Povestea lui Peter: Viața merge mai departe

Faceți cunoștință cu Peter. Îi place să aibă un bun echilibru între viața profesională și cea personală. În timpul săptămânii îl veți găsi muncind din greu în industria medicală, dar în timpul liber sunt șanse mari să îl găsiți pe terenul de golf.

Acesta a fost cazul într-o zi însorită din noiembrie 2018. În timp ce lua parte la un turneu de golf, s-a întâmplat ceva care i-a schimbat viața. Peter s-a întins după o sticlă de apă și a realizat că avea dificultăți în a scoate capacul. Întrucât acest lucru s-a întâmplat o singură dată, nu s-a mai gândit la el. Cu toate acestea, la 7 ianuarie 2019, nu a putut desface închizătoarea unui colier și atunci l-a lovit ca o tonă de cărămizi - ceva nu era în regulă.

Diagnosticul

Peter a mers la spital și a făcut o scanare prin rezonanță magnetică (RMN) a gâtului, a creierului și a părții stângi a inimii. Scanarea a arătat stenoză, o îngustare a vaselor de sânge și a măduvei spinării. După aceea, a fost trimis la un neurolog care l-a trimis apoi la un alt neurolog specializat în mușchi. Specialistul în mușchi a exclus problemele cu mușchii gâtului său, deoarece simptomele au apărut prea repede. Apoi i s-a spus că ar putea fi vorba de mielom, neuropatie sau scleroză laterală amiotrofică (cunoscută și sub numele de ALS, boala neuronilor motori (MND) sau boala Lou Gehrig).

Medicul său a mai efectuat patru RMN-uri, o tomografie computerizată (cunoscută și sub numele de tomografie computerizată sau CT), o tomografie cu emisie de pozitroni (PET), o puncție lombară și un test pentru "ceva în grăsime". Diagnosticul final a fost acela de a-i administra lui Peter imunoglobulină intravenoasă (IVIg) pentru a exclude infecția. Această imunoterapie a constat în trei perfuzii de 1 mg IVIg/kg greutate pe parcursul a patru zile. Două săptămâni mai târziu, aceasta a fost urmată de o procedură ambulatorie de trei perfuzii de "super doze" de 2 mg IVIg/kg greutate. Imunoterapia a fost dură și l-a făcut pe Peter să se simtă rău, însă a contribuit la eliminarea tuturor celorlalte posibilități.

Medicul a efectuat apoi o electromiografie (EMG) pentru a studia activitatea electrică a mușchilor săi și a contactat un spital specializat. Aceștia au confirmat că Peter avea într-adevăr SLA. Pentru a complica lucrurile, Peter a aflat că suferea și de mielom, o boală precanceroasă a celulelor plasmatice. Din fericire, el avea o formă mai puțin severă, astfel că era încă eligibil pentru tratamentul ALS.

Căutarea de noi tratamente pentru ALS

Deteriorarea brațului stâng a progresat rapid, în special în partea inferioară, iar în decurs de o lună acesta și-a pierdut cea mai mare parte a funcțiilor. Specialistul în SLA al lui Peter era amabil și inteligent, dar foarte ocupat. A durat mult până să ajungă la specialist sau să primească un răspuns, așa că între timp Peter a contactat toți medicii pe care îi cunoștea pentru a afla cât mai multe despre SLA. S-a interesat de medicamentele cunoscute pentru SLA și a găsit o abundență de informații redundante despre primele două medicamente disponibile în SUA. Apoi, a început să cerceteze tratamente inedite și chiar medicamente pentru alte boli care ar putea avea efect și asupra simptomelor SLA. Găsirea de noi medicamente pentru SLA a fost ca înotul într-un ocean nesfârșit. Cum găsiți ceea ce nu știți că căutați?

"Odată ce găsești un [articol medical sau rezumat despre un medicament], poți găsi multe".
În timp, Peter a învățat cum să descopere cuvintele-cheie care îi vor permite să caute noi posibilități de tratament. A găsit ceva despre terapia cu celule stem, dar pentru el nu era justificabilă deoarece cercetătorii nu au folosit celule stem embrionare. De asemenea, a aflat că medicamentele pentru Alzheimer și scleroza multiplă (SM) par să funcționeze și pentru SLA, deoarece bolile au o evoluție similară.

O lumină la capătul tunelului

Un medicament specific din Japonia, ibudilast, a fost raportat ca încetinind avansarea SLA. Acesta se afla în faza a II-a de testare în vederea aprobării FDA. Peter a dus această informație la specialistul său. "Medicii sunt conservatori", a spus el, și, deși specialistul său a fost reticent în a vorbi despre orice medicament care nu a fost aprobat de FDA, specialistul său a stabilit că Peter era eligibil pentru utilizarea acestuia și i-a scris o rețetă. Apoi, Peter a trebuit să găsească medicamentul. Deoarece acesta era disponibil doar în Japonia, el a contactat farmaciile japoneze care nu erau dispuse să trimită acest medicament în afara Japoniei, chiar și cu o rețetă.

Peter s-a întors la specialistul său, care l-a trimis pe site-ul nostru. Acolo a putut, în sfârșit, să își primească medicamentul. "Ați fost cei mai amabili oameni cu care am avut de-a face", ne-a spus el. Pentru echipa noastră, aceste cuvinte sunt neprețuite, pentru că știm că există o luptă foarte reală pentru a avea acces la medicamente excepționale și în fiecare zi trecem prin această luptă cu oamenii pe care îi ajutăm.

Astăzi

Vorbind sincer, Peter a spus: "Medicamentul funcționează doar la 30 până la 35% dintre oameni și nu există nicio modalitate de a-l măsura, deoarece nu te simți mai bine. [Acum] am mai puține fibrilații pe braț, așa că acesta ar putea fi un plus". În prezent, el ia vitamine, face acupunctură și tot ceea ce îi recomandă specialistul său pentru a încetini progresia SLA și a-și crește calitatea vieții. Deși medicamentele și boala îl obosesc, brațul drept și respirația sunt încă puternice și poate face majoritatea lucrurilor independent - inclusiv vizite regulate la terenul de golf.

"Fiecare se descurcă singur cu aceste lucruri... Dacă aș fi medic și cineva ar veni la noi cu ceea ce am eu, l-aș trata din prima zi pentru orice". Când Peter a fost diagnosticat, primul lucru pe care l-a auzit a fost că nu va mai putea să meargă sau să vorbească sau să facă asta sau aia. "Te tratează ca și cum ai muri. Orice site web îți poate spune asta". În schimb, el a ales să se concentreze pe păstrarea sănătății și continuă să exploreze posibilitățile pentru că (și nu mă pot gândi la ceva mai potrivit pentru a încheia această poveste decât cuvintele lui Peter), "În cele din urmă, viața continuă".