Fii atentă la licărirea din ochii lui: Povestea lui Helene și a tatălui ei

În această conversație, Helene reflectă asupra aspectelor emoționale și practice ale îngrijirii unei persoane dragi cu boala Alzheimer. Ea își împărtășește gândurile cu privire la teama de a dezvolta boala Alzheimer, la modul în care ea și soțul ei au discutat despre măsurile pe care le-ar lua dacă s-ar confrunta cu această afecțiune și la importanța de a avea conversații deschise cu copiii lor. 

Această poveste profund umană subliniază importanța de a fi alături de cei dragi, chiar și atunci când nu te mai recunosc, și de a găsi diferite modalități de a le arăta că sunt înconjurați de iubire. 

-------

Everyone.org:

Pentru început, ați putea să ne spuneți câte ceva despre experiența familiei dumneavoastră cu boala Alzheimer?

Helene:

Da, desigur. În urmă cu aproximativ 4 ani, tatăl meu a fost diagnosticat cu Alzheimer. Observasem deja de ceva timp că nu mai înțelegea lumea pe deplin. A refuzat categoric să meargă la doctor și a negat mult timp. În cele din urmă, l-am dus la doctor și, după câteva teste, a fost clar că avea Alzheimer. Nu am mers mai departe cu diagnosticarea formei specifice de Alzheimer pentru că avea deja 83 de ani și nu am vrut să îl supunem la mai multe teste. Era deja în dificultate și nu am vrut să îl copleșim.

Everyone.org:

Cum a fost pentru familia dvs. după diagnostic?

Helene:

După diagnostic, ne-am întors acasă. Mama a rămas cu tatăl meu și a fost destul de greu. Te gândești: "Și acum? Cum va continua asta?" Dar mama a avut o dorință foarte puternică de a avea grijă de el cât de mult a putut și a reușit să facă asta pentru o perioadă destul de lungă.

Everyone.org:

Cum s-au schimbat rolurile și responsabilitățile în cadrul familiei dumneavoastră?

Helene:

Sunt singurul copil, așa că am simțit o responsabilitate puternică față de ambii mei părinți. Îngrijirea primară a tatălui meu îi revenea încă mamei mele, iar eu am încercat să o sprijin cât mai mult posibil pentru a mă asigura că poate face față. A fost un echilibru delicat, deoarece nu am vrut să o împing să facă ceva pentru care nu era pregătită. În cele din urmă, geriatrul a confirmat că nu mai era posibil ca tatăl meu să rămână acasă și am fost de acord să îl internăm într-un centru de îngrijire. A fost o decizie grea, dar a fost mai bine așa.

Everyone.org:

Care au fost strategiile dvs. pentru a vă asigura că bunăstarea îngrijitorului, mama dvs., a fost, de asemenea, luată în considerare?

Helene: Îngrijirea tatălui meu a fost o povară uriașă pentru mama mea și am ajutat-o cât am putut de mult, dar a fost o călătorie lungă pentru a găsi sistemele de sprijin potrivite. Din fericire, am fost ajutată de prietenul meu, care m-a putut sfătui cu privire la diferitele opțiuni disponibile. În cele din urmă, a fost util să am un manager de caz, deși acesta se concentra în primul rând pe pacient și nu pe bunăstarea îngrijitorului.

Everyone.org:

Ce cadre medicale au fost implicate în îngrijirea tatălui dumneavoastră?

Helene:

A început cu medicul nostru de familie, dar când starea tatălui meu s-a înrăutățit, a fost implicat un geriatru. El începuse să prezinte simptome asemănătoare cu cele ale bolii Parkinson din cauza medicamentelor pe care le lua. Medicul geriatru l-a ajutat să își ajusteze planul de tratament. După ce s-a mutat la un centru de îngrijire, medicii centrului au preluat îngrijirea sa.

Everyone.org:

Credeți că tatăl dvs. a primit îngrijiri și medicamente adecvate? Și a existat loc pentru discutarea diferitelor opțiuni de tratament?

Helene:

Geriatrul a discutat toate opțiunile disponibile. Am putea încerca asta sau aia, iar fiecare opțiune de tratament a venit cu propriul set de beneficii și dezavantaje. Cred că discuțiile au fost deschise, dar nu m-am interesat de alte tratamente în afara celor oferite.

Everyone.org:

Dacă aceasta ar fi fost o opțiune, ați fi luat în considerare studii clinice sau medicamente din străinătate?

Helene:

Cred că am fi fost deschiși să explorăm aceste opțiuni, mai ales pentru a-i atenua suferința psihică. Nu căutam să încetinim evoluția bolii Alzheimer sau să-i prelungim viața, dar dacă ar fi existat ceva care i-ar fi putut îmbunătăți calitatea vieții, am fi luat în considerare.

Everyone.org:

Care ar fi fost factorii importanți în decizia de a urma aceste opțiuni de tratament?

Helene:

Succesul clinic al tratamentului ar fi fost esențial, precum și rezultatele acestuia. Dar, desigur, și vârsta tatălui meu a jucat un rol. La vârsta lui, te întrebi dacă merită să urmezi tratamente agresive sau dacă este mai bine să te concentrezi pe confort.

Everyone.org:

Cum s-a schimbat relația dvs. cu tatăl dvs. pe măsură ce boala a progresat?

Helene:

S-a schimbat foarte mult. Tatăl meu a fost cândva o figură foarte dominantă, dar, în timp, a devenit aproape copilăros. Când s-a mutat într-un centru de îngrijire, am fost îngrijorată de modul în care se va adapta, dar, în mod ciudat, părea să se simtă mai bine acolo. Nu trebuia să se prefacă a fi cineva care nu era și putea să fie el însuși. A fost plăcut să-l văd liniștit, deși boala a progresat din nou în cele din urmă, iar lucrurile au devenit mult mai dificile.

La un moment dat, nu m-a mai recunoscut. Iar oamenii spuneau: "Trebuie să fie foarte greu pentru tine". Dar, în mod ciudat, te obișnuiești cumva cu asta. Nu te mai aștepți la asta. Dar întotdeauna am observat că, atunci când îl vizitam, știa că sunt cineva în care poate avea încredere. Se liniștea și ochii îi străluceau puțin, deci mă recunoștea ca pe o persoană sigură. Doar că nu știa dacă sunt fiică, mamă sau soră - nu mai știa ce să spună. Dar eu eram de acord cu asta.

Everyone.org:

Înțelegerea dumneavoastră despre boala Alzheimer s-a schimbat de-a lungul timpului?

Helene:

Am văzut cât de teribilă este această boală, dar înțelegerea mea nu s-a schimbat prea mult. Este o boală provocatoare, iar experiența a fost incredibil de dificilă, dar am învățat multe despre îngrijire și despre cum să fac față la toate acestea.

La început, încercați să o înțelegeți, pentru a putea comunica mai bine cu o persoană cu Alzheimer. Dar nu poți înțelege. Nu știi niciodată ce-i trece prin cap. 

Un lucru pe care l-am învățat este să nu pun prea multe întrebări unei persoane cu Alzheimer. Doar vorbiți despre lucruri, indiferent de subiect. Și, uneori, pe măsură ce o faci, observi că se declanșează ceva în ei și înveți în timp să încerci să îi implici în moduri diferite. 

Everyone.org:

Vă este teamă că veți avea și dumneavoastră Alzheimer și cum vă descurcați cu această teamă?

Helene:

Da, mi se pare o perspectivă înfricoșătoare. Este cu siguranță o boală care pare să devină din ce în ce mai frecventă, poate pentru că acum știm mai multe despre ea. Și uneori mă gândesc: "Dacă mi se întâmplă mie?" M-am gândit mult la asta și pentru că nu vreau ca copiii mei să trebuiască să aibă grijă de mine dacă ajung ca tatăl meu. Dar mi-am spus că, atâta timp cât încă mai pot găsi bucurie și plăcere în viață, este în regulă. Dar când tatăl meu a ajuns într-un punct în care era furios tot timpul, m-am gândit: "Nu, nu vreau asta". Nu vreau să trăiesc așa. Așadar, eu și soțul meu am discutat despre momentul în care ar putea fi timpul să intervenim. Pentru mine, atât timp cât mă pot bucura de lucrurile frumoase din viață, cum ar fi o zi însorită sau ceva simplu, atunci sunt bine. Dar dacă devin furioasă tot timpul și țip, atunci nu aș mai vrea să continui.

Everyone.org:

Cum vă pregătiți pentru această posibilitate?

Helene: 

Ei bine, am avut câteva discuții cu soțul meu despre asta, dar am tendința de a respinge gândul. Nu e ceva la care să vrei să te gândești că ți se poate întâmpla. Dar, în același timp, îmi dau seama că este important să vorbim despre asta, pentru că majoritatea oamenilor o evită. Este util, totuși, să fi vorbit despre asta cu partenerul meu, astfel încât să știm amândoi ce simțim în legătură cu asta. Am vorbit despre asta chiar și cu copiii noștri, așa că a devenit ceva ce putem discuta deschis. Totuși, nu am scris încă nimic, ca un document oficial sau altceva, dar am un testament în viață pentru mama mea. Dacă i s-ar întâmpla ceva și nu ar mai putea gândi rațional, eu sunt cel care se va ocupa de lucruri pentru ea, în special de aspectele financiare. În testamentul ei de viață, a spus clar că nu vrea să trăiască o viață fără speranță și l-am întrebat odată pe doctorul ei dacă ar fi de acord cu asta. Mi-a răspuns: "Nu în cazul bolii Alzheimer", ceea ce m-a surprins. M-am gândit: "Dar exact atunci este nevoie de ea cel mai mult". M-a făcut să realizez că, dacă situația mamei mele se înrăutățește ca cea a tatălui meu, nu voi putea conta pe acest medic pentru a o ajuta să aibă o viață mai confortabilă. Asta a fost foarte ciudat.

Everyone.org:

Multe familii de pacienți se simt dezamăgite de companiile farmaceutice și de sistemul de acces la medicamente, deoarece trebuie să aștepte ani de zile pentru a obține medicamente deja disponibile în altă parte. Cum vedeți această problemă?

Helene:

Cred că este foarte greu de înțeles că o lege sau altceva vă poate împiedica să obțineți medicamente care v-ar putea prelungi viața sau v-ar putea oferi o șansă mai mare de supraviețuire. Este frustrant să te gândești că ceva este disponibil, dar nu îl poți obține atunci când ai cea mai mare nevoie de el. Cred că este foarte bine că există organizații precum Everyone.org , pentru a ajuta în acest sens, pentru că nu te poți descurca singur. Este greu pentru o singură persoană să cunoască toate informațiile disponibile.

Everyone.org:

Privind în urmă, există ceva ce ai fi făcut diferit?

Helene:

Ei bine, mama nu a vrut să-l forțeze pe tata să meargă la doctor, chiar dacă eu credeam că ar fi trebuit. Nu a vrut să îl ducă acolo sub pretexte false. Dar acum mă gândesc uneori că poate ar fi trebuit să facem lucrurile altfel. Poate că ar fi trebuit să insistăm să-l ajutăm mai devreme, chiar dacă el nu voia să meargă. Dar când cineva chiar nu vrea, nu poți face prea multe.

Everyone.org: 

Aveți vreun sfat pentru familiile care se confruntă cu un diagnostic de Alzheimer? Există ceva ce v-ați fi dorit să știți mai devreme?

Helene:

Da, cred că este important să discutați cu un manager de caz sau cu un consultant pentru îngrijitori pentru a înțelege cu ce vă confruntați și cum să vă pregătiți. Acest lucru este cu adevărat esențial. Este vorba despre a fi cu un pas înainte, pentru că dacă nu o faci, ajungi într-o situație de criză. Apoi, persoana iubită ar putea ajunge într-un loc sau într-o situație pe care nu le-ați dorit pentru ea, iar acest lucru nu este ideal. Prin urmare, este important să purtați multe discuții cu persoane care cunosc căile de urmat. V-aș recomanda să începeți cu medicul dumneavoastră de familie, deoarece acesta vă poate îndruma, iar în cazul nostru, medicul ne-a trimis și la un manager de caz.

-----

Dacă tu sau o persoană dragă vă confruntați cu un diagnostic de Alzheimer, nu sunteți singuri. Aflați informații, experiențe și alinare din poveștile altora.  

Și dacă aveți nevoie de ajutor pentru a afla cum să participați la cercetarea clinică în domeniul bolii Alzheimer sau pentru a obține acces la medicamente pentru boala Alzheimer care nu sunt disponibile în țara dumneavoastră, luați legătura cu Team Everyone. Suntem aici să vă ajutăm. 

Contactați-ne