COMUNICAT DE PRESĂ: Britanicii cu SLA, SM și cancer nu trebuie să aștepte ani

Britanicii cu SLA, SM și cancer nu trebuie să aștepte ani – pacienții pot accesa acum legal cele mai noi medicamente aprobate de peste mări, fără nici un hassle.

16 noiembrie 2017

Compania nou înființată cu impact social everyone.org ajută pacienții să importe cele mai recente medicamente aprobate din alte țări în mod legal, în condiții de siguranță și securitate, iar 11 pacienți britanici beneficiază deja de acest serviciu.

În fiecare an, noi tratamente revoluționare întârzie să ajungă la persoanele pe care le pot ajuta. Food and Drug Administration (FDA) din SUA a aprobat un tratament în premieră mondială numit edavaronă (Radicut / Radicava) pentru scleroza laterală amiotrofică (ALS) la 5 mai 2017, la fel ca și Japonia cu doi ani mai devreme, dar până în prezent acesta nu este încă disponibil pentru pacienții din Marea Britanie. Dar 130 de pacienți cu ALS au fost ajutați de everyone.org, inclusiv 8 din Marea Britanie, să dobândească acest medicament de ultimă generație numai în acest an. Întârzierile medicamentelor sunt frecvente și se pot întinde până la ani de zile, dar adevărul șocant este că aceste întârzieri sunt arbitrare în multe cazuri. Noua întreprindere socială de pionierat everyone.org contestă această situație și oferă pacienților o nouă speranță.

"Am fost martorul unei persoane dragi care a luptat din greu pentru a avea acces la un medicament aprobat de FDA care i-ar fi putut salva viața", spune Sjaak Vink, CEO și fondator al companiei olandeze. "Întârzierile în ceea ce privește accesul pe piață pentru medicamente nu fac decât să pedepsească pacienții și este o problemă complexă, dar everyone.org face un pas uriaș în direcția cea bună, oferind o modalitate sigură și eficientă prin care persoanele fizice pot achiziționa în mod legal cele mai recente medicamente aprobate - ceea ce era foarte dificil de realizat înainte. Pacienții au nevoie de aceste tratamente; ei nu au timp să stea și să aștepte. Este vorba despre libertatea de alegere. Dacă aceste medicamente sunt aprobate și considerate demne pentru pacienții din SUA, atunci orice pacient care are nevoie de tratament ar trebui să poată avea acces la ele - cu cât mai puține bătăi de cap."

După ce a ajutat mulți suferinzi DES, compania a stabilit pentru a ajuta pacienții cu scleroză multiplă cu un medicament numit ocrelizumab (Ocrevus) – primul tratament pentru scleroza multiplă progresivă primară (PPMS) care a primit aprobarea FDA în luna martie a acestui an. Medicamentul a primit, de asemenea, aprobarea australiană în iulie, dar nu este încă disponibil în Marea Britanie. În prezent, nu există un medicament aprobat pentru PPMS, pentru o boală care afectează 100.000 de persoane numai în Marea Britanie, dintre care aproximativ 15% vor avea PPMS.

Spre deosebire de angrosiști și de companiile farmaceutice (în prezent, principalii furnizori ai clinicilor și spitalelor), care nu au voie să vândă medicamente persoanelor fizice, everyone.org poate, în mod legal, să trateze direct cu pacienții și cu medicii acestora, pe baza unui "nume de pacient". În prezent, este singura organizație din industria medicală la nivel mondial care face acest lucru și a expediat peste 1.500 de medicamente în 50 de țări de pe 6 continente.

Farmacistul calificat și managerul de asistență pentru pacienți de la everyone.org , Marta Enes, adaugă: "cererile pe care le primim de la pacienți sunt uneori pur și simplu sfâșietoare. Deseori ne spun cât de recunoscători sunt că existăm, că îi putem ajuta - unii caută de mult timp modalități de a importa un medicament înainte de a ne găsi pe noi." Înregistrată la Ministerul Sănătății din Haga (Țările de Jos), compania cu sediul în Amsterdam are un personal format din 14 naționalități și include medici, farmaciști calificați, avocați și experți în industria medicală.

Esther Dyson, renumita investitoare și inovatoare în domeniul sănătății, pe care New York Times a numit-o la un moment dat "cea mai influentă femeie din industria tehnologică", declară: "Motivul pentru care am devenit primul investitor înger și susținător al everyone.org a fost că am crezut cu tărie că această platformă pentru pacienți trebuie să existe. Înainte de ei, pur și simplu nu exista nicio altă soluție practică pentru persoanele care aveau nevoie de acces la tratamentele recent aprobate în afara țării lor."

---