Povestiri

Mari Carmen este sora mai mare a pacientului Juan Manuel, ea are grijă de fratele ei, împreună cu soția sa. El a fost diagnosticat cu ALS în februarie 2020 și de atunci a urmat un studiu clinic care include Ketas (Ibudilast), care nu este încă aprobată în Spania, unde locuiește Juan Manuel.

Mislav a fost diagnosticat cu astrocitom de gradul II, un tip de tumoare cerebrală, în 2018 și s-a luptat cu sistemul de sănătate croat pentru a obține un tratament, Fycompa, care nu a fost aprobată în Croația. TheSocialMedwork a reușit să-l ajute să acceseze medicamentul și acum este unul dintre pacienții pe care ne bucurăm să nu-i mai avem: spitalul în care este tratat a aprobat importul și tratamentul Fycompa pentru el gratuit.

Marcus a fost diagnosticat cu scleroză laterală amiotrofică (SLA) în 2016. În ultimii patru ani, el a fost angajat să crească gradul de conștientizare cu privire la boala subfinanțate și calea spre găsirea unui leac.

Sunt norocos. Au trecut 4 ani de la primele simptome MND, doar vocea mea a fost afectată.

La doi ani și jumătate după diagnostic, David a găsit un medicament cu aplicație off-label pentru MND.

După 40 de ani cu colangită biliară primară, mama Fionei este încă în viață datorită dedicației fiicei sale și a unui transplant de ficat.

După 3 ani de viață cu SLA, Marc a găsit un nou medicament pe cealaltă parte a lumii. 

Cu lacrimi, râsete și speranță, Mark și familia sa își găsesc propria cale de a face față ALS.

Diagnosticat cu SLA doar 6 luni în urmă, Peter a mers împotriva curentului pentru a găsi mai multe opțiuni pentru a trata boala lui.

Încă de mers pe jos și vorbesc după 4 ani cu SLA: împărtășim experiența Bakr de a trăi cu o boală rară în Emiratele Arabe Unite pentru a continua obiectivul său de a crea conștientizare și să se conecteze cu alți pacienți SLA.

În semn de recunoaștere a Zilei Bolilor Rare, colega noastră, Sera, împărtășește povestea ei despre lupta tatălui ei cu Atrofia sistemului multiplu (AMSA). 

Soțul Teresei a fost diagnosticat cu SLA. Ea a petrecut 11 ani ca îngrijitor ul său și discută experiențele ei.

Alexandra a avut norocul să fie într-un studiu clinic al noului tratament pentru migrenă erenumab (Aimovig), dar nu a putut accesa medicamentul după aceea până când nu a găsit TheSocialMedwork.

Aceasta este o relatare personală a lui Zoran, un client al TheSocialMedwork care și-a făcut viața pentru a ajuta la creșterea gradului de conștientizare a sclerozei laterale amiotrofice (ALS) în Bosnia după propriul diagnostic.

"Am auzit întâmplător despre un nou studiu clinic pentru migrenă (pentru substanța care va deveni Aimovig) la radio și medicul a încurajat pacienții să-i scrie pentru a vedea dacă sunt candidați eligibili. Așa că am scris și m-au acceptat pentru proces. Acest proces avea să aibă o durată de 18 luni".

Michel are migrenă cronică și împărtășește experiențele sale căutând un tratament care funcționează și sfaturile sale pentru alți migrene. Imagine: stoc - Michel dorește să rămână anonim.  

Abdur a fost diagnosticat cu ALS în 2016. Unchiul său, Jamashaid, împărtășește povestea lui și cum Radicut (edaravone) l-a ajutat pe Abdur să trăiască mai bine cu ALS.

Tatăl meu, care era medic generalist înainte să se pensioneze, era cu mine când am auzit raportul oficial al neurologului. Ulterior, stând în mașină, a fost nevoit să digere faptul că atât fiul, cât și fiica sa aveau scleroză multiplă.

Am fost în căutarea pentru prietenul meu, el are boala neuronului motor (de asemenea, cunoscut sub numele de scleroză laterală amiotrofică - SLA) de la locul de muncă pentru îndepărtarea accidentului de la centrala nucleară de la Cernobîl.

Când Us Food and Drug Administration a anunțat în mai 2017 că un nou medicament a fost aprobat pentru tratamentul SLA, tatăl meu și cu mine am fost încântați.

Bernard este un antreprenor de succes. E înalt, bine îmbrăcat, cu păr de sare și piper și un zâmbet zgârcit. Își iubește familia și este un fanatic al golfului.

 Abigail a fost diagnosticată cu cancer la cap și gât. Ea a încercat diferite forme de chimioterapie imediat, dar au continuat să eșueze.

Hein Jamboers a fost diagnosticat cu melanom în 2009.

În iulie 2013, Garmt van Soest s-a întors acasă după o săptămână de kitesurfing, gata să rămână blocat în unele proiecte noi la locul de muncă și să pregătească un discurs de nuntă pentru unul dintre cei mai buni prieteni ai săi, Paul.

În martie 2014, la vârsta de 39 de ani, Mirjam a fost diagnosticat cu limfom non-Hodgkin cu celule B (un cancer agresiv cu creștere rapidă).

Mama mea a fost diagnosticată cu cancer pulmonar și a fost tratată cu o terapie combinată chimioterapie standard și Xalkori (crizotinib), cealaltă primă din clasă înainte de Alecensa...

În martie 2014, Danny tocmai devenise tată pentru a doua oară când a fost diagnosticat cu o formă rară de cancer la ficat.

Aceasta este povestea lui Anatoly de "a ajuta un erou"

Nu au mai rămas tratamente pentru Danny van Brenk în Olanda. Cancerul lui a avut metastaze și netratabile. L-ar putea trata în New York. Dar tratamentele sunt scumpe.