Găsirea unui sens în lucrurile mărunte: Povestea lui Kees și a mamei sale

În această conversație sinceră, Kees vorbește despre parcursul său personal în îngrijirea mamei sale, care a fost diagnosticată cu Alzheimer. Reflectând asupra provocărilor emoționale și a deciziilor dificile cu care se confruntă familiile care se confruntă cu această afecțiune, Kees împărtășește suișurile și coborâșurile navigării prin boală de-a lungul anilor. Povestea sa subliniază importanța de a fi prezent pentru cei dragi, chiar și atunci când calea de urmat pare incertă, și oferă o perspectivă valoroasă asupra realităților vieții cu Alzheimer.

Everyone.org:

Ne puteți spune câte ceva despre experiența familiei dumneavoastră cu Alzheimer?

Kees:

Mama mea a murit acum aproape exact doi ani din cauza bolii Alzheimer. Boala era gravă, atât de gravă încât nu mai recunoștea pe nimeni. A fost incredibil de dificil, mai ales spre sfârșit, să facă vreo legătură. 

Chiar și atunci când o mângâiai pe spate, simțul atingerii rămânea, dar nu puteai spune dacă îi plăcea sau nu. Era ca și cum nu mai exista niciun răspuns, iar aceasta a fost ultima experiență pe care am avut-o cu ea ca familie. 

A trăit până la 83 de ani și cred că a început pe când avea 67 de ani. Locuia în apropiere, ceea ce a fost foarte convenabil la început. Puteam să o vizităm seara pentru o cafea și un control rapid, ceea ce a funcționat bine o vreme. Dar apoi lucrurile au început să se deterioreze. După câțiva ani, s-a mutat la o locuință asistată, ceea ce a mers bine pentru o vreme. În cele din urmă, a ajuns într-un azil de bătrâni, unde a decedat.

Everyone.org:

Mama dvs. a fost diagnosticată inițial de medicul de familie sau de un alt specialist?

Kees:

Nu-mi amintesc prea multe din acea etapă inițială, dar îmi amintesc că am mers împreună la medicul de familie, apoi am mers la spital și am văzut un geriatru, o asistentă geriatrică, care a confirmat diagnosticul de Alzheimer. Ne-au ajutat foarte mult.

Everyone.org:

Vi s-a oferit vreodată dumneavoastră sau mamei dumneavoastră o alternativă, cum ar fi un studiu clinic sau un medicament din străinătate? 

Kees:

Nu din câte îmi amintesc. O astfel de opțiune trebuie să fie, de asemenea, pe radarul profesionistului din domeniul sănătății - de exemplu, dacă sunt implicați într-un studiu clinic. Nu ne-am gândit niciodată să căutăm o a doua opinie sau să mergem la un alt spital. Am rămas la spitalul local, iar acest lucru a funcționat bine pentru noi.

Everyone.org:

Dacă v-ar fi fost oferite alternative de tratament, ați fi apreciat acest lucru?

Kees:

M-am interesat și eu de Alzheimer și există încă multe incertitudini cu privire la găsirea unui tratament care să funcționeze cu adevărat. Acum cincisprezece ani, nu exista nimic. Acum, există un pic mai multe, dar încă nu prea multe. Așa că, la momentul respectiv, nu ne-am gândit niciodată la studii clinice sau la căutarea unor tratamente mai experimentale.

Everyone.org:

Dacă tratamentele alternative ar fi fost o opțiune, ce factori ați fi luat în considerare atunci când ați luat decizia de a alege unul?

Kees:

Primul meu criteriu ar fi dacă într-adevăr am rămas fără opțiuni. Apoi m-aș gândi dacă alternativele ar fi potențial curative sau pur și simplu îngrijiri paliative? Dacă ar exista ceva care ar putea fi curativ, cu siguranță aș lua în considerare acest lucru, dar întotdeauna ar fi vorba despre cântărirea riscurilor și a beneficiilor. Este o decizie grea, mai ales când ești implicat emoțional.

Everyone.org:

Cum s-a schimbat relația dvs. cu mama dvs. pe măsură ce starea ei a evoluat?

Kees:

Mama mea a devenit de fapt puțin mai dulce în primele etape. Făcea mult mai multe complimente decât înainte. Nu a fost o perioadă atât de rea. Era încă o provocare, dar nu avea nevoie urgentă de îngrijire la acel moment. Pe măsură ce trecea timpul, starea ei s-a înrăutățit și a devenit mai agitată. A devenit clar că nu mai era fericită. Era adesea neliniștită, dorea să se miște și să-și facă bagajele. Iar la un moment dat, nu mai puteam face nimic altceva decât să fim alături de ea. Ceea ce ar putea fi suficient.  

Everyone.org:

Ce strategii au ajutat familia dumneavoastră să facă față acestei situații dificile?

Kees:

Începi să realizezi că nu mai poți veni la mama ta pentru a primi ceva de la ea. Asta nu mai este posibil. Devine vorba despre a fi acolo. Și chiar dacă nu ți se pare semnificativ, simpla prezență este semnificativă, pentru că este vorba despre cealaltă persoană. Privind în urmă, consider că acesta este un aspect oarecum plăcut al situației. 

Everyone.org:

Cum s-a schimbat dinamica familiei în ceea ce privește rolurile și responsabilitățile, în contextul îngrijirii mamei dumneavoastră?

Kees:

Eu sunt cea mai mare, așa că mi-am asumat în mod natural responsabilitatea de a mă ocupa de finanțe și logistică. Surorile mele se ocupau de alte lucruri, cum ar fi îmbrăcămintea. Nu am planificat lucrurile în detaliu, dar ne-am coordonat pentru a ne asigura că nu suntem toți în vizită în același timp. Acest lucru a ușurat lucrurile pentru mama mea.

Everyone.org:

Înțelegerea dumneavoastră despre boala Alzheimer s-a schimbat de-a lungul timpului? Ați avut concepții greșite despre aceasta?

Kees:

Când te confrunți cu acest lucru, începi să te informezi despre ce se poate face. Îngrijirea primită de mama mea, inclusiv medicația, a fost foarte bună. Nu am avut nicio plângere. 

Cred că cel mai perspicace lucru este că atunci când mama mea punea aceeași întrebare în mod repetat - cum ar fi despre starea de sănătate a tatălui meu sau dacă mai trăiește - nu o corectai întotdeauna imediat. În schimb, schimbați conversația. Dacă întreba: "Unde este soțul meu?", o întrebam: "Cine era Kees pentru tine?". În acest fel, puteți menține conversația semnificativă fără să vă concentrați pe fapte care nu mai contează atât de mult. Este vorba despre păstrarea unei legături cu trecutul fără a lupta împotriva confuziei.

Everyone.org:

Vă temeți de Alzheimer? Și cum vă descurcați cu asta?

Kees:

Da, dar nu mai frică decât de orice altceva care este grav. Nu poți face prea multe în privința asta. Bunica mea obișnuia să spună: "Suferi cel mai mult din cauza suferinței de care te temi". Dar asta nu este în întregime adevărat. Factorii de risc ai bolii Alzheimer s-au modificat de-a lungul timpului. Unele elemente considerate a fi factori de risc majori, cum ar fi genetica, sunt de fapt mai puțin semnificative acum. Puteți face în continuare lucruri pentru a reduce riscul, cum ar fi să aveți grijă de sănătatea dumneavoastră.

Everyone.org:

Ce sfat ați da altor familii care se confruntă cu diagnosticul de Alzheimer?

Kees:

Pe măsură ce trece timpul, te maturizezi un pic cu boala. Nu trece de la rău la mai rău peste noapte. În cazul mamei mele, a durat 15 ani. Te adaptezi și te dezvolți alături de ea. Nu este ușor, dar este vorba despre a găsi o modalitate de a merge mai departe, fără a pretinde că totul este bine, dar găsind în continuare un sens în legătură, indiferent cât de mică este.

--

Dacă tu sau o persoană dragă vă confruntați cu un diagnostic de Alzheimer, nu sunteți singuri. Aflați informații, experiențe și alinare din poveștile altora.  

Și dacă aveți nevoie de ajutor pentru a afla cum să participați la cercetarea clinică în domeniul bolii Alzheimer sau pentru a obține acces la medicamente pentru boala Alzheimer care nu sunt disponibile în țara dumneavoastră, luați legătura cu Team Everyone. Suntem aici să vă ajutăm. 

Contactați-ne