iulie 2018 am fost diagnosticată cu o tumoră cerebrală numită astrocitom de gradul II, cel mai scăzut grad pe care îl pot avea adulții. Pentru o perioadă am luat unele combinații de medicamente care au dovezi științifice că fac chimioterapia și radioterapia mai eficiente. Unele dintre aceste medicamente le-am comandat de la compania dumneavoastră. Cel mai important lucru este că, după operația tumorii, am avut o epilepsie din ce în ce mai gravă și am încercat o mulțime de medicamente de pe piață și niciunul dintre ele nu a funcționat.

Am făcut câteva cercetări, am studii de biologie, și am găsit un medicament care ar putea ajuta, care nu a fost aprobat în Croația și l-am comandat de la dvs. S-a dovedit că, după ce l-am luat, nu am mai avut nicio criză timp de un an.

Cum ați reușit să obțineți aprobarea de a importa Fycompa?

Deoarece am luat-o și s-a dovedit a fi eficientă, spitalul la care mă duc pentru examene a spus că ar fi moral să întrerup terapia și mi-a dat aprobarea de a o lua gratuit - deci acum este acoperită de asigurarea de bază.

Medicul dvs. curant a solicitat documentele necesare pentru a fi aprobat sau cum a funcționat?

Există o întâlnire a medicilor și ei decid dacă ar trebui să o aprobe. Nu sunt sigură dacă acești bani provin de la spital sau de la asigurarea de bază a statului. Este destul de scump, așa că mă bucur că l-au aprobat în orice caz. Dacă nu ar acoperi-o, aș continua să o comand de la dumneavoastră. Când aveți o criză, șansele ca următoarea criză să aibă loc sunt mai mari, așa că dacă le puteți opri în orice moment, atunci este fantastic.

Ați menționat că ați făcut propriile cercetări, v-ați vizitat medicul curant pentru a discuta despre cercetările dumneavoastră?

De fapt, am fost la neuropsihiatrul meu. Medicul despre care v-am spus la început nu are prea mult timp, îți acordă poate 5 minute pentru un examen și au spus că nu au timp să citească studiile. M-am dus apoi la neuropsihiatrul meu și el a avut timp să analizeze studiile pe care le-am pregătit și a decis să-mi dea rețeta de care aveam nevoie.

Am compilat o listă de lucrări de cercetare și am scris note despre ele și despre motivele pentru care cred că acest medicament ar trebui să funcționeze pentru tipul meu de tumoare. În plus, există unele dovezi că Fycompa ar putea încetini creșterea tumorii, deoarece recent s-a descoperit că tumoarea comunică cu restul creierului prin intermediul unei molecule pe care acest medicament o blochează. Atunci când comunică cu țesutul normal, tumora chiar crește. Acesta a fost, de asemenea, unul dintre motivele pentru care am considerat că merită să urmărim această idee.

Ați suferit o intervenție chirurgicală pentru îndepărtarea tumorii?

Am suferit o craniotomie și mi-au îndepărtat 90% din tumoare, deoarece ultima parte era prea aproape de o parte care controlează partea stângă a corpului meu și capacitatea mea de a vorbi. Din acest motiv, au trebuit să fie conservatori. Aceste tipuri de tumori nu sunt cu adevărat vindecabile. Masa pe care o vedeți la RMN este doar nucleul ei, iar multe alte celule tumorale se răspândesc în jurul acelei zone, astfel încât, statistic, trăiți între 5 și 7 ani după operație. După operație am făcut radioterapie timp de 2 luni și chimioterapie timp de 9 luni.

Sunteți în prezent în remisie?

Nu, tumoarea este încă activă, dar nu crește, cel puțin nu în mod vizibil. Trebuie să fac controale la fiecare câteva luni și, dacă începe să crească, atunci trebuie să fac din nou operația. Ulterior, tratamentul standard constă în chimioterapie și radioterapie, dar sper să găsesc un studiu clinic bun la care să mă pot alătura, astfel încât să nu mai trebuiască să repet chimioterapia. Caut studii de imunoterapie, deoarece acestea sunt promițătoare, în timp ce radioterapia și chimioterapia din nou sunt doar un bandaj, vă pot prelungi viața, dar calitatea vieții este foarte scăzută. Majoritatea studiilor sunt în SUA. Trebuie să fiu pregătit din punct de vedere financiar pentru a merge în SUA pentru tratament. Există unele studii în Europa, dar singurul pe care l-am găsit care se potrivește tumorii mele a fost în Germania.

Din păcate, natura acestor tumori este că nu se opresc din creștere, dar întrebarea este cât timp mai aveți până când încep să crească. Cunosc oameni care nu au văzut nicio creștere în 10 ani și oameni care au văzut creștere în 2 ani, așa că sper să fiu printre primii.

Cu cât am mai mult timp la dispoziție, cu atât sunt mai mari șansele ca un nou medicament mai eficient să fie dezvoltat.

Aici intervii tu, după cum am văzut, ai un medicament care combină unele terapii care ar putea deveni disponibile și ar trebui să dea rezultate mai bune. Pentru unii oameni știu că a făcut o mare diferență, așa cum a fost scris în lucrările publicate. Cu toate acestea, ei nu înțeleg încă de ce funcționează pentru unii oameni, dar nu și pentru alții.

Țineți legătura cu alți pacienți?

Da, știu. La început m-am alăturat grupurilor de pe Facebook și unor site-uri, unul se numește "Our brain tumuor cocktails and stories". Este un site unde oamenii care cred că combinarea tratamentelor este mai eficientă se adună pentru a afla ce medicamente să amestece pentru a obține cele mai bune rezultate. Am cunoscut câteva persoane acolo și pe grupurile de pe Facebook și în cele din urmă am încetat să mai merg, dar am păstrat câțiva prieteni pe care i-am cunoscut acolo.

Există un documentar excelent pentru persoanele care au o tumoare similară, în care un profesor a combinat diferite medicamente și a ucis tumoarea. Cum ar fi un medicament pentru cancerul de sân plus un alt medicament și acesta a fost unul dintre puținele cazuri notate vreodată care vindecă acest tip de tumoare. El este în remisie de 20 de ani.

[Documentarul menționat de Mislav se numește "Supraviețuirea cancerului terminal", iar producătorii l-au pus la dispoziție gratuit pe site-ul lor. Citiți mai multe despre el în The Telegraph].

Ați spus că a trebuit să vă găsiți propriul medicament și apoi să găsiți pe cineva care să vi-l prescrie. Îmi puteți spune mai multe despre asta?

A fost dificil, dar la momentul respectiv, când mi s-a pus diagnosticul, am fost dispusă să fac orice pentru a îmbunătăți situația, pentru a câștiga timp. Am norocul de a avea o pregătire științifică și am putut citi studii și evalua dacă rezultatele sunt semnificative din punct de vedere statistic. În acest fel, am putut găsi acest medicament care să mă mulțumească.

Neurologii din Croația știu doar despre medicamentele pe care le avem pe piață, dar nu știu nimic despre medicamentele care nu sunt disponibile în țară, așa că mi-a luat ceva timp să conving un medic să îmi prescrie Fycompa . Există o problemă în sistemul croat, unde există numeroși pacienți, dar doar câțiva medici, astfel încât medicii nu vă pot acorda prea mult timp pentru a discuta despre tratamentul dumneavoastră. Uneori trebuie să mergi la cabinetul lor privat și să cumperi o oră pentru a vorbi cu ei, ceea ce eu nu am făcut niciodată, dar am avut norocul să am acces la acest neuropsiholog care și-a făcut timp să mă asculte cu adevărat.

Ce ați dori să le spuneți altor pacienți care v-ar putea citi povestea?

Dacă nu puteți găsi un tratament care să vă ajute, luați în considerare găsirea unui profesionist care are timp pentru dvs. și discutați toate opțiunile, chiar și cele care nu sunt disponibile în țara dvs. S-ar putea să existe ceva care să vă facă viața mai bună, așa cum a fost pentru mine.