COMUNICAT DE PRESĂ: Britanicii cu SLA, SM și cancer nu trebuie să aștepte ani

Britanicii cu SLA, SM și cancer nu trebuie să aștepte ani – pacienții pot accesa acum legal cele mai noi medicamente aprobate de peste mări, fără nici un hassle.

16 noiembrie 2017

Startup-ul cu impact social everyone.org ajută pacienții să importe cele mai recente medicamente aprobate din alte țări în mod legal, sigur și sigur, 11 pacienți din Marea Britanie beneficiind deja.

În fiecare an, noi tratamente revoluționare sunt întârziate să ajungă la oamenii pe care îi pot ajuta. Us's Food and Drug Administration (FDA) approved a world-first treatment called edavarone (Radicut / Radicava) pentru scleroza laterală amiotrofică (ALS) pe 5 mai 2017, la fel ca Japonia cu doi ani mai devreme, dar până în prezent nu este încă disponibilă pentru pacienții din Marea Britanie. Dar 130 de pacienți ALS au fost ajutați de everyone.org, inclusiv 8 în Marea Britanie, pentru a achiziționa acest medicament de ultimă oră în acest an singur. Întârzierile la medicamente sunt frecvente și se pot întinde până la ani, dar adevărul șocant este că aceste întârzieri sunt arbitrare în multe cazuri. Noua întreprindere socială de pionierat everyone.org este o provocare în acest sens și oferă pacienților noi speranțe.

"Am asistat la o luptă din greu pentru a avea acces la un medicament aprobat de FDA care i-ar fi putut salva viața", spune CEO-ul și fondatorul olandez Sjaak Vink. "Întârzierile în ceea ce privește accesul pe piață la medicamente pedepsesc doar pacienții și este o problemă complexă, dar everyone.org face un pas uriaș în direcția cea bună, oferind o modalitate sigură și eficientă pentru ca persoanele fizice să achiziționeze legal cele mai recente medicamente aprobate - lucru care a fost foarte dificil de realizat înainte. Pacienții au nevoie de aceste tratamente; nu au timp să stea și să aștepte. Este vorba despre libertatea de alegere. Dacă aceste medicamente sunt aprobate și considerate demne pentru pacienții din SUA, decât orice pacient care are nevoie de tratament ar trebui să le poată accesa - cu cât mai puțină bătaie de cap posibil."

După ce a ajutat mulți suferinzi DES, compania a stabilit pentru a ajuta pacienții cu scleroză multiplă cu un medicament numit ocrelizumab (Ocrevus) – primul tratament pentru scleroza multiplă progresivă primară (PPMS) care a primit aprobarea FDA în luna martie a acestui an. Medicamentul a primit, de asemenea, aprobarea australiană în iulie, dar nu este încă disponibil în Marea Britanie. În prezent, nu există un medicament aprobat pentru PPMS, pentru o boală care afectează 100.000 de persoane numai în Marea Britanie, dintre care aproximativ 15% vor avea PPMS.

Spre deosebire de angrosiști și de companiile farmaceutice (în prezent, principalii furnizori ai clinicilor și spitalelor), care nu au voie să vândă medicamente persoanelor fizice, everyone.org poate, în mod legal, să trateze direct cu pacienții și cu medicii acestora, pe baza unui "nume de pacient". În prezent, este singura organizație din industria medicală la nivel mondial care face acest lucru și a expediat peste 1.500 de medicamente în 50 de țări de pe 6 continente.

Farmacistul calificat și managerul de asistență pentru pacienți al everyone.org, Marta Enes, adaugă: "cererile pe care le primim de la pacienți sunt uneori pur și simplu sfâșietoare. Deseori ne spun cât de recunoscători sunt că existăm, că îi putem ajuta - unii caută de mult timp modalități de a importa un medicament înainte de a ne găsi pe noi." Înregistrată la Ministerul Sănătății din Haga (Țările de Jos), compania cu sediul în Amsterdam are un personal format din 14 naționalități și include medici, farmaciști calificați, avocați și experți în industria medicală.

Apreciatul investitor și inovator în domeniul sănătății Esther Dyson, pe care New York Times l-a numit cândva "cea mai influentă femeie" din industria tehnologică, afirmă: "Motivul pentru care am devenit primul investitor înger și susținător al everyone.org a fost pentru că cred cu tărie că această platformă pentru pacienți trebuia să existe. În fața lor, pur și simplu nu exista o altă soluție practică pentru persoanele care aveau nevoie de acces la tratamente nou aprobate în afara țării lor."

---