Vederea portocalie: o scurtă recapitulare a anului 2017
Ultima actualizare: 10 martie 2021
Puteți avea acces legal la medicamente noi, chiar dacă acestea nu sunt aprobate în țara dumneavoastră.
Aflați cum
Un an revoluționar care ajută pacienții să aibă acces la cele mai recente medicamente aprobate
Săptămâna trecută am avut zi de planificare trimestrială. Deoarece a fost prima noastră zi din noul an, am luat un moment pentru a reflecta asupra anului 2017 - și ce an a fost!
Cel mai mare pentru noi a fost însă numărul de pacienți cu scleroză laterală amiotrofică (ALS) pe care am putut să îi ajutăm să acceseze și să achiziționeze edaravone, un tratament demonstrat că încetinește declinul pierderii funcțiilor. A fost prima dată în peste două decenii când FDA a aprobat un medicament Radicava pentru această boală mortală devastatoare. Deoarece rezultatele studiilor clinice păreau să sugereze că tratamentul ar fi mai eficient în timpul debutului precoce al bolii, pacienții din întreaga lume au dorit, în mod lesne de înțeles, să pună mâna pe el cât mai curând posibil. Din fericire, aveam deja un mijloc de încredere de aprovizionare și livrare edaravone din Japonia, unde aceasta era deja disponibilă de doi ani (produsă de aceeași companie farmaceutică și sub denumirea de piață "Radicut"). Am putut să o livrăm pacienților cu scleroză laterală amiotrofică din întreaga lume în câteva săptămâni și la aproape un sfert din prețul pieței americane. Linia noastră telefonică de asistență pentru pacienți a fost foarte ocupată! Au fost câteva luni agitate și nu am fi vrut să fie altfel.
SLA a avut o importanță deosebită pentru noi din punct de vedere personal. Toți cei trei co-fondatori ai noștri au o legătură foarte strânsă cu această boală. Bernard Muller este el însuși un pacient cu SLA, în timp ce fratele lui Jamie Heywood, Stephen, a murit de această boală în 2006, la vârsta de 37 de ani; Sjaak Vink a pierdut un prieten foarte apropiat, Garmt van Soest, în octombrie. Încă nu există un leac pentru această boală îngrozitoare, dar puteți fi siguri că, de îndată ce va exista, vom face tot ce ne stă în putință pentru a ajuta pacienții din întreaga lume să aibă acces imediat la el.
În 2017 am ajutat mai mulți pacienți ca niciodată - nu doar persoane cu SLA, ci și cu scleroză multiplă, epilepsie, diverse tipuri de cancer și alte boli neurologice - persoane care altfel ar fi avut dificultăți în a avea acces la noile medicamente atât de necesare. În prezent, am livrat medicamente pacienților și medicilor din 53 de țări.
Partenerilor noștri, investitorilor, prietenilor și familiei - vă mulțumim că ne susțineți misiunea și că ne împărtășiți poveștile voastre. Nu am fi putut reuși fără voi. Citim toate scrisorile și comentariile pe care le primim de la dvs. și am dorit să împărtășim unul de la un membru al familiei unui pacient, pentru că mesaje ca acestea ale membrilor pacienților ca acesta fac ca totul să merite:
"Tatăl meu este foarte slăbit din cauza efectelor secundare ale medicamentului, dar este bine, slavă Domnului. Numărul de globule albe a scăzut de la 190.000 de la începutul tratamentului la 10.000 astăzi!!! El ar trebui să fie externat din spital săptămâna viitoare :) Medicii și noi suntem atât de fericiți și plini de speranță".
Avem câteva evoluții interesante pe care așteptăm cu nerăbdare să le împărtășim cu voi, inclusiv noi medicamente, noi parteneriate, mai mult sprijin pentru pacienți și mai multe resurse. Să sperăm că 2018 va fi un an și mai mare și mai îndrăzneț, pe măsură ce ne continuăm misiunea de a îmbunătăți accesul la cele mai bune medicamente la un preț accesibil... haideți!
