Opțiuni de acces pentru scleroza laterală amiotrofică (ALS - Amyotrophic Lateral Sclerosis)
Scleroza laterală amiotrofică (SLA), denumită uneori și boala Lou Gehrig sau boala neuronilor motori (MND), este o boală neurologică rapid progresivă, invariabil fatală, care atacă celulele nervoase responsabile de controlul mușchilor voluntari, neuronii motori. În cazul SLA, neuronii motori degenerează sau mor și nu mai trimit mesaje către mușchi. Incapabili să funcționeze, mușchii slăbesc treptat până când creierul își pierde în cele din urmă capacitatea de a iniția și controla mișcările voluntare. Treptat, toți mușchii voluntari sunt afectați, iar pacienții își pierd forța și capacitatea de a-și mișca brațele, picioarele și corpul. Atunci când mușchii diafragmei și ai peretelui toracic cedează, pacientul își pierde capacitatea ... Citește mai mult "să respire și este nevoie de suport ventilator. Majoritatea persoanelor cu SLA mor din cauza insuficienței respiratorii, de obicei în termen de 3 până la 5 ani de la debutul simptomelor. Cu toate acestea, aproximativ 10% dintre pacienții cu SLA supraviețuiesc timp de 10 sau mai mulți ani. Un grup mai mic de aproximativ 5% dintre persoanele cu SLA au reușit să supraviețuiască timp de 20 de ani sau mai mult. SLA este mai frecventă în grupa de vârstă cuprinsă între 40 și 70 de ani, cu o incidență mai mare la persoanele cu vârsta de peste 50 de ani. "Printre studiile care raportează aceste date, vârsta medie ± deviația standard (SD) pentru debutul bolii ALS a fost de 61,8 ± 3,8 ani (interval 54-67); vârsta medie ± SD pentru diagnosticarea ALS a fost de 64,4 ± 2,9 ani (interval 58-68). Media ± SD a întârzierii diagnosticului a fost de 12,6 ± 2,6 luni (interval 8,6-16,8)." - Epidemiologia globală a sclerozei laterale amiotrofice. Aproximativ 5 până la 10% din toate cazurile de ALS sunt familiale (moștenite), restul de 90% fiind sporadice. Deși clasificată ca o boală rară pe baza prevalenței sale, SLA este de fapt destul de frecventă. Aproximativ 140 000 de cazuri noi sunt diagnosticate în fiecare an la nivel mondial. Din păcate, în prezent nu există niciun tratament pentru SLA. Cu toate acestea, după cum afirmă centrul medical Mayo Clinic: "Tratamentele nu pot inversa daunele sclerozei laterale amiotrofice, dar pot încetini progresia simptomelor, pot preveni complicațiile și vă pot face mai confortabil și mai independent." - Clinica Mayo. Tratamentele sunt menite să amelioreze simptomele și să îmbunătățească calitatea vieții persoanelor. Îngrijirea de susținere este furnizată cel mai bine de echipe multidisciplinare de profesioniști din domeniul sănătății, cum ar fi medici, farmaciști, fizioterapeuți, terapeuți ocupaționali și logopedici, nutriționiști și asistenți sociali, precum și asistenți medicali la domiciliu și de îngrijire la domiciliu, care pot elabora un plan individualizat de terapie medicală și fizică și pot furniza echipamente speciale menite să mențină pacienții cât mai mobili și confortabili posibil. Există două medicamente care au fost aprobate de organisme de reglementare importante, cum ar fi Food and Drug Administration (FDA) din Statele Unite, pentru tratamentul SLA: edaravone (Radicut) - Acest medicament a fost aprobat sub denumirea Radicava de FDA în mai 2017 și sub denumirea Radicut de Agenția japoneză pentru produse farmaceutice și dispozitive medicale (PMDA) în iunie 2015 pentru tratamentul SLA. S-a demonstrat că încetinește progresia bolii la unii pacienți în timpul studiilor clinice. edaravone se administrează prin perfuzie intravenoasă (de obicei 10-14 zile la rând, o dată pe lună), iar efectele secundare pot include vânătăi, tulburări de mers, urticarie, umflături și dificultăți de respirație. Riluzole - Acesta a fost primul medicament aprobat vreodată pentru tratarea SLA și pare să încetinească progresia bolii la unele persoane. Riluzole se administrează sub formă de pastilă și poate provoca efecte secundare precum amețeli, afecțiuni gastrointestinale și scăderea funcției pulmonare. Noi studii și cercetări privind medicamente promițătoare au loc în permanență, iar atunci când un nou medicament este aprobat de o autoritate majoră de reglementare, everyone.org se străduiește să îl pună la dispoziția pacienților din întreaga lume cât mai curând posibil. În timp ce majoritatea medicamentelor pentru SLA gestionează simptomele bolii pe măsură ce aceasta se agravează, există terapii nemedicamentoase care pot ajuta pacienții, cum ar fi terapia fizică pentru a vă menține mușchii mai puternici pentru mai mult timp, terapia acvatică pentru a atenua spasmele musculare și modificarea dietei atunci când înghițirea devine afectată.
-
-
-
-
-
-
Nuedexta dextromethorphan HBr and quinidine sulfate)Scleroză laterală amiotrofică (ALS), Scleroză multiplă, Afectare pseudobulbară (PBA)€2,617.55 -
-
-
-
-
-
Citiți mai multe despre cele mai recente tratamente în scleroza laterală amiotrofică (SLA)