Văzând portocaliu: o recapitulare rapidă a anului 2017
Ultima actualizare: 10 martie 2021
Puteți accesa legal medicamente noi, chiar dacă acestea nu sunt aprobate în țara dumneavoastră.
Aflați mai multe »
Un an revoluționar care ajută pacienții să acceseze cele mai recente medicamente aprobate
Săptămâna trecută am avut ziua noastră trimestrială de planificare. Din moment ce a fost primul nostru pentru noul an, ne-am luat un moment pentru a reflecta înapoi pe 2017 - și ce an a fost!
Cel mai mare pentru noi, deși a fost numărul de pacienți cu scleroză laterală amiotrofică (ALS), care am fost în măsură să ajute la accesarea și achiziționarea edaravone, un tratament demonstrat pentru a încetini declinul pierderii funcției. A fost pentru prima dată în peste două decenii când FDA a aprobat un medicament Radicava pentru această boală devastator de fatală. Deoarece rezultatele studiilor clinice păreau să sugereze că tratamentul ar fi mai eficient în timpul debutului mai devreme al bolii, pacienții din întreaga lume au vrut să pună mâna pe ea cât mai curând posibil. Din fericire, am avut deja un mijloc de încredere de aprovizionare și livrare edaravone din Japonia, unde a fost deja disponibil timp de doi ani (produs de aceeași companie farmaceutică și sub numele de piață'Radicut"). Am reușit să-l expediem pacienților ALS din întreaga lume în câteva săptămâni și la aproape un sfert din prețul pieței americane. Linia noastră telefonică de asistență pentru pacienți a devenit foarte ocupată! Au fost câteva luni agitate și nu am fi avut-o altfel.
ALS a fost de o importanță deosebită pentru noi pe o notă personală. Toți cei trei cofondatorii noștri au o legătură foarte strânsă cu boala. Bernard Muller este el însuși un pacient al SLA, în timp ce fratele lui Jamie Heywood, Stephen, a murit din cauza bolii în 2006, la vârsta de 37 de ani; Sjaak Vink a pierdut un prieten foarte apropiat Garmt van Soest la boală în octombrie. Nu există încă nici un leac pentru această boală îngrozitoare, dar puteți paria că, de îndată ce există vom face tot ce putem pentru a ajuta pacienții să aibă acces la ea imediat în întreaga lume.
În 2017 ne-a ajutat pe mai mulți pacienți ca niciodată – nu doar persoanele cu SLA, ci și scleroza multiplă, epilepsia,diferite tipuri de cancer și alte boli neurologice – oameni care altfel s-ar fi luptat să obțină acces la medicamente noi atât de necesare. Acum am livrat medicamente pacienților și medicilor din 53 de țări.
Partenerilor, investitorilor, prietenilor și familiei noastre vă mulțumim pentru susținerea misiunii noastre și pentru împărtășirea poveștilor dvs. N-am fi reușit fără tine. Am citit toate scrisorile și comentariile pe care le primim de la tine, și a vrut să împărtășească unul de la un membru al familiei unui pacient, pentru că este mesaje ca acești membri ai pacienților ca aceasta care fac totul merită:
"Tatăl meu este foarte slab din cauza efectelor secundare ale medicamentului, dar el este ok, slavă Domnului. Numărul său de celule albe a scăzut de la 190.000 de la începutul tratamentului la 10.000 astăzi! Ar trebui externat din spital săptămâna viitoare :) Doctorii și noi suntem atât de fericiți și plini de speranță."
Avem unele evoluții interesante pe care așteptăm cu nerăbdare să le împărtășim cu dvs., inclusiv medicamente noi, noi parteneriate, mai mult sprijin pentru pacienți și mai multe resurse. Iată că 2018 este un an și mai mare și mai îndrăzneț pe măsură ce ne continuăm misiunea de a îmbunătăți accesul la cele mai bune medicamente la un preț accesibil... Dă-i drumul!
